ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] ITP血小板之家-大三哥高航

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发表于 2020-6-30 16:17:47 | 显示全部楼层 |阅读模式
高航,网名:大三哥。
男,现居住北京,病友之家创始人之一。
2010年的一天,大三哥遇到了一个和大家一样的难题,那就是孩子生病了!刚上幼儿园孩子的血小板反复下降,严重影响了孩子和全家人的生活,这些深深的激发了三哥对ITP 的研究。
他加入ITP家园病友网站,每天与全国的患儿家长交流,总结了丰富的经验,并注意ITP的每个临床细节。
他热情开朗,乐于助人。在病友之家帮助了无数迷茫的病友及患儿家长,避免了他们在求医路上多走弯路。
主要负责病友之家的管理和外联工作。

    算下来,我跟三哥自从因为itp认识也有三年了。茜茜生病多久我们就认识多久。
    占着生活在同一城市的便利,我比别人幸运的更能多接触三哥,多了解三哥。
    记得茜茜在2012年6月刚发病住院,我整个人都蒙了六神无主。感觉为啥天空偶尔掉的雨滴就落到自己的头上。
在发病的那一个月,我疯狂的搜索网络关于itp的相关知识,恨不得把所有搜索的内容都拜读一遍。
   感谢腾讯感谢QQ,让我很快找到itp家园网站以及相关QQ群,认识了许多具有相同经历的家长和热心的朋友,其中就有三哥。
    犹记得,第一次站在医院的走廊上,拿着新出炉的化验单,手都哆嗦的给三哥打电话。当电话另一端三哥那富有磁性的缓慢语调传过来,我感觉整个世界都突然明亮起来。也许三哥给的不是医生那种明确的诊断,但却字字珠玑、直击要害,正是家长所需的解惑。在当时自己忐忑不安的情绪下,三哥的话真的就如同强心剂一样支撑着我。
    在我的印象中,三哥是个非常有毅力的人。他跟我们一样都是病人家属。但同为家属却做的远比我们多很多。自从孩子生病,他就转变成专门攻克itp问题。查文献,看门诊,跟医生交流沟通。在这之前,我也有着如普通人一样根深蒂固的观念,生病去医院找医生,医生说咋治就咋治,说吃啥药就吃啥药。
    自从跟itp打交道以后,我们才深刻体会到其实很多时候医学总有无法解释的东西,医生也不是万能的。itp又不是如同感冒发烧一样吃点药总会恢复,而是需要一个漫长的治愈过程。在这个过程中,更多的是考验家长的毅力,家长的选择,以及家长的学识。三哥就说过,医学解决不了的,我们自己努力;医生搞不定的,我们自己想办法;孩子是我们自己的,我们要负责到底。
   也许正是这份毅力,让他沉下心去研究itp。许多家园的严重病友的治疗过程中,三哥都参与治疗建议,使其及时得到相应的治疗。
    在我的印象中,三哥也是个非常幽默的人。itp很多时候是一个漫长的治疗过程。很难想象,家长需要承受的来自四面八方的压力。每天都围绕着治病吃药、孩子护理等等问题,心理压力非常大。许多家庭的生活品质直线下降,家庭矛盾不断升级。三哥这时候总是很有耐心的劝解大家,放松精神,正确的对待疾病,缓解压力。时而不时的来几个冷笑话,搭配他那一成不变的表情,更让人忍俊不禁。
   作为现代人,我们很多时候拥有优越的社会环境便利的生活条件,使得人越来越浮躁。但总有一些时候思考人活着为什么?当健康受到威胁的时候,其他名利都是浮云。芸芸众生中我们仅仅是沧海一栗,但就是这一栗,是不是也应该在回顾自己的时候,至少不会觉得光阴虚度。塞翁失马,焉知非福?而今可以说itp改变了我们的生活方式,改变了我们的价值观。
    三哥总说,看看全国多少itp患者,多少itp家庭。他们需要我们,需要我们能够设身处地的去为他们着想,去帮助他们,给他们以希望。这是一份压在我们肩头的重担。为此我们需要做太多太多工作,这是一份造福许多人的事业。
   对于三哥,我想写的太多太多,但总觉得再华丽的语言也无法概括我心目中的三哥。只能说,在itp家庭中,三哥是方向,是道路,是旗帜。谢谢你!三哥。


第一次看见大三哥是在2018年3月20。我和湖北老乡一家一起去北京,刚好那个小孩比较皮板也低,出现了状况,大三耐心的给他讲解和观察,但是我没有反应过来被他们抢先拍照了呵呵,那时的感觉是高大威猛比较粗狂的北方汉子,后来通过观察觉得错其实是一个高大温文文雅的柔情汉,比较耐心和热情低调,好像除了工作和对病友的关心的时候侃侃而谈,遇见几次都是一脸微笑,可以看出还是不善于交际和沟通,为了家园练就现在的口才,确实用了不少心血,文采不好,写的不好多多支持。




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发表于 2021-5-20 01:11:04 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-20 10:30:10 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-20 12:30:46 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-21 10:19:57 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-21 15:14:46 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-22 01:43:58 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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