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[西药] 一些回忆罗米司亭临床试验和刚入组的过程

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发表于 2020-7-29 15:45:07 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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首先先自我介绍一下,我是东北群和友爱群的群友。因为我发言的次数不多,可能大家也不太眼熟。

我是一名大二学生,可能平时的课也还有考试活动还都比较多,较少在群里说话,也没太注意发布的消息。不过有次因为刀叔的介绍,偶然刷消息时发现了罗米的入组招募,就向刀叔私聊了解了下。于2016年12月8日正式入组。

下面我就我发病,筛选,入组的过程和大家交流下。

我是在大一第一学期也就是2015年11月26日在哈尔滨血研所查出itp,随后入院。
当时也很偶然,我因为学校组织扫雪,然后兴冲冲赤膊发了一张照片,然后妈妈一个电话打过来问我是不是磕的,我想了想应该不是,然后我妈妈让我第二天早上去校医院查个体,把肝肾功凝血和血常规都查了(可能这里有人会问为什么我妈妈感觉这么专业…没错…她是个医生)然后我也没当回事,想着第二天早上反正没课,去就去吧。然后呢…第二天早上睡过头了,当我醒来发现手机已经有十多个未接电话了,回过去结果是我爸爸接的。我爸爸说妈妈哭的不行了,让我赶紧去…我当时还是没在意,根本就不会往那方面想…

到了校医院,结果很长时间都没出,我去问检验科的校医他们就把我拉住,问我自己知不知道血小板这么少,怎么会只有8,我一下子懵掉了。血小板在我的脑海里只是高中初中生物课本上凝血的血细胞之一,我根本不会对他有医学上的感情…这怎么会…我直接打通妈妈的电话让校医跟她说,无非就是“赶紧让她去大医院检查”之类的话…我妈妈很冷静的答复着,跟我说她和爸爸马上联系哈尔滨的熟人,安排明天住院,他们明天定最早的飞机过来。
说实在我当时吓坏了,一直就觉得那肯定就是白血病了…从校医院走回寝室一路上戴着口罩呜呜地轻声哭着,很无助,很恐惧。室友们自然也是不明白,不过我们开始一起查资料,我们都知道百度自然是不太能信得过,于是用学校账号在万方和知网的数据库里找论文…英文的中文的看下来就到了下午,不得不感慨,知识就是力量啊,经过资料的查询,我心里没那么慌了,我几乎根据自己的直觉和临床表现判断这应该就是itp…
第二天翘了一天的课到了哈尔滨血研所,因为他们只能中午到,所以我自己去复查了血小板(一天就变成7了…)交了押金,去护士站登记,找到爸爸妈妈联系好的血液科的阿姨,分到床位,迎接骨穿…
我直到现在还记得我自己一个人趴在病床上,跟医生阿姨讨价还价半天能不能不做…因为我之前看论文说国外一般不做…然而被果断拒绝…我记得我第一次行使成年后的权利竟然是自己签了知情同意书…我记得当时的麻药貌似刚打进去就开始穿…疼的我死死咬住床单,我只有一个人我不能喊,我不能让敌人看到我的软弱…
骨穿还是做得很利索的,做到后年我还开始打起了电话…做完之后就开始抽血,抽了足足十管,我还和小护士打趣,说这血怎么抽的比骨髓还疼啊,小护士还问我家长在哪里,我说他们中午才到…这里真的有一丝丝心酸…

然后就跟大家一样开始了很长很长的治疗生活啦。

这是我有史以来住过的最长的院,29天,期间回学校考了3次试,爸爸妈妈抛下了工作请了年假来陪我…哎…我真的感激涕零,不知所言啊…一定要好好孝顺父母!

住院期间我用了特比澳、激素、丙球,基本常见的药物都试了个遍,好在我对每种药都是有反应的,入院第三天就回升到了
200多。
出院后半个月我也就差不多放假了,因为激素的作用,过年很多人都不解地问我大学难道这么滋润?没办法啊,不可能去跟很多人一一解释,因为你解释了他们也可能听不懂,或者是在自己的想法里感觉很严重,这样的话无论对谁都是负面的影响,我就尽量笑笑不说话了…
其实那段时间还是挺压抑的,本来学习很好的人,从高考大省山东失利考到东北重点211,就铆足了劲想着直接保研到985,所以打算从大一就好好学习来着,但是那一个月没上课,老师没给我挂科就不错了,很多成绩到期末都是惨不忍睹…优势一点点消失,我的自信与冲劲也消极起来。
妈妈是一位心理医生,她发现了这些但也没说什么,她自己也很自责痛苦…而我也在他们面前做出很开心的样子,不希望让他们因此而承担过多的压力,也许,在我潜意识里我觉得我成年了,就不该让家长像小时候一样跟着我操心了…妈妈带我去她们工作室做了沙盘,我自己都知道我在里面有很多的关于死亡的元素。住在血液科,少不了这些直面生生死死的瞬间。那个爷爷奶奶叔叔阿姨,甚至小朋友,都拥挤地住在一层,今天这个床位突然没人了,大家都心照不宣的摇摇头,今天那个床位进来人了,大家又要感叹一番。我也觉得挺残酷的,我刚刚成年,步入社会,就要接触冷冰冰的生与死…可是转念一想,绝症病人都那么努力生活,我还有什么可以抱怨的?在疾病面前,你只能努力配合治疗,不辜负大家的陪伴鼓励。
有那么多时刻,我深深感觉我不是个病人,我也不想当个病人!于是我抗议,我起义,我推翻体内的执政王朝!可是也有那么多时候,我深深觉得我就是个病人,我也想当个病人了,于是我安分守己,我逆来顺受,我俯首称臣。察觉这一切变化原因的时候,已是出院半年有余了,各位看官可能也知道,原因很简单————就是血小板的数值啊。
现在,血小板的数值已经不是像当初那样影响我如此剧烈了,现在在我的观念里,十几个和小于三十的各个数值是差不多的,四十几个和五六十也是差不多的,再多了嘛,我也没有观念了,毕竟还从未达到过…就像一张满分一百的试卷,60及格,当然,对于我这种差生来说,五十也算及格了。然而,安于三十左右的我体内的血小板,已经不思进取了朽木不可雕了啊。
回到回忆中…经过一个寒假的调整,我心态好了很多。纵使有遍布全身的激素纹,纵使有去集体澡堂一些疑问嫌弃的目光,纵使血小板的数值还一遍遍下降。我都不怕了,我努力逼迫自己快速成长,让自己的内心强大。
真的,现在我可以很骄傲地讲,我配得上这些无论是心理上还是身体上层层磨难打造出的勋章。
虽然不曾受过生活的苦,却也遭遇命途中的许多挫折了。我不是温室的花朵,我一直勇敢的迎接那么多未知的挑战。
虽然有着无法避免的伤害,但也要时常想起过去,要反复咀嚼那些觉得痛苦的年月。才能记得深刻,才能坚定眼下的选择,才能有尊严有勇气的好好生活。
人的一生有三次成长,很多偶然可能让你快速步入下一个阶段,我觉得这没什么不好,挑战处必有机遇,福兮祸兮必相倚。勇敢地迎接这一切,做一个有故事有经历的人又未尝不好?

