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[病友治疗交流] 当你身患免疫系统疾病,不可治愈,你会选择怎样活?

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发表于 2020-6-24 14:43:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
从小到大,只是偶尔小感冒,未曾想过自己会得重病,总觉得生老病死对我来说还很遥远。正值青春年华,奋斗正当时,在确诊自己罹患免疫系统疾病(类风湿),这种无法治愈的病之后,也曾有过怀疑,否定,悲伤,绝望,无助,迷茫……疾病来的毫无准备,我方了,胆怯了,似乎能看到未来躺在病床生活不能自理的自己。但是,放弃向上的希望,实在是一件不应该的事。目前通过积极地配合主治医生,接受治疗,历时5个月,现已基本和正常人一样,工作在继续,生活也在向前,你并不孤独,我们都一样带病前行。
1 生病之前1.1 升职加薪,拼命挣钱
我不是一个乐观的人,还略有点自卑。被过度加班毁掉的年轻人,用这句话形容我过去的生活,再不为过。
现在的工作是我的第三份工作,和专业完全不同的行业,呆了两个年头。本以为一切都是新的起点,却发现一切都不是自己设想的那样。
这时候我已经身负房贷,工资的2/3用于还贷,剩下的钱,用于房租和生活开支。日子紧巴巴的过着,不敢生病,不敢请假,怕扣工资,喜欢出差,将额外的补助弥补家用,每天依然乐呵呵,也许是 “幼稚儿童欢乐多”吧。
创业公司,上班下班没有明显的界线,加班更是加常便饭,对了,我们是倒扣机制,一般拿不到全额,工资要乘以一个系数,百分比,由老板打分,一不小心就被扣几百。
新的工作,不断逼迫着自己提升,近乎苛刻的勤奋。也许是经济的压力过大,不敢拒绝加班,不敢不努力,像黄牛一样,埋下头,拼命干。这两年,别人不愿意接的活,我接; 紧急通宵的活,我接;连续加班已成常态,晚上吃个饭,弄到12点,早上5点起来接着弄没做完的,赶9点上班。接着又一整天工作,现在想想都不知道是怎么坚持下来的。没有周未,没有时间谈恋爱,没有生活,眼里只有工作。
功夫不复有心人,2年来实现了三级跳,或许是贪心,工资涨了,又希望再多一点。正是这一动力,每天工作十几个小时,虽然身体疲惫,却乐在其中。
职位升了,业绩压力对应增长,管理有两名成员团队,新人上手不快,许多工作得教,耽误的时间,晚上就加班赶上自己的工作。
也许是工作的不顺心,也许是城市的陌生加重了孤独感,总之,近2年来积压在心头的压力、烦恼如决堤的洪水,汹涌而来。胸口有点喘不过气来,望着窗外殷红的夕阳,眼泪夺眶而出,醒来就是贷款、房租、生活开支、工作考核,时常感叹活着不易。现在想想,长期压力过大,熬夜睡眠不足,心里淤积,对身体真滴不好,应适时调整释放压力。工作是做不完的,身体是革命的本钱,有了健康才能更长久地挣钱,再忙也要抽半小时锻炼。
1.2 不良饮食,忽略锻炼
曾经我也是一名马拉松爱好者,每天至少抽半小时在操场上,一圈一圈地跑,一年到头很少感冒,更别说其他病了。
啤酒、烧烤、烤鱼、烤肉、火锅、水煮、小龙虾、冰镇饮料、西瓜、螃蟹都是我最爱。
工作以后,没有了学校的食堂,吃啥完全自己说了算,于是呼,各种作,啥想吃就吃啥,也不节制,也不管营养与否,只是一古脑放进肚子,享受填满肚子的感觉。晚餐常常用一顿烧烤、水煮度过。吃饱后就躺沙发上或者坐在电脑前,一直到睡觉,而为了省事,夏天我用冷水洗澡,现在想想很是不好,不会照顾自己。
2 生病之后
职场得意,一年连升3级,在自己即将挺过炼狱般的生活,迈向人生的巅峰时,在最该志得意满的时候,不幸却这样降临了。青春年化,人生巅峰,却被命运推向了深渊,任谁也无法心平气和地接受。
2.1 生活的调整
发病后,我写了辞职信,老板意外没批,反倒很理解我当时的处境。送我两句话:不是看到希望而坚持,而是坚持了才看到希望。好好治病,等你回来。当时感动到泪水一直流。在家疗养,休息,稍有好转,妈妈提醒我,如果还能动,不太严重的话,上班去吧,女孩子需要独立,至少要具有养活自己的能力,自己赚,挣来的不只是钱,还有活着的尊严。1来你要看病,这病也费钱,2来,许多病人也是一样带病上班的。现在觉得还很是正确。
工作不再放在第一位,多休息不熬夜,更加关注健康,不然挣的钱全用来看病啦,钱可以少点,身体好点,开心点就行。饮食上,自己开始做饭啦,啤酒戒啦,海鲜不碰啦,蔬菜、水果,每天适当补充。
2.2 心态的调整
主治医生说过:心理负担不需要那么重,控制住了和正常人一样。吃五谷的哪有不生病的,只是比其他人多了几片药而已。摆正心态,从战术上重视,从战略上藐视,心态好也是一味良药,况且既然得病了,纠结过去也于事无补,不妨往前看,如何做有利于恢复。
有时候,也会突然失去生活的勇气,不知道自己存在的价值到底是什么。这时就提醒自己,活着本身就是意义。
2.3 会好的信念
虽然到目前为止,尚无法根治类风湿,但是积极配合治疗,加强自身的锻炼,调整好良好的心态,大多数人都可以减少复发、提高生活质量。你我也可能是其中一个呢。
虽然治不好,但也死不了呀。很喜欢一句话:“你要努力往上爬,但是爬到哪算哪”,佛系一点,顺其自然。
2.4 不同阶段的功能锻炼注意事项
在治疗过程中要适当的加强锻炼,可以对关节功能进行一定的保护,同时提高肌肉的耐力作用,从而避免关节出现畸形,有效的维持自理能力。
2.4.1 急性发病
在关节肿痛明显的急性期,应适当限制关节活动。注意休息,尽量以低强度运动为主,运动幅度要不引起疼痛为宜,运动量逐渐加大,不可一蹴而就,锻炼时间要由短变长,次数由少变多,持之以恒。网上看的视频,健身房挥汗如雨并不可取,以自己能承受的运动为主,讲究适当。
2.4.2 疾病好转
此阶段我们感觉疼痛已没那么明显,肿痛改善,进行适当的关节功能锻炼,但不宜进行幅度较大的运动。强烈推荐散步,每天半小时。
2.4.3 疾病稳定
病情稳定,身体功能已基本恢复,这时可多做一些不负重的运动或者负重小的运动,如健身操、慢跑、广场舞等。天呐,我居然爱上了广场舞和阿姨们一起嗨,这是以前从不敢想滴。还有很多没体验的呢,未来一起向前看,我们都一样。
如果你问我,身患免疫系统疾病,不可治愈,我会选择怎样活?就正常活呀,当作不存在,治不好的病太多了,糖尿病高血压等这类全部治不好啊,哪怕是湿疹,也是没法根治的。有这个闲心操,不如多去学点东西,丰富点自己的大脑,或者看部电视乐呵一下。现在科技发展太快了,什么病未来都有是希望的,活着就有希望啊。

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