ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板7丙球最多维持7天

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发表于 2020-8-26 16:01:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
我女儿2019年3月发现血小板底,当时血小板只有7个大夫让住院当天输了一个血小板第二天做了骨穿说是 ITP 骨髓报告上说是巨核细胞障碍。用了2个礼拜的地塞米松血小板升到460后出院改口 服波尼松 三天后血小板再次降到7。 当时我带着孩子就到 天津血研所 大夫说这个病没有什么特效药你要是害怕就输丙求 不害怕就回家观察 当时我真想扇她俩个嘴巴子  后来打听到 北京西苑中医院 挂到了 麻柔 的号非常难挂 进去没说两句话就开药,问啥也不搭理我了 一下给我开了3个月的药 拿着麻老的药就跟抓住救命稻草一样,可是吃了三个月一点也没升上去 我又带这孩子去找他  麻老什么也没说直接开药把激素加到5片中药还是原来的药,回家继续吃药。。。。直到2019年八月孩子早上起来吐血了 当时真的把我吓死了 朋友开着车就去了 北京儿童医院 挂了急诊住院大量的输丙求 输血 输血小板做了各种检查 该做的也做了不该做做的也做了 一共住了九天院血小板正常出院回家后五天左右孩子身上再次发现出血点 第二天查血小板居然又掉到了7个 我快疯掉了后来又到了 廊坊中医院  治疗了40多天 无效 我就带着孩子回家了 血小板底了就给孩子输4个丙求基本就是一个月4个。如果不输孩子满身都是出血点看着害怕 从得病到现在一共用了快100个丙求了 别的药基本都不管用 我不知道现在该怎么办 好无助啊谁能帮帮我啊

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发表于 2020-8-26 16:01:29 | 显示全部楼层
我们一年多了也这样,看着孩子这病没头,我活着都费劲了,你们吐血了啊?那要积极治疗了,我们也去廊坊看了,开一堆药,现在不给孩子吃了,我们才2岁多,治疗1年了,又输液,又吃药,心窄不,

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发表于 2020-8-26 16:01:35 | 显示全部楼层
好多医生根本就不体谅患者的心情,碰到那种爱理不理,看哈也不细问就开药的医生,真想揍人

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发表于 2020-8-26 16:01:41 | 显示全部楼层
丙球是应急用的,总是输也不好的,去中医院看看给孩子拿点中药吃吃看,专家也不是能百分百就能看好的

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发表于 2020-8-26 16:01:51 | 显示全部楼层
这病要靠自身恢复了,就是不知道能不能好,什么时候好,会不会复发

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发表于 2021-5-19 11:25:31 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-19 11:45:15 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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