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[日常护理] 3岁男孩的病例(已好转,开贴讨论护理经验)

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发表于 2019-11-2 09:20:29 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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基本情况:3岁男孩,顺产母乳,身高体重中上。2岁前身体很好,较少感冒。2岁后由于我的看护不当,不够精心,常给吃各种零食,甜味牛奶饮品,导致孩子极端挑食,不吃肉类。已上半年幼儿园,经常反复感冒(冬季一个月2-3次)。经常去商场等室内游乐场所,曾经因此患过多次感冒,还有一次感染诺如病毒。眼部下方有黑眼圈,有慢性鼻炎,爱出虚汗。
发病和治疗:2017年1月11日患上呼吸道感染,病毒感染,当时验血常规血小板为300以上。2017年1月17日流鼻血,5分钟按压止住,开始以为是上火引起,出生以后从未流过鼻血。后1月19日第二次流鼻血,当晚口腔内部左右各有一个黄豆大的血泡,口腔上膛有针尖大血点,小腿也有针尖大出血点,当时即觉不好,决定第二天一早去医院检查。第二天1月20日早上嘴唇下部出现一块黑色淤血,立刻就医。附近二甲医院拒收,建议立刻去首都儿研所或者北京儿童医院。中午我即在手机上根据症状查找相关病种,搜到血小板减少紫癜与孩子症状极其相似——之前有病毒感染,血小板急剧下降,无其他不适,口腔和身上有出血点。下午才挂上儿研所血液科的号,验血小板几乎为0,检验科医生也吓了一跳,让重新再验,结果出来后初步诊断为血小板减少性紫癜。直接到急诊红区重症监护室,下病危通知书,输足量6瓶丙球和止血针。医生严格要求卧床,吃软和食物(几乎只有米汤能吃,面包牛奶都不让吃)。孩子并无任何不适。验大便小便正常。1月21日早上验血小板36,收入住院,继续输足量丙球,做系列检查。22日早上验血小板86,医生说恢复还可以,开始口服6片醋酸波尼松,继续做其他检查,如B超,心电图和胸透,均无大碍。23日验
血小板256,做骨穿。24日口服6片激素,未做检查。25日出院回家,未验血小板,医生嘱咐每天晨起顿服6片,又开了槐杞黄颗粒(每天2包)和钙片(儿研所的钙冲剂,后面改吃小儿钙尔奇)。26日在附近医院验血小板600多,当时吓坏了,不懂这是激素敏感的反应,以为又出了其他严重问题,急忙赶到儿研所挂急诊,当时是大年三十,医生几乎都不出诊。还好找到了一位血液科的大夫,看了单子后说调整激素量,每过7天减2片。2-3天查一次血小板。27日早上6点多突然发烧,37度5,急忙开车去儿研所,心急如焚,还没到医院孩子出了一身汗,自行退烧了。查血小板500多。这次发烧不足两个小时,原因不明,退烧也很快,但非常吓人。回家之后按医嘱减量激素。一周复诊一次。血小板依次检查结果为:口服激素6片至1月31日,2月1日减到4片,当日查血小板241, 2月4日查血小板250,减到3片,2月5日至10日吃3片,10日复诊查血小板240.2月11日至17日,口服2片,17日验血小板200。2月18日至24日口服1片,24日查血小板150。这个时候医生和我都觉察到了降血小板的趋势,决定慢减激素,之前减得比较快。又吃了一周1片激素巩固,3月3日查血小板163,比较稳定,减激素至每天半片。至3月10日查血小板146,继续减激素至隔天口服半片(医生的意思就直接停药,但是我担心还是决定隔天半片,医生大概觉得很奇怪,家长都是着急减激素,很少有坚持还要吃的。这都要感谢家园的各位朋友,从这里我学到了激素一定要越到后面越慢减,不能心急。)3月17日查血小板167,正式停药。一周后3月24日查血小板166。3月31日查血小板203(是的,这是停药后第一次自己升上去,当时真的给了我们一个大大的惊喜!)。4月8日查血小板207。停药后一个月,4月21日查血小板238.
以上是所有的治疗和检查经历,整理出来,方便查看。下面是一些问题和思考,和大家共同探讨。
二.护理
1.避免感冒和其他感染是第一要务
此病的原因尚且不明,但多数医生都认为和免疫系统的紊乱有关。多数医生也都会嘱咐病儿家长,一定要避免感染,避免磕碰(我家的出院注意事项就只写了这两项)。但是孩子的感冒是很难避免的,任何人也都无法保证自己长期不感冒,何况是服用激素后免疫力低下的孩子。虽然如此,我们作为家长,不说百分之百,也要百分之九十九的去尽一切努力来避免孩子的感冒和感染。如果实在不能避免,那么感冒一次总比感冒两次好,感冒两次总比感冒三次强,感冒三次总比闹了更严重的肺炎肠胃炎强!千万不要觉得孩子感冒不能避免,就掉以轻心。孩子的自愈实际上就是免疫力的恢复,免疫力在恢复过程中,最怕有新的感染出现。就像一个重启中的电脑,本来就需要时间慢慢等待,这时候又乱按键甚至停电了,重启过程就会大大延长甚至从此无法启动。到时候后悔莫及。这是我对各位朋友最大的一个建议。
如果家里有感冒病人,必须严格隔离,病人和孩子都要戴口罩(我家发病初期基本全家戴口罩,我是24小时戴着,睡觉也不摘)。如果孩子有人看护,能够不去幼儿园,就尽量不去幼儿园,这样能避免很多交叉感染,一直到孩子完全恢复再去,或者是先送半天,下午接回家,或者是春秋传染病高发期不去幼儿园,总之幼儿园虽然对孩子的同伴交往和习惯养成有好处,但和孩子的健康比起来,这些东西都可以往后排。如果没有急事,就不要带孩子去室内的人群聚集场所(如商场、室内游乐场、电影院、地铁、火车站等等),这类地方通常去一次病一次,对于恢复期的免疫系统来说,无疑是雪上加霜。如果要外出,一定要选择户外,空气清新,阳光明媚的日子,刮风下雨雾霾污染就尽量留在家中。当然也不要完全让孩子和小朋友隔离,适当在户外一起玩耍是完全可以的,回家后认真洗手就好。但是如果发现对方小朋友有感冒现象,不要顾及面子,说一声“我家宝宝现在免疫力比较低,怕感冒。”带着孩子离开就是,面子永远没有孩子的健康重要。孩子活动或者睡醒之后,如果大量出汗,一定要及时换掉湿衣服,吹干头发,这点非常重要,千万不能怕麻烦。如果穿着湿衣服一吹冷风,必定感冒。夏天注意不能贪凉无限制吹空调。如果做到以上几点,应该不会有反复感冒的现象发生了。孩子的病能不能好,都在家长身上,只要精心护理,我想大多数孩子都会很快好转甚至痊愈的。即使暂时没有痊愈,只要孩子身体渐好,不爱感冒,血小板低一些也不会影响正常生活。随着孩子慢慢长大,痊愈只在早晚。

