ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 孕33周,血小板减少(干燥综合症引起的免疫性的血小板减少)

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发表于 2020-7-10 11:45:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
时间已过去20来天,麻木地过活着……孕33周,血小板减少(干燥综合症引起的免疫性的血小板减少),突发妊高症,记得发现妊高症的前次产检,医院居然阴差阳错地忘记给我量血压,发现妊高症时血压170+/106。被说怎么会忘记量血压,为什么这个常识都不懂?可是真是我的错么?干燥综合症诊断已五年的我对于各种病重什么的都有点麻木,因为怀到宝宝也是意外的,但初期孕酮低,打了七天黄体酮才保住,血小板低是几年来都在面对的事情,但真心累,而且因为目前为止没有太大症状,所以孕前的我是属于私自停了激素,停了所有药的状态,并且观念里执念于不吃药少吃药对宝宝总是好的,还有个执念是宝宝一定能好好的。
靠着这个执念我安全度过了早期,孕吐什么的也并不很明显,当然我对自己和宝宝负责任的表现是天天观察有没出血点,也经常去查血常规,血小板从46慢慢降到17/18这样的。没有大症状,心里还是不安,去找风湿科看,医生都是很不看好我的样子,意思是这个宝宝不能要,不建议要,语气特不好,产科检查B超几次说还好后我就特反感风湿科医生说的话,我的执念告诉我宝宝一定能好好的,事实也证明她真的好好的,于是我还是自己观察并小心翼翼。但唐氏筛查时医院打电话来说高风险,本身就问题较多的我开始有点紧张,于是做无创DNA,等结果的半个月几乎要疯了,天天可以哭,当然也忍着。结果出来的那天我和老公开心地笑了,觉得宝宝一定能好好的了。
我也开始忙活开了,开始设想宝宝的一切一切,定期产检,每次彩超宝宝情况都很好,我安心地养着胎,体重增加,我胖得不多,但肚子不小,所以我一直跟我老公说宝宝很争气,吸收肯定比我好,坚信她一定会好好的。
就是这些执念最后害了宝宝,也差点害了我自己。或许我能在这写这些也是一种幸运。孕32周我体重增加到55kg时好像停止了,但肚子好像不小,我问过很多人,都说不小,于是我就在这样的错误意识里过着,加上觉得临近足月了,宝宝也不要过于大,就也没把体重没有明显增加看成一种不正常。然后有两个晚上我三次肚子疼,半夜起来有点担心,百度,里面说应该是假性宫缩,很多人说也正常,加上那些天有多吃几颗青枣,邻居家说青枣吃多了会拉肚子,我有个晚上是拉肚子,第二天晚上肚子还是疼了三次,但都感觉是隐隐作痛的,一小会又好了,跟朋友们说朋友说去看医生吧,因为产检时间就在三天后而且在市区,我住在县城,所以我就说三天后再去看……其实我自己也有买胎心仪,有不舒服时会测测胎心,总以为这样也挺安全的……
接下来就是定期产检的时候了,一测血压高,医生怪我说我没常识,上次没测血压,我年纪是不小,但初次怀孕,我血压一直正常,医生没叫去测,我怎么会知道,但这些已毫无意义了。医生说要我马上去住院,因产科在新区,让我打车去,并一定要交代司机小心驾驶,怕我胎盘早剥,怕……我是被吓惯了的,只是听听,心里有发慌,但没有很慌,因为我执念宝宝会好好的,再接下来就是住院了后发生的一系列事了。其实我的执念我的幼稚害了宝宝,我总以为住在医院就安全了,挺放心。我是妊高症,干燥综合症,血小板减少,被定为病重孕妇。但那医院新区管理并不合理,胎心监测什么的并不频繁。总感觉是四小时一次的,因叫住院急,我自己的胎心仪没带,我平时并不太会数胎动,在医院了自己也就太依赖医院了。后面医生让做胎监,第一次做,医生说不太理想,第二天又做了一次,好了一点,住院很多天医生查房什么的也没有提及过妊高症的极端危害,没有简单地直白地说过可能会导致宝宝缺氧那样的话,我跟家人就还挺安心地觉得先保保胎,让宝宝尽量足月。入院后做了次彩超显示宝宝一切很好,9月2号第三次做胎监,医生说不好,让我及家属签终止妊娠告知书,无知的我和老公真的不懂胎监的重要性,还执念于彩超的好,我当时还是执念于宝宝没事宝宝没事,再保胎几天,多保一天是一天,加上医生说继续保胎的话再去做个彩超确认下,我就像鬼附身般地签字了,继续保胎,老公也签了,觉得复查有问题再剖什么的也可以,我们错就错在都没跟家里人说,其实后面我嫂子告诉我她早想让我剖出来。医院你永远不知道它哪里会出问题,它的管理漏洞有多少,我们一直觉得市里医院会好点安全点的观念在出事后回想起来才知道是自己幼稚。第三次胎监不理想后输氧了,但输完氧也没有再让做胎监,感觉自己的错就是太不主动了,我这病重的孕妇并没有病重的被对待,胎心监测是4小时一次,做彩超安排不及时。因为签字了我心里也有不安,开始想宝宝的情况,觉得她动得真的很少,于是下午三四点的时候我让老公放音乐给宝宝听,让他跟她讲话,神奇的宝宝居然真的动了五下,但没什么力气的感觉,我跟我老公说,我老公没说话,说肚子有点凉的感觉,但鬼附身似的我俩居然没有跟护士说。彩超因人多到将近六点才通知去做,到了彩超室,医生探头一放就说很遗憾,你这个宝宝没保到,找不到胎心,我跟我老公蒙了,不信,刚刚一个小时前明明还动了!……医生再三帮我们确定依然没有胎心。我的心瞬间被抽空,怎么办?怎么办?宝宝就这样没了?不是真的,不是真的……回病房,再确认依然没有……
没了,宝宝真的没了,但她还在肚子里,于是接下来引产,引产针打了后50多小时才发作,因高血压,左手一个留置针,右手一个留置针,我就那样躺在重症监护室里忍受着疼痛,七个多小时后,宝宝在我快坚持不下去了的时候终于出来了,她是个女孩,不小,真的有四斤,都长得很好,但是没有呼吸,不会哭喊。让医生给我看的刹那我喊着:我的宝宝,我可怜的宝宝……医生说你别伤心了,等会怕血压高大出血那就问题大了……上天啊,我是有多悲催,才会再经历了那么多痛苦折磨后换不来一个健康的宝宝啊,明明那么可爱,却没了呼吸……
难过已不会泪流,或者说我已不是我,没了灵魂的一个木头人……
我折翼的天使,妈妈对不起你


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发表于 2021-5-19 11:59:13 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-20 17:21:13 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-20 23:11:07 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-21 01:38:15 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-21 10:57:59 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-21 12:12:22 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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