不知道应该从何说起，大概就在上周二吧，也就是12月17日的时候，我在经历了一次又一次日益严重的流鼻血后，终于按捺不住走进了血研所的门诊大厅，我有一种非常不好的预感。
护士问我什么毛病，我说血小板低，护士就让我重新查个血象再给医生检查。 其实上个月的时候我刚检查过血小板的数量，但是具体的数量我这会儿已经记不住了，唯一记得的就是当时检查的医生跟我说的话，“你可能有血液病”这句话就一直环绕在我耳边，当时我使劲掐都没任何痕迹的身体，现在轻轻捏一下就是一片淤紫。
接下来抽血，等结果，抽血这么小的创口血就一直无法止住，我不耐烦了干脆不管它了，心想，这么个眼儿难道还能把我的血都流干净？我的化验似乎比别人都多些，所以在我之前之后很久抽过血的人都拿到了报告，而我还一直在坐在那里把盼着，老公一直在我耳边安慰我，但是不好的预感越来越深的进入我的心里。
结果终于出来了，我迫不及待的拿来看，很多项都是低，但是血小板，血小板低的厉害只有3，旁边的标注好是LL，我感到些许的恐慌，因为参考值是100-300，这个3不表示血小板几乎快没了么？我记忆再差也知道上次的结果还有几十和现在的数字相距甚远，怎么就3了呢，怎么就3了呢，怎么才时隔一个月就下降的如此之快，那么再过几天我不就是0了么？太疑惑了，太可怕了，我快挂了是吗？
我拿的报告去找大夫排队看病，一个又一个的病人，有老有少，不像我在别的医院大多都是老人，似乎血研所是任何年龄都会常来的地方，还有很小的孩子，小孩子们都剃着光头，戴着口罩，让我有种异样的感觉，陌生而可怕！
终于排到我了，大夫看完我的出血点和报告后冷漠就说了句：贫血。（似乎看惯了这里的一切，他的冷漠让我没有感到严重性，不像别的医院的大夫一看我的验血报告犹如惊弓之鸟）让我下周一再做进一步检查（骨髓穿刺之类的），并且让我这几天必须输液（激素+丙球）来提高血小板，我说不输行么？大夫说你血小板这么低会很危险。哦，我还没回过味儿来就被护士领走了，护士看着我说你能走道么，我说没问题，心想，难道我是危重病人，走路还不成么？ 到了楼下急诊部的大夫那里，大夫说：丙球很贵，一天5000多，输三天需要2万而且全部是自费药，你们可以接受么？老公说：输吧输吧。我一听当时就不干了，干嘛，拿我当大头么？我说不输，心想，这现在还没有诊断出我真正什么毛病了就找我要2万，坑爹呀，我坚决反对，我说要输只输激素吧，我发现老公在平板里查的丙球虽然贵但是副作用大也只能暂时缓解血小板低，网上建议能不输就不输，我想我还不至于到用它来救命的时候吧，坚决反对。
随后当老公给我挂急诊号排队时正赶上血研所停电，机器又坏掉了，看着录入信息的人气急败坏的给维修部打电话，而且维修部还不肯来人维修时我心情突然很糟，我也是医院的经历百战的人了，但是我从来没有过如此的沮丧，我很疲惫我和老公说：我想回家了，我觉得输了那个东西也没用，是福不是祸是祸躲不过，我只想回家，我很累。人大概很受伤的时候总会想到家吧。说实话我有些小崩溃，虽然没有真的结果，但是强烈的不好的预感在我的心底越来越重，它像雾霾一样盖住了我心中的太阳，周围都是各种血液病患者也不乏恶性血液病的，这让我感觉似乎离死神近了些，我是不是在某一天也会加入他们？想到这里我无比恐慌和绝望，我无视无听老公的任何安慰，其实那时候他说的话我根本无法入耳更无法如心，他擅于用善意谎言欺骗我的，但是我并不傻，我说：如果我是什么不好的病就放弃治疗吧，我看够了各种和病魔作斗争最后还牺牲的故事，这些都是真实的人写的真实经历，似乎每句话都在滴血。（而电视和书本里那些战胜病魔的人和事太少了太唯美了），我不想让那血也滴到自己身上，我不想经历那些，我不想拖垮家人，我不想因为我而让我周围所有的人受苦，我不想做只会喘气和花钱的废物，我想了很多，死了就死了，只是我一时间接受不了，因为我割舍不下的太多。
