红斑狼疮加尿毒症，已经透析两年

血小板减少病友

	红斑狼疮加尿毒症，已经透析两年，其实这两种病分别都不罕见，但同时得这两种病的就比较罕见了。 19岁那年刚上大一，有一段时间发现自己每天早晨起床眼皮浮肿，晚上小腿肿得发亮，人特别疲惫，上课都要在桌子上趴着，于是觉得不对劲请了假回老家医院检查，结果告诉我得了红斑狼疮，而且是最严重的系统性红斑狼疮（sle），已经危及到肾脏造成了肾脏综合征，当时34小时尿蛋白8克，相信懂肾脏病的同学都懂这是什么概念。。。    后来吃激素，一天最多的时候吃了15颗强的松，脸肿得跟个猪头一样，腿也肿得跟象腿一样，因为输环磷酰胺头发一把一把地掉，连头皮都遮不住，肚子也鼓得跟孕妇一样，当时极度自卑，拒绝所有的人来探望我，甚至觉得自己人生就这样完了。。    本来以为自己就这样带病生存一辈子，怎知道老天在2014年继续跟我开了一个玩笑。2014年春节期间我逐渐发现自己吃不下东西，解不出小便，肚子又涨又鼓，脸色蜡黄，极度疲惫，我当时还在一家培训学校上班，我都很佩服自己当时，脸肿得跟个猪头一样，头发也几乎是光的，每天顶着失真的假发去上班。。。后来在公司开完年会回家的晚上就一病不起了，整个春节大半个月几乎没吃一顿饭，累得根本起不来，而且我发现自己没办法平躺休息，当时还不知道自己是因为积水过多造成的心衰才没办法平躺的。。   终于在2014年27月8号那天晚上我开始咳血，然后眼冒金星，觉得自己可能要挂的时候给120打的电话把我送进了医院，一测肌酐1000多，当天就住进ICU紧急插管透析。。。    从此我就开始了漫无止境的透析之路，患病这两年来，跑了三四家医院，无数次各种并发症发作，最严重的一次是因为红斑狼疮需要吃的激素跟免疫抑制剂造成我免疫力极度低下导致我合并卡氏肺孢子虫肺炎（这应该也算是一种罕见病吧。。。）这种肺炎其实是艾滋病人很容易得的一种肺炎，也是造成艾滋病人死亡率最高的一种并发症，属于真菌感染，以正常人的免疫力其实是可以完全清除掉这种感染的，可艾滋病人后期完全丧失免疫力，没办法清除这种真菌，就很患上这种肺炎，所以你们明白了吧，我当时因为激素跟免疫抑制剂吃得我免疫力低得跟艾滋病晚期病人差不多了。。。因为那一次的严重肺部感染导致我在重庆新桥医院住了两个月的院，期间进过两次ICU，花了30多万，不得已卖掉了房子，现在只能租房子住啦 要说生病之后的感受嘛，就是现在比以前更爱钱了，三次进ICU的经历让我意识到钱在关键时刻多么重要，在ICU几乎每天都是一万两万的流水账，那个时候钱就不是钱了，他能续你的命。同时可能从小承受的事情比同龄人多，也是在鬼门关盘旋过很多次的人，现在把一切都看得很淡，不会像以前那样成天烦心周围的八卦，也不会像以前那样在意别人对我的看法，现在觉得每天都过得快乐才是最重要的。 至于现在的生活质量嘛，最痛苦的事就是不能随心所欲的喝水，这几乎是每个透析病人最痛苦的事，喝水是人类最自然的需求，而我们却被无情地剥夺了，很多时候晚上都渴得无法入睡，同时由于我还合并sle我平常不能晒太阳，出门永远要打伞，一辈子要吃激素跟免疫抑制剂，什么满月脸水牛背激素纹这些影响美观的就不说了，现在还要担心sle侵袭到除肾脏外其他的器官，长期透析我也经常出现心衰，高血压，肾性贫血，肾性骨病等严重并发症，并且长期透析我贱人特来越黑，本来以前就是个臭美的人，这可真是要了我的命啊。。。 总之呢，现在仍然每天没心没肺地活着，充满感恩地活着，我觉得自己能从之前的鬼门关回来恢复到现在这么稳定，也是要感谢上苍的，并且仍然希望自己能有个比较好的未来吧