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[病友治疗交流] 免疫性血小板减少症半年的治疗经历

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发表于 2020-6-29 15:31:00 | 显示全部楼层 |阅读模式

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2019/9/15发现皮肤有散在的出血点,就诊于皮肤科,化验血常规血小板数值竟然是31(正常是125--350)去吉大一院做了骨穿,结果是巨核细胞成熟不良,医生诊断为免疫性血小板减少症!
西医要求血小板数值在30以下给予治疗,30以上每周监测血常规,但是我有头晕和胃溃疡的症状,所以中医治疗,在省中医院找的血液科主任给调理的。
10/30正式开始口服中药,11/4血小板23继续口服中药,每周查血常规拿中药吃!11/13血小板40 11/20血小板50 12/11血小板76 12/18血小板41 12/25血小板竟然到了115这让我对战胜疾病充满了信心,真的是开心极了!主任也说不需要每周复查血常规了。但是1/15查血常规血小板又50了,这是年前最后一次拿药了。半个月的药量,本以为大年初六再来拿药,结果受疫情影响医院门诊关闭,没办法不得以中药停了大概半月有余。
2/20门诊开了,继续拿了半个月的中药因为感觉挺好的这次没有查血常规,在这半月期间有过一次小感冒,发热38度,自己口服一袋安瑞克,热退了,也没去医院就诊!直到3/5再拿药时查血常规血小板竟然降到8了,心里害怕极了,从来没有这么低过,主任一看直接住院了,住院期间又遇上经期,经血量超大,医生直接给予丙球(5天)和激素(3天)输了1单位的血小板,月经量稍稍少了些,第二天血小板21。又过两天57,再过两天竟然上到216了,以为可以维持一个月左右,但是出院时就掉到64,大夫让3天后再复查,结果3天后直接降到刚住院时的水平10个了。由于担心激素的副作用太大所以就是住院时冲击了3天就停掉了。
继续口服中药看看效果,过一周4/7还是10个,又开一周中药这次加大了药量,因为这期间会来月经主任又给开了保宫血宁,结果第三天就来月经了,这次的月经量超大,真的好害怕!很快一周过去了,这次血小板是15了,本以为吃中药缓慢上升也可以,没想到刚过两天又发烧了39度,紧接着又住院了,这次住院也想着用激素吧,毕竟激素是一线治疗药物,但是输了3天激素1天tpo 血小板从5才升到9,真的有些绝望了,不知道如何是好了!是我对激素不敏感吗?希望有经验的病友看到了给我一些治疗意见!谢谢!!!


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