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[病友治疗交流] 查出itp将近7年,全面检查之后确诊了系统性红斑狼疮

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ITP病家园-大神

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发表于 2020-6-27 16:48:34 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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也许我们无法明白“活着”的意义,但是我们已经为“活着”付出了太多代价;也许我们无法实现自己的梦想,但是我们已经为梦想流下了太多泪水。我们能做的,仅仅是在这条路上走得更远,绝不能回头。天堂未必在前方,但地狱一定在身后。
我领略到过生命如此脆弱
听说大象能够独自寻找到传说中的象冢,在感知死亡将近安静地在里面等待那一刻的来临。2016年的8月份,我再次感到身体的不适,去医院做了复查,情况不太好,慎重的考虑和激烈的思想斗争后,我独自住进了医院。这已经是距2010年查出itp之后将近7年的时间了。全面检查之后,确诊了系统性红斑狼疮,病情的变化和转移让我再一次对生活茫然,不过心态的调整已经驾轻就熟,巧合的是,同时住院的有一位得病仅仅一年的病危的狼疮患者,年仅16岁,几天晚上都是在隔壁房间的滴滴医疗监控仪声以及家属的哭泣声中度过的,我看到,他的亲人脸上挂满了悲伤和泪水。我幻想过很多次人世间的离别,但此般情景还是让我深为触动。这种味道,我也曾经尝到过,在家中休养血小板低到个位数的时候,我流着血,不知道睡着之后第二天能否醒的过来,我还记得母亲拉着我的手眼睛湿润的模样以及父亲那紧锁的双眉和被烟草薰的变色的手指。
7年前,当同学们都在忙毕业创作,人才市场应聘求职展开人生的时候,我正在医院体验着各种抽血化验,止血治疗;毕业后同龄人在追求梦想拼搏,我在经历病情的反复和内心的煎熬,当同龄人结婚生子,我却因为没有固定的工作和好的身体而没有勇气开始一段恋情;后来病情稍有稳定,我也迎来了第一份钟爱而稳定的工作,一个书法群落的管理,我把对人生无限的希冀寄托在里面。我希望这些帮助过我从人生的灰暗的消极的绝望中走出来精神之火能够点燃那些平庸的生活给灰暗的人带去一点光明,我吃过腥苦难咽的汤药,瞧过神乎其神的半仙,仅化验单就累计了十公分,厚厚一沓纸,最寂寞的时候,我只能一个人对着天空发呆。
我双手烤着生命之火取暖,火萎了,我也要走了
     我总是会忘记自己和那些光鲜,饱满的同类的区别,所以我拼尽全力试图证明我的那点不同,希望能和别人一样。但当我一次次面对冰冷的医疗器械和吃不完的药物我终于明白,我永远不可能和他们一样。我不可以在天冷的时候出门,不可以晒太阳,不可以想吃什么就吃什么,人生的每一个重要的时刻都会是一次艰难的考验。即便如此,我仍然去参加公益志愿者活动,安慰帮助那些迷茫无助的人,培养自己的爱好,书法,绘画,摄影,古琴,并且试图用我所学去帮助更多的人。活着,是每个人的希望,活得好,是每个人的欲望。难道因为疾病就该活的垂头丧气,萎靡不振吗?我渴望通过努力实现对生命的救赎,只要让我看到那个意义,我就会义无反顾。


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