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[治愈分享] ITP血小板减少家长的自我修养

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发表于 2020-8-10 11:24:06 | 显示全部楼层 |阅读模式

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ITP血小板减少家长的自我修养
文 by BluerElephant 2019.11.24
想到写这样一篇文章,其实主要还是缓解自己内心的焦虑。写出来给 ITP 患儿家长看看,也许大家可以去思考一下自己内心的焦虑到底应该如何应对。我们如何才能让自己更强大,来陪孩子走完这一段艰难的路,去迎来属于自己的春天。
文章内没有什么 ITP 的治疗经验分享,因为我们家的孩子也还没好。我只是常常觉得,对于疾病,我们家长有时候更需要心理上的一些干预,需要学会自我缓解内心的压力,才能帮助我们的孩子和家人更好的对抗疾病。文章比较浅显和单薄,只希望能够给家长带来一些思考,毕竟自己的心病还要自己治。
一、 可以去纠结
作为 ITP 家长,每天心里都在想啥?我说说我想的啥,你们看看是否都可以一一对号入座。
1)啊!老天爷啊!我的孩子到底什么时候才能好啊?
2)诶?今天好像没有啥出血点,我孩子的血小板是不是升了!?
3)哎呀!口腔又有出血点了,肯定又降了!
4)呜呜呜,流鼻涕了,完了完了,感染要降血小板了!
5)唉,下周要查血了,紧张紧张,是升还是降?只要不跌到 30 以下就好。嗯,说不定上200 了呢?哎呀,不要奢望不要奢望,想太好了被冥冥中的神灵觉得贪心了,不给孩子升血小板了怎么办。
……………………………………
类似的纠结,每天都会发生很多次。5 条完全无法列完我们内心的迷茫。但谁让我们遇上 ITP 了呢?至少我们应该感恩,我们孩子只是 ITP,我们还有希望,如果想去纠结,就慢慢纠结吧,毕竟我们需要压力的发泄通道,多和大家聊聊自己的纠结,我来安慰安慰你,你来安慰安慰我,时间在纠结中消逝。说不定哪天我们的孩子就好了。

二、 一定要多学习
孩子患病半年,我才真正觉得自己变成了一个家长,还不敢说合格。以前只关注孩子”玩好”,到处带着去体验不同的新鲜事物,游泳、滑雪、滑冰刀、攀岩、徒步。吃饭不乖我坚决不去喂,吃不吃好我不管,饿了自己知道吃。生病了小感冒能抗就抗,从来没有想过要去查血看是细菌感染还是病毒感染。似乎觉得我的孩子就是野生的,放养就能好好长大。然而一次体检,血小板 41,直接把我打入了迷茫和混沌。之后跌到 6 打丙球,让我之后的日子里都终日活在这样的阴影下,生怕再次回到医院的病床。
这半年来,我加了许多群进行学习,观察其他孩子的状况,总结规律,请教经验丰富者,并查看了诸多中外论文进行学习。论文内容都大同小异,指向了这是一个良性病,每当看到这些,能够给自己一些信心。但每次看到群里有孩子状况不好,又很怕自己的孩子也有这一天。
所以,与其害怕这一天的到来,不如提早准备好,就当做会有这一天的到来。比如说,流鼻血不止了怎么办?尿血了怎么办?高烧不退怎么办?支气管炎咳嗽到吐血怎么办?脑出
血到底是哪些症状?发生了该怎么办?
一万种可能性,ITP 家长都不能心存侥幸,觉得那样的事情不会发生在自己的孩子身上。也许只是平日里搜索了解一点皮毛知识,我相信也能在突发状况中派上用场,至少你可以当做你家人的定心珠,不用全家人一起六神无主。
孩子今年暑假在贵州,拉肚子和发烧,再加扁桃体发炎,血小板突然掉到 14。孩子奶奶打电话过来一直哭,我告诉她观察出血点,给她解释这个病,炎症会有这样的状况出现,让她立马护送回成都就医。奶奶这才定下心来,在没有票回成都的情况下,把孩子成功带上动车带回了成都。因为医院告诉她的状况肯定是最坏的状况,孩子奶奶吓的不轻,如果家里没有一个人了解这个病,首先奶奶崩溃了,以及我们孩子送到急诊也许就输了血小板。

三、 学会淡定
“淡定”两个字,安慰别人简单,放在自己身上难。群里的家长们,常常是安慰别人非常在行,自己孩子有点状况,立马就无法淡定了。这种时候我们到底应该如何去缓解自己的焦虑?
首先,搞清楚目前的状况。家长们遇到的大多数状况,其实并不是多糟糕的情况。常常只是感冒、发烧和鼻炎。偶尔会有幻觉,觉得 ITP 群是一个鼻炎讨论群。所以第一步你需要明白。你的孩子只是感冒了,正常孩子都会感冒。只是我们的孩子感冒了会掉板。那既然感冒了会掉血小板,我们现在是不是就去理性治疗感冒?感冒好了,那自然血小板就升了。但你还是天天焦虑,因为孩子还在打喷嚏咳嗽。但都说,病来如山倒,病去如抽丝。我们需要给孩子时间,不要指望有特效药。回想一下过去的每一次感冒,我们不是都经历过了好多好多次了吗?哪次不是一个星期才能好?
当然,感冒是最小的问题。也许可以轻松的去谈它。但万事有规律,万变不离其宗,每一个疾病,你把它拆解开来理性对待,明白这件事情会是怎样的一个过程,也许就真正的学会淡定了。这里又回到了第二点:一定要多学习。
知识就是力量。这句话是一点不假的,用知识武装起来自己,减少对未知的恐惧。群内大神说过一句话:你理性对待了,孩子就快好了。

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发表于 2020-9-13 21:54:43 来自手机 | 显示全部楼层
家长多学习,孩子少生病

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发表于 2020-9-24 05:35:46 来自手机 | 显示全部楼层
顶顶顶,群主写的。

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