良好医患关系沟通典范通信第90封（狼疮）
尊敬的刘主任：
您好！
我妻2006年确诊为狼疮，当时听到这个消息，我们全家好似晴天霹雳，好久才从震晕的情况下清醒过来，真不敢相信命运是这样的残酷。妻本身得病就乏力，脾气也不好，经常抓住一件小事就极度生气，钻牛角尖，我只能在很多时候牵就她、原谅她和开导她，但是，我们对这个病感到无能为力、无奈之极！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源
在当地断断续续地治疗，很不应该的是：感觉好了就自己减激素，看完医生后，还不很相信医生，就随便不吃医生开的羟氯喹和来氟米特等，导致病情反反复复，强的松加了减、减了加。因为听说中药副作用小，就打听到省中医院有一位著名的教授，我们就经常去拿中药，我就给她熬起了中药，虽然难喝，但也坚持喝，一年要喝4个月的中药，但经过长时间的观察，我发现中药对狼疮活动期的作用甚微，甚至拖延下去会加重病情。
苦于身边没有名医、没有行家来确诊如何治疗这种复杂的疾病，我就开始留心网上的名医名家，直到去年2014年8月，经过网上长时间的查找和比对，我终于发现了北医三院的您，您在网上评分相当高，您率领您的团队建立的博客，为病人和病人家属建立了普及风湿病的宝库，我如获至宝，决定到京拜访您。8月11日，我们终于顺利见到了您！您的平易、谦和、坚定和博学感染了我们，您对病人贴心关怀，始终微笑对待，一再加号，耽误了下班时间，轮到我们看病的时候，已是下午6:30了（其他科室的大夫已下班回家了），我们终于等到能进您诊室近距离见到您了。我们来到诊室，您正在给一位女士看病，您的意见已经非常明确了，但在病人的追问下，您仍然重复了三四次，关键的是您依然微笑着！我们看到您这样对待病人，由衷地佩服！
您看到妻子的检查结果不好，说：“加重了，活动期”，您给开了四种药：赛可平、甲强龙、羟氯喹和来氟米特。从那时起到现在，我们没敢随便停药，一直坚持吃。而且，我加了您科室的微信公众平台，每天都认真阅读里面的文章！一旦有了重要发现，我就转告妻子，让她也来阅读！从决定找您看病起，我们有了一个想法——一定听您的话，真正重视起来，决不应再拿自己的身体不当回事了！
苦于春运，苦于较远，本应年前就该去复查的，终究没能成行。但看到很多病友用邮件与您交流，我们斗胆也想用邮件来打扰您，请您百忙之中出手帮助我们，为下步治疗给予诊断（您视病人为亲人，真正是“大医精诚”！） 距上次见您看病已有7个多月了，2015年3月5日，我们到医院检查了血常规、血沉、尿常规、尿微球蛋白、补体C3、补体C4、抗核抗体和抗双链DNA抗体，让我们振奋的是抗双链DNA由原来的阳性转为了阴性，抗核抗体也降到了1:100了，尿蛋白也仅1个加号，尿白细胞1个加号，血沉31mm/h，我把这次检查结果和上次在北医三院您过目的检查结果一并发给您，请您费心诊断一下，我们万分感谢！
回复
春暖花开：
你好！我很高兴收到你的来信！来信字数不多，但真实地描绘了你爱人生病后的求医之路，也感谢你对我的认可和信任！
我仔细阅读了你爱人近期的检查结果，进行了认真分析，发现她的结果比以前好了很多，尿蛋白明显降低，自身抗体中的双链DNA抗体转阴，ANA的滴度也明显降低，说明病情得到了有效控制，祝贺你和你爱人！
你爱人治疗的成功完全源自于能认真服从医嘱，按时按点服用有效药物，并定期复查。你和你爱人对狼疮这种疾病缺乏足够的认识和了解，也不相信当地大夫，擅自停用或减少药物，导致病情一次又一次的加重，以至于上次来找我看病时，已出现了重度狼疮肾炎，尿蛋白很高，虽未住院做肾穿刺活检，但根据临床表现，推测是较严重的IV型（弥漫型）或V型（膜性）狼疮肾炎。
狼疮肾炎的治疗关键期是头半年到1年，即诱导缓解期，力求这期间有效控制狼疮肾炎的活动，之后就进入了巩固维持期，大约至少维持治疗3年以上，以后是否停药完全根据患者的临床表现和化验结果等。
对你爱人这种较严重的狼疮肾炎，国际上常用激素冲击加吗替麦考芬酯（骁悉或赛可平）口服，或激素冲击加环磷酰胺冲击。考虑你爱人较年轻，且有生育愿望，以前也用过比较多的免疫抑制剂，故本次未用可导致绝经的环磷酰胺，而是果断采取了免疫抑制剂联合多靶点治疗方案，即激素+赛可平+来氟米特+羟氯喹。与类风湿关节炎多以甲氨蝶呤或来氟米特为中心的多种病情改善药联合治疗不同的是，狼疮的多种免疫抑制剂联合治疗，多以环磷酰胺为中心，联合霉芬酸酯、来氟米特、甲氨蝶呤、雷公藤、硫唑嘌呤、环孢素或美罗华。对于不能以环磷酰胺为中心者，可选择霉芬酸酯与环孢素；霉芬酸酯与来氟米特等联合治疗， 但注意的是，霉芬酸酯不能与硫唑嘌呤；环孢素A不能与他克莫司联合治疗，因作用机制相似，疗效增加不明显，而副作用可能明显增加。联合两种免疫抑制剂治疗时，应相应减少每种免疫抑制剂的用量，有条件者最好密切监测血药浓度，当患者平时容易感冒或监测的T淋巴细胞和B淋巴细胞明显降低时，应进一步减少免疫抑制剂的剂量。羟氯喹是狼疮的基础用药，对肾损伤也有保护作用，在减少终末期肾病及高血压、感染、血栓发生率上有重要作用。你爱人现已服用该方案近8个月了，临床表现明显减轻，化验示尿蛋白明显减少，dsDNA从1:20变成阴性，肝肾功能和血常规正常，希望能进一步检查24小时尿蛋白定量，并继续减少激素、赛可平和来氟米特剂量，最终也许仅用一种羟氯喹长期维持疗效。
狼疮病情是否处在活动期，需要综合判断，既要结合症状，也要参考化验指标。如果近期新出现了面部红斑、溃疡或皮疹尿液中泡沫增多，全身乏力或发热等表现，结合补体降低和抗ds-DNA较之前升高等指标。
总之，你要对该病有一个正确的认识，消除心理恐惧，既不能谈“狼疮”色变，也不能太轻视它，学会日常生活中自我识别此疾病活动的表现，积极配合我们的治疗，定期复查并随诊。另外，情绪对此病影响很大，所以，放松心态，保持好心情，适当运动，不知不觉中你会发现自己的疾病减轻了好多。春天已经来了，在享受大自然美丽风光时，不要忘记我们要尽量减少紫外线照射，外出活动时不要忘记加强对自己的防护。
发表于 2020-8-20 14:01:40