2.饮食丰富不宜乱信偏方
如果说第一是不感冒,第二就是一定要吃好。什么是吃好?不是给孩子吃各种补品甚至补药,灵芝虫草阿胶人参,不一定有用不说,还有可能不对症或者因为药物叠加作用,反对孩子健康有害。偏方如黄鼠狼肉什么的就更不能乱吃,搞不好会有寄生虫。我看到很多家长给孩子煮花生衣水、藕节水等等食疗方法,我觉得这个挺好。但是如果孩子不爱喝,很抗拒,不如就喝白开水算了。还有人列出洋洋洒洒的单子说血小板低不能吃这不能吃那,真的完全按照单子上所写,那么孩子几乎没什么能吃的了,我觉得大可不必纠结于此。
其实吃好的概念很简单,就是饮食丰富,营养均衡,什么都吃点,只要避开过敏食物,垃圾食品,选择新鲜、应季、营养丰富的食物就可以了,五谷杂粮,蔬菜水果,蛋奶肉类,粤菜鲁菜,日餐西餐都无所谓,孩子爱吃什么,就给做点什么,尽量做到多样、可口。家长在饭菜上一定要多花心思,适应孩子口味,绝不能犯懒给孩子点外卖,里面味精盐分都超标,用的油和食物原料也都不如家里新鲜,更不能保证卫生。没吃过的食物,也最好不要在这个阶段尝试,海鲜什么的易过敏食物最好暂时不吃或少吃。总之是以一切方法保证孩子的营养,而不是走极端,要么什么都不敢吃,要么什么都敢瞎吃。只要孩子吃饭好了,别说血小板减少了,我觉得任何病都能好!人是铁饭是钢的道理绝不是瞎说的。
我家的经验是五谷杂粮尽量多吃,比如白薯(通便),红小豆(在豆包里的豆沙馅就行),还有山药(补脾利器,可以熬粥也可以直接和饭蒸在一起),每天各种蔬菜水果换着样吃。对于和我家一样脾虚的孩子,建议多吃山药和大枣。我还听说过一个食谱,就是把山药和大枣都去皮蒸熟捣烂,然后搅拌在一起,做成一个山药大枣糕,孩子吃了对脾胃很好,简答好做,口感甜美,价格也比各类补药便宜多了。

