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遗传性巨大血小板减少症?先天性巨大血小板减少症?

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-7-20 17:02:06 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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巨大血小板减少症--请求各位有经验的人士给看看,有没听说过我孩子的这种病,给支支招吧!感激不尽!
   我孩子的情况是这样的<孩子今年6岁,女孩>:
 2010.3.24日凌晨发病的,鼻子出血,还从嘴巴吐血块及大量的淡红血水<后来北京儿童医院的医生说,从嘴巴吐出的血水是从鼻子流到嘴巴裡,不是内出血>。当即入住深圳沙井医院,输注免疫球蛋白及止血的药。住院3天后病情控制,立即转院到北京儿童医院。
 2010.4.8日在北京儿童医院住院10天,未愈出院<北京儿童医院诊断:遗传性巨大血小板减少症?>。
 2010.6.20日服用北京西苑医院的周蔼详大夫所开中药5个月,其间又有出现鼻出血现象。---效果不理想
 2010.11.23~2011年7.1日改服用北京王效东医生中药7个月,服用王医生药其间,也有鼻出血现象,但都能很快自动止住,但在2011年的4.18日又出现鼻出血情况,有3个小时左右怎么也止不住,后来到医院进行压迫性止血才算止住。---效果不理想
  2011.9.10去天津血液研究所住院6天检查,确诊为:先天性巨大血小板减少症
出院时没给药物,因为西医目前尚没有治疗方案。  
  2011.9.22日看北京西苑医院的麻柔专家,开了三个月的中药<但我们服用了6个月>服药期间血小板没有上涨,还是维持在10000左右,也有过一次出血止不住。
  2012.4.9日再去找北京找麻柔专家,医生这次给开了6个月的中药,目前正在开始服用中…


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