晚上到家了之后，我又开始流鼻血了，而且比前一天更加严重了，一直流的我根本无法躺下来入睡，侧着躺的话血会流到我的耳朵里，仰着躺则会流到我的口腔里面，完全无法停止的流动，当我做起来的时候口腔里面还喷出一坨血块。勉勉强强的我就只能坐着睡觉了，一直到了半夜才慢慢的躺下。
今天在网上搜索了很多关于血小板减少的内容，我越看内心越阴郁，因为这种病是非常难缠的，反反复复，很难治愈，这还只是单纯性血小板减少症，而我还有贫血，不想看下去了，心情不好了，又被老公带去血研所输液，之间和老公闹腾了一阵，我讨厌他的一本正经，我其实就希望他能抱抱我，抚慰我下就好了，我不需要什么大道理。 在血研所一看到剃光头戴口罩的病人就有不好的感觉，因为他们一个个都面色苍白，不知道得了什么病，也不会去有人问，因为他们都讳莫如深，但是在这种地方谁还往好处去想呢，就那样呗。还是在原来的位置坐下准备输液，旁边还是那个熟悉的阿姨带着她的女儿，护士来了，昨天在我手上扎了三次才扎上，护士说：血小板减少后血管会变细变脆，所以不好找，所以我心里蛮害怕的，怕有和昨天一样扎好几下，我很怕疼的，我发现不只是我，别人也一样，血管都是不好找，不少连轧好几次的，有个男孩连回血都没有，多可怕，血液病人都是这样，还好今天一针就搞定了，发现输激素效果还是明显的，虽然它副作用大，有依赖，但是我今天身体上感觉好不少，鼻血也不流了。
实在无聊问旁边的阿姨，女儿什么病呀？阿姨只说了句感冒，感冒来这种地方输液谁信呀，只要是血液病患者得了其他的病别的医院都拒收的，后来阿姨说了实话，他女儿曾经患过急性白血病，治好了，现在又感冒了，只能来这里输液。我有些意外，不幸就这么轻易的降临到一个普通人的身上，然后去用很长的时间去折磨他的心智，知道她变得不得不坚强面对，想起她昨天曾经劝过我说：有病别怕，有病别嘀咕，有病好好治。她坚定的眼神让我觉得她是经历过的人。当时我心情很复杂，听着她絮叨着当年知道女儿白血病后无法接受，后来又一点点接受，倾家荡产，找人借了很多钱才把女儿治好，其中遭人白眼造人咒骂，尝尽人请冷暖，从脆弱到坚强，从不愿意接受到坦然面对，她终于度过了最艰难的时候，也看开了所有的事情，其中之艰辛痛苦可想而知，多么不容易，而且白血病人即使千万幸运治好了，那将来的生活就和正常人一样么，我看非也，连个感冒都要输这么多液输这么多天，哎！
姜伯给我打电话说，他给我披了一卦说我没太大事让我放宽心，哈哈~我知道他是好意，我也相信周易披挂，但是我不信姜伯的道行，呵呵，不过他是个好人，多多少少他真的给我宽了心，又加上我这两天输液后感觉好了些，我心情就没那么低落了，回到家和孩子们一起嬉戏，给他们做饭，看儿子写作业，这是多么幸福的时刻，真希望一切都是一场梦，醒来以后一切照旧，没有血液病没有骨穿，没有血小板减少，没去过血研所，但是身上赫然醒目的紫红色斑点提醒着我，一切将在继续……
一大早送完孩子和老公去了血研所挂了专家号排队，又一次验血，结果几乎和上次一样，但是由于输了2天的激素，血小板升至14，有点失望，才14呀，又是我太贪心了，妄想能升到几十呢，我总是对生活过于贪心，所以总是失望！