3.按摩等方法贵在坚持
按摩简单易行,又不花钱费力,家长可以每天晚上或者早上给孩子简单按摩,如果不会按,哪怕给胡撸胡撸后背都挺舒服的。如果有心,可以买本书或者网上下载点教程,学学小儿按摩捏脊什么的,孩子睡得安稳就是有效。重在坚持。我家孩子是我每天早晚给简单按摩,自下而上捏脊三次,然后晚上温水泡泡脚,几分钟就行,水也不用特热。效果肯定不是立竿见影,但是长期坚持肯定有效。

总结起来,所谓养病,三分治七分养。就是保证吃睡,适当活动,避免交叉感染,保持心情舒畅。这几样如果都能做到,什么病都能好转。对咱们的孩子有信心,只要家长上心、精心、用心,孩子早晚能够健康痊愈!

三.心态
1.ITP不是绝症
初发病时,我想大多数家长都心情都是一样的——怎么就赶上我家孩子了,我们怎么这么倒霉?我该怎么办?孩子这辈子是不是就算完了?以后还能不能上学、找工作、像正常人一样生活?恐慌,焦虑,抑郁甚至绝望,即使再坚强的人,面对孩子生病之初,也不能无动于衷。这时候你跟他谈心态要平和,那几乎是不可能的,必定要过一段时间,心情才能渐渐平复,冷静下来,理智思考,面对现实。
还记得住院时候,隔壁都是重症如白血病再障的孩子,看着那些可怜的孩子,每天心惊肉跳,生怕骨穿结果不好,祈祷着只要不是恶性病就好,不是恶性病就知足。结果出来是排除了其他恶性病,确诊是ITP,我感激淋涕,不是恶性病,就有希望,孩子就有未来。医生明确跟我说,这个病就靠孩子自愈,用药只是咱们帮他一把,终归还是要靠他自己好。(我们很幸运赶上了一个好医生,儿研所的李娟娟大夫,温柔可亲,医者仁心。)事后我想,得这个病虽然倒霉,但至少孩子本身不疼不痒,该吃吃该玩玩,除了检查之苦,暂时不遭别的罪。如果孩子躺在床上发烧呕吐,食寝难安,那咱们做家长的岂不是更加痛苦?之后通过在家园的学习,我了解到这个病不是绝症,甚至不算重病,连我家在孩子2岁时买的保险的业务员一听,都直接说这不算重疾不予赔付。只要家长精心护理,孩子的痊愈只在早晚,有一年好的,有两三年好的,甚至有更长时间,最后也痊愈了。最差最差,即使不能痊愈,转成慢性的了,依然可以带病生存。就当它是个慢性病,高血压糖尿病之类,该吃药吃药,该注意注意,也不会太过影响孩子的正常生活。论坛里有很多成人病例,大家都坚强地生活着,还有很多人都当妈妈了,生的宝宝也很健康。更何况即使是慢性的,绝大多数人都能稳定在安全值之上,根本不用服药或干预治疗。总之,ITP确实可怕,但它比恶性病强一万倍,我们确实不幸,但我们仍然比有的人幸运一万倍。不要怨天尤人,要珍惜手里还有的希望。每当烦恼,抑郁,焦虑,觉得生活了无生趣,自己是世界上最倒霉的人的时候,就想想当时住院时候自己说过的“只要不是恶性病就知足!”命运给你当头一棒,是个预警,是要打醒咱们,不是要打死咱们(有很多人连预警都没有就被直接打死了)。让咱们学会知足,更学会感恩,学会珍惜每一天的普通、平淡甚至无聊的生活。孩子一病了,才知道住多大房子,开什么车,评不评职称,升不升经理,股票是赔是赚,自己是胖是瘦,婆媳关系好不好,根本都无所谓。只想着孩子能好,能健康长大,自己少活十年都行,自己去死都行。别忘了这个初心,别刚见点儿好,又要闹离婚,又要忙事业,又觉得这不满意那不合理。我曾经和孩子的爸爸开玩笑,每当自己又要嘚瑟的时候,就应该拿出病危通知书看看,马上就消停了。

