ITP家园-血小板病友之家7×24小时不打烊

还算善良

	ITP家园-血小板病友之家7×24小时不打烊 血小板之家，亦称为“ITP家园-血小板病友之家”，2006年由患者孟桐妃发起创建了血小板病友互助会，至今已建立了100多个病友群，2011年初，为更有效的分享病理知识、病友的交流信息，又创建了病友互助公益平台： ITP家园-血小板病友之家！ 经过13年的努力，ITP家园深得病友的信赖和支持，病友互助会已经形成了一个核心团队，人员构成有患者、家属、医生、志愿者。对患者进行疾病知识普及教育，对日常护理、养生康复、传统中医以及生活常识等多方面对患者进行宣传，鼓励患者和家属积极乐观、勇敢面对等生活。 2011年至今，ITP家园网站进行了十余次针对困难危重病友的救助活动，累计筹款近百万元，得到了患者和家属，医生以及多个社会团体的关注和帮助。 2016年3月20日，ITP家园联合医学界发起3·20中国血小板日，并发起“中华血液公益行”医患交流活动，呼吁社会大众与医疗卫生专业人士共同努力，关爱血小板相关疾病患者，积极推动血小板科学采集、合理输注等诸多问题的顺利解决。 2018年成立了白求恩志愿者服务队，由患者和家属以及来自各行各业的爱心人士组成。 法国著名学者伏尔泰说：最长的莫过于时间，因为它永远无穷尽，最短的也莫过于时间，因为我们所有的计划都来不及完成。 时间宝贵—— 大多人感叹时间长度无法拉伸，却只有少数人去扩展时间的宽度。 所以，我们才会认为丈量时间宽度的人尤为珍贵。 “ITP血小板之家”就有一群用行动及爱心去扩展生命宽度的人。他们有一个共同的名字——志愿者。 公益，从心开始 5月31日，北京初夏的一个炎热周末。当很多人还在未醒状态时，ITP血小板之家的志愿者以及志愿医生们已经在公益的路上行进。 上午九时许，在ITP血小板之家志愿者积极争取、筹措下，“2020中华血液公益行线上直播儿童节专场活动”正式上线。 本次直播活动，“大咖云集”，很多血小板病友及病友家属仰慕已久却无缘一见的专家——北京儿童医院吴润晖教授；首都儿科研究所附属儿童医院刘嵘教授；吉林大学白求恩第一医院李春怀教授、北京儿童医院成晓玲医生，纷纷亮相直播间。就ITP、AA患儿病症及难题进行专业讲解和详细答疑，吸引了50000余名线上观众。 直播活动伊始，主持人孟桐妃女士，隔空为ITP、AA的小朋友、大朋友送出六一节日祝福。孟桐妃女士是血小板之家创始人、中国血小板日发起人。作为曾经的患儿，同时也是与ITP同生的病友，在这样一个特殊的日子，显然更有发言权，她的每句话都充满着祝福与温度，引起了现场专家、志愿者以及线上观众的一致共鸣。 此后，白求恩志愿者管理中心主任高航先生通过云播的方式，为大家详细讲解了本次活动的意义及白求恩志愿者服务队的初衷。他同孟桐妃女士与所有志愿者一样，都希望通过自己的努力，帮助更多的人走出困境。