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 | 2018.7.11半夜，老妈跑过来跟我说开心发烧了肚子疼，我拖着堵奶巨疼又疲惫的身体到开心房间看她，给她量体温，吃退烧药。后半夜就没法睡着，自己堵奶太严重只好一早就约母乳指导，上午开心说身体舒服了又去上暑假班，母乳指导上午来家里弄了半天没有弄成功，我却疼的身体虚弱无力起床都起不来，开心中午回来又烧起来了，立马喊爸爸请假回来带开心去医院看看。本身还自己处于堵奶的痛苦中，结果爸爸带着开心回来说验血结果血小板只有28，医生要求里面住院，开心大哭起来要妈妈陪着，这会弟弟三个月不到，我立马从床上起来，像打了鸡血满血复活了，顾不上自己的身体虚弱，安慰开心说妈妈陪你。于是觉得至少去市医院吧，然后妹妹家离医院近可以来回赶，方便喂奶。
住进医院后，重新验血血小板40，医生说那么就用激素吧，那会的慌乱无措都听医生安排，医生很淡定的说这个病会反复，很多孩子出院了还会回来，护士拿了重症通知单让我们签字，第二天开心验血58，隔一天验血158，然后医生说可以出院了，然后口服激素，三天去一次医院验血减量，那会血小板一直在正常值，傻傻的以为好了，虽然百度了也知道这个会反复，但是也有一过性的，就希望开心是属于一过性的。停激素一个半月后，9.22中秋假期第一天，一早上开开心心的打算出门去玩，我突然发现开心手臂上的一大块紫色出血点，带去医院一验血，血小板27，又住院了…又是一轮激素冲击，这次激素没有第一次敏感，上升缓慢，住院5天后，血小板100出院口服激素。
真的是对这个病的不了解，后来才知道，其实这个血小板完全可以观察，不需要治疗。这次减激素的过程中血小板一减药就降，一降医生就不让减量，看着孩子吃着激素的满月脸跟吹气球一样越来越大，我整天整夜的查资料，进入了ITP家园儿童群，开始慢慢了解了这个病的基本知识，一心想着慢慢把激素减完，花了两个月终于把激素减完了。减激素的这两个月，我带孩子去看了中医，激素中药一起吃着，一周至少去一趟医院，这种生活过了两个月，姐姐出院后就开始咳嗽，咳嗽不严重，时不时咳嗽，晚上睡觉一点不咳嗽，中医说中药里有管咳嗽的药，我就观察着；可是姐姐咳嗽好了又开始好了又开始，直到12.24重感冒去看，一直担心血小板太低医生不给开药怎么办，医生说查血，结果血小板149，我跟爸爸都乐开花，医生说孩子有鼻炎，我才发觉孩子咳嗽有可能是鼻炎引起的。1.2查血187，那会好激动，觉得姐姐好了。好久没有这么放松的感觉了，顺带带着孩子看了鼻子，慢性鼻窦炎，腺样体肥大。中医说血小板上来了那就减量吧慢慢把中药减掉。好景不长，半个月不到发现姐姐脖子开始有挠痕，膝盖有一小块青。于是我不淡定了，1.16带姐姐去验血，血小板22，医院报告都不出来等着给我们静脉抽一次，还是低，当时我没想到如此低，以为开心怎么样也会有50以上血小板，我爸爸打电话问儿科医生，说加大量吃回激素，我进入家园学习后，我不愿意了，我心里做了开心血小板低护理的准备，带她回家，虽然医院里的医护人员很紧张，但是我觉得我的孩子没问题，回到家姐姐当天晚上发烧了，我通过朵朵爸爸推荐加了图爸QQ，整理了姐姐病情资料，图爸给我讲解了半个小时后，我内心跟自己说，坚强勇敢面对。姐姐当天晚上烧到38.6，我给喝了美林，后来退烧后，第二天上午烧到38.4，后来自己慢慢退下去了，那天一直低烧37.4左右 我第二天早上开始给姐姐吃奥司他韦，也不能去医院，还好烧控制住了，第二天早上姐姐起来脸上都有零星极小的出血点，这是我第一次看到姐姐脸上有出血点，跟图爸说了以后，回我两字“忽略”。我照做了，有了图爸我感觉我心里有底了，我觉得他这么多年来遇到的病例积累的经验丰富可以帮助我。
第二天早上我内心有点崩溃，我偷偷哭了，哭着跟婆婆说开心血小板又低了，应该是一种发泄吧。慢慢的姐姐烧控制住了，我的心也慢慢稳定了。看着姐姐身上脸上的症状没有加重，在慢慢变淡，我心里很高兴。接下来没有特别症状，就观察为主，没有特别需要就不带姐姐去验血。从发病的这半年，两次激素的治疗，不管正确与否，接下来我必须慎重考虑，之前一直做不到重症状轻板值。记得图爸语音通话跟我说，不介意我烦他，不用问他在不在，有事就留言他看到会回复。图爸说有症状拍照拍视频，他会给我意见。我果然好几次找图爸做了心里辅导，还记得大年三十那天，看到姐姐舌头上咬破的，赶紧拍照发图爸，图爸说这个不是出血点，立马安心的吃年夜饭。姐姐一个多月咨询图爸，需要去查血吗？图爸说了一句出来的是冰凉的数字，你看到的是活生生的人，我立马果断决定不查了。图爸说啥时间你内心已经不再关注扳值多少，孩子差不多就好了，看来我的境界还不行。3月4号，我爸爸说要带我们一家人去三亚玩，我很心动，然后去咨询图爸，图爸说可以去，不过你需要承担一定风险。目前你这种状态比较平和，这种旅游可能会打打破这种平衡，未知因素很多。两三句话立马把我点醒，我立马决定不去了。孩子现在需要稳定的生活来恢复，我承受不了孩子因为一次旅途，身体出现不适，完全这种情况是需要避免的。
终于熬到今天姐姐三个月没查血了，今天血小板124。我不敢相信，然后心里觉得姐姐身上有淤青有抓痕，怎么会？又害怕血小板降下去怎么办？然后遭到了图爸非常不理解，娅轩妈妈说的对过好当下，想那么多干嘛，至少孩子通过自己血小板上升了，什么药也没有吃，中药也是认识图爸第二天直接停掉，不管接下来孩子血小板是否可以稳住，我知道怎么去面对又有何惧？更何况还有图爸在，一个嘴硬心软的东北汉子，真的千言万语也只能跟你由衷的说一句谢谢你！我何其幸运认识了你，让我不至于在这个道路上走偏，让我孩子可以少受罪。开心发病9个月才有这个觉悟，希望可以让大家有所收获。
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发表于 2020-8-10 11:08:40