2.即使痊愈,也不能掉以轻心
我深知,现在孩子只是好转,还不算痊愈,还有很长的路要走,停药不是终点,稳定不是终点,甚至痊愈也不是终点。我们家长真正要做的,是让孩子一辈子不复发,一辈子健康平安。这一次好了,就让它完完全全、彻彻底底地好,让孩子再也不受ITP之苦。要做到这一点,需要我们做家长的操一辈子心,尽一辈子力。我看过很多成人病例,都是小时候得病后来痊愈了,几十年没有复发,后来突然复发了。有的是因为抽烟喝酒,有的是因为吃了过敏的东西,有的是因为长期熬夜疲劳,有的是因为生闷气,有的是因为公司装修污染,大多数都是因为没有保持健康的生活状态,放松了,于是病魔又趁虚而入。我们一定要引以为戒,儿童时期的ITP能够随着孩子年龄长大而痊愈,那是因为孩子的免疫系统还没有完善,等到成人之后再次患病,就不是那么容易能够痊愈的了。因此,我们也要多学习病例,多研究复发史,避免一切引起复发的因素,保证孩子一辈子健康。
孩子如果尚小,需要我们倍加精心看护,避免感染磕碰。孩子如果长大一些,但凡能够懂事,我们就应当教育他,小心谨慎,注意安全,不去危险地方,不做危险动作。孩子再大一点,能够明辨事理了,我们应该原原本本地告诉他,这个病的危险性,需要注意的地方。别人能够喝酒抽烟,你不能,别人能够熬夜打游戏,你不能,别人能够仗着年轻肆意妄为不顾身体,你不能。你是个病人,现在虽然好了,也只是暂时好了,只要你掉以轻心,这病随时卷土重来,你的人生是好是坏,全在一张化验单上。要一辈子记得,你得过病,差点死了,这条命是你爸你妈,医生护士,还有很多好心人一起救回来的,绝不能拿这来之不易的健康随意糟蹋,否则追悔莫及,抱憾终身!

在此,我特别感谢家园,感谢QQ6群的大三哥和管理员们,为每个家长耐心解答问题,解读报告,做心理疏导,从早到晚,不辞疲倦,不为名利,分文不取。还有很多家长,自己家的孩子尚且病重,但仍然坚强乐观,为别人排忧解难。还有孩子已经痊愈很久,却没有离开的家长,仍然坚守在家园,为后来人宽心指路。你们都是在做无畏布施,做菩萨行。你们的孩子都会健康痊愈,平安一生!我们一起努力,愿所有人的宝贝都能早日康复,健康平安!