到了我的号，专家也没说啥只在病历上写了ITP合并IDA?(这个是血液疾病缩写，特发性血小板减少性紫癜和缺铁性贫血)又给我开了检验血的项目和骨穿的项目，骨穿需要1300，真贵，因为人太多只能下午做了，中午就开始在骨穿室门口排队，和很多排队的做骨穿的病人聊天研究骨穿是否疼痛时，我们都怀有越无知越恐惧的心理，他们很多人都是血小板低，但是至少都是好几万，我说我只有3000时，他们惊讶的表情好像仿佛说：你应该昏倒在病床上才对，你怎么还能坐在那里像没事人一样大吃大喝？（老公中午给我买的KFC汉堡，我很有食欲，但是吃完了就恶心一下午），我已经对别人惊讶的目光习以为常了，我想我就应该把自己当个正常人对待，我明天还准备上班去也不准备和单位的同事多说什么，毕竟现在还没出什么确诊的结果。 我是第三个做骨穿的人，第一个人刚出来我就迫不及待的询问他是否疼痛，他说有些疼，还可以吧，看着他没被人搀扶自己走出来我心里放宽不少，叫到我了，我又开始紧张了，我到里面大夫说，脱下了裤子侧躺在床上，我就一阵的紧张和无助感，又像在案板上等待宰割的鱼，我躺着下时已经紧张的快要崩溃了，虽然不敢看但是大夫在我身上扎来扎去刺来刺去，针扎进骨头里后抽来抽去的动作我用心里感受深切，我的疼痛感被放大了，说实话没那么疼，甚至都没有我扎点滴疼，但是我紧张的情绪让我有一点感觉就叫唤，让大夫都对我小心翼翼的，第一次扎没成功抽出骨髓，第二次有没成功，我当时好害怕，我就怕他换地方抽我的为椎骨或者后背什么的，根据网上做骨穿人们的经验比这个要痛苦，还好第三次成功了，居然一点感觉都没有，只听讲咕噜噜抽骨髓的声音，还好一会就结束了，我问大夫完了吗？大夫说：别动，还有耳朵，哇~难道还要在耳朵上抽骨髓，那得多疼呀，好怕，还好耳朵上只扎了个眼儿抽点血就完了，就这样完了？我如释重负，像刚坐完什么大事一样，出了一身的虚汗，一出来人家问我：疼吗？我说不疼，就是吓死我了，紧张大于疼痛。
我做了我很害怕的检查——骨髓穿刺。老公说医生让我继续输激素，我坚决反对，我排斥激素，我不想变成激素依赖不想变成满月脸熊背腰，我一瘸一拐的忍着屁股的疼痛直奔了一附属中医血液科，中医附属的大夫永远都比西医的亲切和细致，他们总是细心的讲解你的病情和他的诊断，他的建议，而且热心的告诉你开药会花多少钱并且为你医保卡报销不了而想尽办法，并且在最后每个医生都会很谄媚的留下他的名片或者给你写下他的私人电话，真像个热心的推销员。
不过尽管我坚持让他开了升血小板的中药他还是坚定的让我回血研所去继续输激素，并且细致的给我讲解原因和我的病况和将来的治疗和我要面临的心理准备，虽然他说的和血研所的大夫们冷冰冰的诊断和不愿意多说一个字的冷漠词句同出一辙，但是他的话语是那么让人觉得容易接受和靠谱，觉得他不是在忽悠你或者骗你钱什么的，他在为你着想，他也的确是在为我着想，世上还是有不少好大夫的。
好吧好吧，我是个很有危险的病人，有可能在外面晃随时会大出血而死，我应该输液并且卧床休息知道血小板稳定升到不危险的值（4-5万），既然每个大夫都这么说我只能屈从，而且婆婆和我一起去的，听到大夫说这写话吓坏了，大夫还没说完她就赶紧给老公打电话让他拉我去输液，最后大夫说：婆婆要监督好她呀！我婆婆连忙点头称是。所以傍晚时分我又被拉回了血研所，只要老公的车一进那个地方，我就有种恐惧感和不舒服的感觉，我每年常出入医院，从未有过这么排斥过，因为这是我的一个劫难，我今年的生日是在这里度过的一天。
大夫不肯定给我开激素片，还是以我血小板太低为由继续让我输液，我快郁闷死了，这种以毒攻毒的方法，血小板是可以上去，我身体不是糟了么！还好的是今天输液坐在我旁边的不是恶性血液病人，没有给我感觉沉重的压力感，他只是因为生点小病抵抗力下降，血小板稍低而已，输了几天液现在也升上去了，好羡慕呀，什么时候我的血小板也能自主升上去呢？虽然目前没有鼻出血了，但是我还是浑身没有力气，甚至都上气不接下气的气虚，总是喘不上来气，鼻子不堵却要张开嘴呼吸，我这是怎么了，看来即使输了这么多天激素血小板仍然没有上去多少，现在总习惯猛掐自己的胳膊实验，当初流鼻血都没引起我的重视，掐胳膊一掐一个淤紫让我着实崩溃才鼓起勇气去的血研所验血。
