ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 谈点看病体会,血小板减少全血细胞减少确诊MDS型号争议

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发表于 2020-8-16 12:03:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
我们一家三口搬进刚装修不久的房子后,我和女儿就患病, 我患血小板减少。女儿先是红白细胞减少, 慢慢月经不调,继而闭经。为孩子我南上北下N次给孩子看病,医生从不听我的介绍,按照正常的套路做检查,分别确诊:多囊卵巢综合症——要求16岁孩子吃避孕药。神经性厌食症引起——要求去神经病院住院治疗。精神压力太大引起下丘脑性闭经——长期吃雌激素。面对这么多的结论,该如何做选择?我的孩子我了解,最后选择按下丘脑性闭经治疗。间断性的吃雌激素,维持子宫不缩小;加强营养提高血色素;经常给孩子谈心疏导,缓解压力,精神放松,保持心情愉悦;注意饮食卫生——少接触有毒有害物质。。。6年后孩子好了。
       我血小板减少一直未治疗,至2010年体检发现全血细胞减少,染色体复杂核型异常,确诊MDS,但型号有争议,有的说是RT,有的说是 RCMD,有的说是RAEB-1型,如何选择?是移植还是保守治疗?我51岁了,移植生存期没有一个医生敢下结论,保守治疗和移植的生存期如果差不多的话我愿选择保守治疗 ,可现在?


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发表于 2020-8-16 12:03:13 | 显示全部楼层
刚装修的房子一定要注意。国内的装潢材料真是头疼啊。

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发表于 2020-8-16 12:03:22 | 显示全部楼层
现在的医生很少能听病人谈话了,都是直接开单子。悲哀

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发表于 2020-8-16 12:03:31 | 显示全部楼层
是的!在我们这里肿瘤科或者血液科看病的时候经常是我在那讲大夫在那笑!笑我心理压力大吧大概...最后也说不出是什么病来,总是让观察啊观察的,真无奈....

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发表于 2021-5-20 01:33:58 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-20 06:36:14 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-20 12:00:19 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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