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下面我要说的,您可以自己选择看或不看,但凡您有一点觉得不喜欢,不舒服,不相信,都建议您马上关掉这个帖子,看看上面的就行了。但是千万不要妄自诽谤,包括管理员在内,如果您觉得看了不舒服,或者论坛不让发,我可以随时删掉,但是您千万不要诽谤!否则对您有害处,望您谨记。
我想说的是,如果您真的已经到了走投无路,山穷水尽,四处求医,但孩子的病始终不见好转。那您可以尝试看看《山西小院》,或者《了凡四训》等等民间劝善书。里面有详细的解释和方法,由于各种原因我不便在这里展开,如果您有一点善缘,能够相信,哪怕不相信,就是抱着试试看的心态都可以。如果不信,觉得这是迷信,也完全可以,只是不要诽谤就好。但劝您,做点善事,为孩子积点福德总不是坏事。同时不管您信奉什么宗教,什么方法,也千万不要放弃为孩子做正当的医学治疗,去正规的大医院,看正规的医生。再次祝所有人、所有宝贝早日康复!
谢谢您读到这里!我们一起加油!

一.治疗
1.发病和治愈
急性病例通常有事前感染,起病急(几天之内突然发病),起病凶险(
血小板通常低于10),有湿性出血如流鼻血和口腔血泡等,我家孩子这几样都占全了,当时情况也非常凶险。百度上能够查到病儿通常于几周内痊愈,我也问过医生这病一般多长时间能够痊愈,儿研所医生的原话是“半年之内能好都是好孩子。”我理解为此病在半年之内能稳定住就是不错的。医生还说过“什么叫好了?先看看三四个月不反复吧。”我理解是此病容易反复,反复了即不能叫痊愈,反复和痊愈是两个概念,痊愈大概是指一段时期内(一年或更长时间感染也不剧烈影响血小板)。医生说七成孩子都在一年之内痊愈了,但也有部分孩子一年之后才好的。不管几年痊愈,都是孩子自身免疫系统的调节过程,只要免疫系统稳定了,血小板自然稳定,因此不能心急,一定要慢慢调养。

2.激素的使用
丙球和激素都是维持血小板安全值,避免内部出血的,并不能改变病程。但是我认为在发病初期,遵医嘱是正确选择,不要因为激素的副作用而因噎废食,拒绝不用。激素必定是对大多数病例有效,且最为经济的治疗方案,因此多数医院才把激素作为治疗首选。如果医生觉得孩子有必要服用激素,家长最好遵医嘱。在激素的减量问题上,无论有效无效,都应该遵循按剂量服用,且慢减原则,不能自行决定是否减量。还有很重要的是,越到后期越要慢减,直至血小板基本稳定。如果激素无效,也应该慢减,不能着急一下停药,避免发生其他紊乱危险。关于激素的副作用,我家孩子主要表现为饭量剧增,是原来饭量的三倍左右,夜里还饿得要吃东西,另外脸变圆,身上后背长出黑色汗毛都有。但幸运的是,激素减完之后,孩子的饭量没有明显下降,原来非常挑食难喂养的孩子现在吃饭很好,什么都吃,尤其喜欢蔬菜水果。脸部也渐渐恢复原状,汗毛还有。此外停药后立刻长了一厘米,也可见短时间内使用激素应该不会对孩子的生长发育有太大影响。但激素绝不能滥用,更不能以为盲目追求血小板正常值长期(一年以上)服用激素,肯定会影响孩子发育。