真的是没有心情去干任何事，总是在胡思乱想，总是在网上胡乱翻查资料，希望能找出点希望和帮助，但是总是越找越绝望，因为我看到，血小板减少性紫癜会转成再障和白血病时又有些小崩溃，这个本来就难缠反反复复的疾病如果一直这样不好有可能转成恶性血液病，实在太可怕了，而且我目前还没有心理准备和病魔打长期持久战，更不想长期输入那个可怕的激素，网上也没有什么更好的方法治疗，据说升血小板是一个世界性的难题，不说现在医学发达日新月异么？什么时候可以攻破呢，8年前没有，至今还是没有！看着三个可爱的宝贝我才能快乐些，他们实在是太可爱了，但是现在还没力气去管他们，甚至和他们生气的力气都没有了，哎~ 又一次要求大夫给我开激素片不输液，大夫说先验个血常规吧，血常规下来后血小板明显提升，当时我乐的合不拢嘴，但是后又发现，有更多项都不合格了，白细胞也偏高了，幼稚粒细胞也偏高了，红细胞压积降得很严重贫血还是比较重，大夫说这是激素效应，不输了就会好些。无论如何我的心情是比较愉快的，因为看到希望了，至少我的身体对激素很敏感，才输了6天液血小板就直冲到了89，让我很意外，说不定我下周就能只吃激素片了，说不定我下周就能上班了，我在无限的憧憬中，虽然这是我无比痛恨的激素使然，虽然他只能暂时性的提高，但是至少它提高了，生病的人就是特别容易满足，有点小希望就会无比的开心，及时心里知道它会反复，不输了说不定很快又会掉下来，那又怎样，至少我现在是安全的。
我问大夫能否不输液了，大夫说再输几天吧，巩固一下，要是现在断掉激素说不定血小板又会下来，前几天输的就白输了，好吧好吧，无论如何我心是宽了不少。
今天输液的时间也过得特别快，因为旁边坐着一个白血病小孩的父亲，这几日一直看到他，他家是个5岁半的小闺女，特别文静特别乖，这个父亲特别善谈，和我侃侃而谈他家孩子得病和治病的经历，时不时还笑笑，他嘴角上扬，轻松地似乎是在谈论别人家的事情，但是其实他是个最不幸的父亲，因为在上百种白血病中还分好治不好治的，他家孩子得的恰恰就是那个最不好治的M0，据说全国都没超过10例病人，国内根本没有任何治疗方案，无论哪个城市哪个医院哪个专家主任都没有办法，他也找了很多人，去过很多家医院无果，血研所也不收，是因为没有救治的办法，曾经用过日本最新研制的一个方案但是无效。他家孩子化疗就花了40多万，他说其实孩子小化疗本身用不了多少钱，只需要1万就够了，但是因为化疗引起的感染治疗费就花了30多万，医保还不给报销，我想这幸亏是个孩子，要是成人这得多少钱砸里面呀，我就没听说过有化疗不感染的，哎，我说这还不如做移植算了，我看到网上不少移植成功活下来的病例，我说出这话就说明我有多么无知了，他说移植死亡率很高，是因为移植百分之百排异，如果排异在体表还好，排异在内脏必死，而且用抗排异药1天1万，花钱买命，一般老百姓谁供得起，我说你没申请过社会帮助么？他说：去红十字会申请了小天使基金才给了3万元，而且排队排了1年，杯水车薪呀。真是太可怜了，我在他身上看不到希望，他只有在绝望中等待命运的宣判。
我和老公曾说过：如果我有钱我会尽量帮助需要帮助的家庭和人，让他们的痛苦得以缓解。老公说：你要把自己身体养好，努力照顾家人，并且尽量不要花医保里的钱就等于回馈社会了，从切身的小事做起吧。嗯嗯。
今天对床是一个怀孕的准妈妈，已经3个多月了，但是因为曾经患过再障，医生不建议要，因为再障会在她怀孕期再次复发而导致严重贫血，对他自己有危险对胎儿也不利，建议她去做引产，真可怜，我昨天在贴吧里还看到再障准妈妈拼命保胎生下健康孩子的好消息呢，但是那真是命悬一线呀，靠运气了，大多数都保不下来，而且他怀孕的时候吃了一种保健药大概也有关系，我想幸亏我生完了孩子，要不得这病生孩子都是个坎，希望我的宝宝们都健健康康的。我爱他们！
发表于 2020-7-27 16:09:55