跑偏了很多哈…主要是感悟实在很多,文思泉涌瞬间是语无伦次的…

下面接着讲我入组的过程…以上可以略过了…我因为激素在减到6mg时,瞬间血小板就从60左右掉到了30左右…我一直以为自己把自己照顾的很好,没让家人操心,快一年了,激素都快减完了,结果突然这样了…跟刀叔聊了一下,确实是激素依赖了,小剂量的激素不再管用了…然后经过刀叔介绍,与妈妈还有初次入院时的血液科阿姨商讨,我决定报个名试试。
可能因为妈妈是医生,所以对实验药品这种虽然有抵触心理但是一经查询就欣然支持了。毕竟已经到临床三期,安全性几乎是百分之百,而且多国已应用,也有很多临床数据和论文公开了。
之后,在等待药物试验组回复过程中,我和室友又一次打开论文数据库寻找关于罗米司亭的实验报告(我们几个论文起步竟然是从医学论文开始…)读到了很多权威医学院的论文,这更让我们相信,身边人都支持,我自己和信心大增。
很快,没超过十个工作日,东北地区负责的crc给我打电话了,她让我去合作研究医院———哈医大一院检查一下血常规。那次的数值是15。我就开始正式和哈医大一院的crc取得了联系,开始一轮筛选。
然而,在我觉得事情进行的蛮顺利的过程中,插曲出现了…不知是不是由于去北京比赛后的热情激动还未消失,我的血小板受心情影响竟然直接到了37!crc姐姐们让我第三天再去一下,结果更高了,变到了46!我很开心,妈妈也很开心,甚至还用她的心理学角度解释。我和crc姐姐们说过后就退出了筛查。感觉把她们耍了一下,心里还挺过意不去…之后跟刀叔反映了情况,刀叔也觉得波动太大,他建议我试着减半片激素,看能不能稳定,如果不稳定可能还是要参加(当时已经吃一片半也就是6mg三个月了)我咨询了一下当时的主治医生,他也说可以减半片,因为我参加试验的主要目的就是安全地减掉激素,一年了,吃那么多激素也不好。所以就减了半片…同时也向crc姐姐们说了这个情况,他们说让我一周查一次血,看看能不能稳定下来。
又过了近一个月我查了四次血小板,分别是14、14、22、20符合初筛条件。正式进入筛查阶段。
正是筛查第一阶段前三次还是血常规和网织红细胞,血小板分别是18,17,22,23,网织红细胞也一直在0.58-0.60之间波动,顺利进入第二阶段筛查。
第二阶段我要办理一天的住院,早上办好手续之后在住院部采了血生化、凝血、血常规和网织红细胞,之后是尿妊娠试验(这个当然是合格的…)临近中午的时候,试验组负责医生给我做了骨穿,这次的骨穿是在单独的骨穿室完成的,用腰穿的姿势蜷成一团…之后又在耳朵上采了外周血培养。下午做了心电图,同时检查结果也都出来了,只有谷丙转氨酶比正常最高值高出两倍,剩下的符合入组条件。转氨酶这个实验没有明确要求,因为考虑到我吃了一年的激素,最近食欲不振可能是导致了体内脂肪重新分布在肝上沉积,所以试验组医生给我重新推荐了一种保肝药后也同意我入组了。
第二天做了肝胆脾彩超和双侧深静脉彩超,主要是检查器官大小功能和下肢有无潜在血栓。也都符合条件。
第三天就开始最后一次采血用药,血小板因为感冒跌到了7,血生化的谷丙转氨酶为51,其余正常。
第四天就开始正式入组,抽了两管抗体血,送到指定检验室,初步检验后还要送到美国的研究中心。抽血过后就开始第一次用药,注射量为0.15。
因为我明天又要去北京参加复赛了,所以在这之前把文章大概先赶出来,很多地方不准确引起大家疑问的,欢迎指正。后续我会不断更新,希望大家理智对待这个机会,总而言之,知识就是力量。



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