3.中药的使用
关于中药,有人说有效,有人说无效,有人说不但无效还对孩子的肝肾功能有害。个人浅见,中药肯定是有效的,但是并不直接对血小板起效,而是对整个机体功能包括免疫功能、脾胃功能等等有作用。比如原来脾胃虚弱的孩子,经过对症的中药调整,增强了脾胃功能,变得能吃能喝,睡眠改善,也不出虚汗了,也不爱感冒了,但是血小板没什么变化。这时候家长不能心急,只盯着血小板看,觉得中药吃了半天也不升
血小板。应该关注到孩子身体整体正在往好的方向发展,血小板的正常只是早晚的事。我家从出院起一直吃槐杞黄,当时医生只简单说这个药是增强免疫力的。后来我们在儿研所挂了专家号看中医,专家诊断孩子就是典型的脾虚,脸色黄白,面色无华,挑食难喂,睡觉和活动爱出虚汗。建议继续吃槐杞黄,先吃上三个月再说。不得不说槐杞黄对于我家孩子的效果还是很明显的,孩子现在吃饭和睡眠都有改善,出虚汗的毛病也好多了。之后我们又在东直门医院挂了余惠平大夫的专家号,诊断是体质差,气血虚,还需要继续调理。又开了一些中药,让十天复诊一次,槐杞黄可以停了。余大夫是看此病的专家,说停激素药一个月稳定不代表稳定,起码要3-6个月稳定才行。(这也提醒我不能小看此病,更不能稍稍见好就掉以轻心)因此中药的作用毋庸置疑,但如果孩子吃完中药身体状况并无改善(不针对血小板),睡眠饮食都没有变化,甚至恶化了。或者孩子非常抵触喝中药,或者孩子年龄非常小,我认为这种情况就不适用于中药治疗,还是应该选用西医或者干脆等待自愈。

最新的治疗情况:
1.血小板一直比较稳定,停药后一直稳步上升,现在在300左右。
2.吃了一个月的中药后,感觉孩子的脸色比之前红润了,再此推荐东直门中医院的余惠平大夫。
3.刚查完幽门螺旋杆菌转成阴性了,但是抗核抗体还是阳性,滴度有所下降,从1:320降到了1:100,接近正常值了。风湿免疫科的医生说问题不大,让随诊观察。
4.其他情况都很好,我们一直没有去幼儿园和室内游乐场,避免很多交叉感染机会,每天带孩子户外活动,增强体质。

祝所有ITP患者早日康复!愿天下小儿再无病苦!南无地藏王菩萨!


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发表于 2019-12-2 15:34:40 | 显示全部楼层
也千万不要放弃为孩子做正当的医学治疗,去正规的大医院,看正规的医生。再次祝所有人、所有宝贝早日康复!

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发表于 2019-12-2 15:56:34 | 显示全部楼层
三分治七分养,板低西药,板涨了后期就跟上中药,坚持食疗!

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发表于 2019-12-2 15:59:12 | 显示全部楼层
如果血小板20以上没有出血,是可以不治疗的。

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发表于 2019-12-2 16:21:15 | 显示全部楼层
只要确保小孩没有直接出血情况,板又没有特别特别低,小孩可以不用药物,但是生活起居要注意,避免磕碰摔。小孩可能随着年龄的增长板自然就上涨了。

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发表于 2019-12-9 10:31:11 | 显示全部楼层
在确诊ITP的前提下,可以考虑美罗华,TPO或艾曲波帕

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发表于 2020-1-23 14:50:11 | 显示全部楼层
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发表于 2020-2-1 15:14:47 | 显示全部楼层
一个多月婴儿血小板减少 症
症状:腿上有发紫针眼大出血点、屁屁还有脸上都有少的出血点
第一天血检查板值是4,晚上输丙球第二天血检查升到10,第二天接着输丙球还有血小板,第三天板值是182,医生开了血康口服液回来给宝宝吃,过几天再去血检查。医生说没降就可以停药了。
我想请问一下这个做骨穿建议多大做,是不是现在什么疫苗都打不了?

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发表于 前天 23:56 来自手机 | 显示全部楼层
句句说到心坎里了,一样一样的心情,我家今天也是李娟娟医生给看的,一起加油,好好守护孩子!

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