ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[治愈分享] 我家妞妞康复半年中的经历和经验

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发表于 2019-11-2 09:27:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
今天是小女儿妞妞出院整整半年,妞妞上学的第三天,现在看着妞妞的笑脸,回忆半年前的日子心情依然不能平静。妞妞生病的前三天我去厦门出差,走时爱人告诉我妞妞口腔有3个针尖状紫色血点,我当时以为上火没太注意,就说先喝点菊花晶看看不消就去医院。
3月2号中午爱人给我打电话说1号夜里发现妞妞脖子上也有红点,早上去县医院检查,发现血小板24,电话里爱人已经哭了,我一边安慰爱人让她带孩子马上办转院,这边我马上联系我在医院的朋友,妞妞检查出问题时朋友正好在上班,结果他已经知道了,他告诉我情况的严重性,县医院处理不了这样的问题,建议我去武汉儿童病医院。
我马上订机票飞武汉,到医院已经晚上8点多了,我至今记得在医院看见妞妞的样子,穿着红色的外套,手上还有滞留针,妞妞看见我马上跑过来抱住我的腿然后问我什么时候回家,她不喜欢这里。我不敢回想当时的心情,爱人告诉我当天下午儿童医院急诊查血小板43,住院后查血小板26,夜里没有病房在观察室租了两个简易床,妞妞一直不睡要回家,11点多值班医生叫我到办公室详细说明了病情安排明天骨穿检查,排除白血病和再障,然后拿出病危通知书让签字,当时感觉整个人都懵了,(我不是没有经历过生离死别,我母亲在我和弟弟考上大学当年病逝,作为长子我全程陪在医院,我父亲在我大二的时候主动脉夹层瘤北京手术,九死一生我依然全程陪护)看着我这辈子见过的第三张病危通知书,我怎么也不能把它和我的妞妞联系在一起,医生叫了我两遍我才回过神,医生又开始安慰我说妞妞没有发烧,血常规其他指标正常,白血病和再障概率不高,病危通知书是都需要签的,不代表签了就很危险,我在办公室坐了一会平复下心情签了字,因为明天要骨穿医生开了丙球4瓶,回观察室不敢告诉爱人,直说明天要做检查,等下要输水。好像输丙球要先抽血,当时妞妞已经睡了,睡的迷迷瞪瞪的妞妞好奇的看着护士从她手上滞留针里抽血,估计她很奇怪为什么手上的白色管子一下就变成红色了,用另一只手去摸,我抓住她的手,心已经碎了。
3月3号早上分到病房,病房很漂亮妞妞很开心不闹着要回家了,查血小板46,中午做的骨穿检查,带妞妞去检查室,手里还拿着刚给她买的漂亮娃娃,妞妞很听话的趴在手术台上,还以为我在和她做游戏,然后医生示意我和爱人可以出去了,刚出检查室门就听见妞妞响亮的哭声,爱人马上转身要回去,被我拉了回来,爱人在我怀里开始流泪,我强忍眼泪,20分钟已入炼狱。抱妞妞出来的时候,妞妞第一句就哭着问我为什么不要她了,我......
下午丙球4瓶,然后等骨穿结果,不敢告诉爱人骨穿检查的意义,自己一个人痛苦的等待,既想赶快知道又不敢知道,当时就在想这一定是老天给我的惩罚,当时我不想要二胎,爱人坚持再要一个,然后妞妞诞生了,这一定是当时不想要妞妞的惩罚,让我现在患得患失深受煎熬。
3月4号检查血小板74,丙球3瓶,全天陪妞妞游戏,逗她。当时教她 “每天三件事吃饭,睡觉,打康康”(康康是妞妞的朋友),教一次妞妞笑一次,感觉自己亏欠女儿好多,原来女儿的开心这么简单,自己陪孩子的太少了。住院的病房是血液科,住院的小孩有很多都是小光头,开始有点奇怪,突然想明白后真是不寒而栗。这些孩子活波可爱却要历经苦难。
3月5号早上查血小板96,医生安排出院。激素药每天5片,一周后复查,骨髓检查结果电话通知。当时出院后没敢回家,旁边宾馆住了一天,3月6号早上突然流鼻血,用湿毛巾止血后,马上又去医院,精神已经面临奔溃,医生初步判断应该没事,再查血小板133,建议去耳鼻喉科,看过后有轻微鼻炎。流鼻血可能是天气干燥。因为骨穿结果没出来,心中依然不安。中午妻弟开车来接,我让爱人带妞妞先回家,自己等骨穿结果。对着空荡荡的房间虽然女儿刚走,却突然非常想念。下午在宾馆实在坐不住,去医院等骨穿结果。结果出来了,符合ITP症状,但有2%的幼稚淋巴细胞,然后我的心就被这2%纠缠,在手机上查询幼淋资料,镇定的给爱人打电话,告诉她结果出来了一切正常,挂完电话瞬间奔溃,把妞妞散落在床上的拼图玩具一个个找出来收好,嘴里反复念叨“这都是妞妞的,这都是妞妞的”,眼泪已经控制不住自己流出来了,心里只想赶快回家见到女儿。现在想想我当时肯定是傻了。
回家路上在查询ITP资料时,无意中查到ITP家园,加入儿童血小板减少6群,在群里全是和我一样的父母,大三哥看过我上传的骨穿报告,告诉我类似有幼淋的不止我一例没什么大问题,有在群相册里我看到也有发现幼淋的骨穿报告,心中稍微安定。单位请假2周陪女儿,每天早上牛奶鸡蛋,中午易消化午餐配点粗娘(蒸铁杆山药或者红薯、南瓜等),饭后酸奶,午睡后水果,间隔一会吃药,然后出去疯玩,晚餐各种粥,小馒头。一周后复查板234,减药一颗,第二周继续。在以后的5周里板值一直在222-298之间,药量按5-4-3-2-1-0.5减少,到4月15号停药。到今天半年过去,妞妞昨天查板值272。看着女儿每天的笑脸感觉什么都值得。
妞妞康复过程中我自己的和群里朋友告诉的一些经验,分享给大家,吃药期间一定要补钙,多吃水果、酸奶,而且在这期间小孩子会脾气暴躁,长胖,不爱运动,不和小朋友玩,整天让抱着,这时一定要想办法让她多活动多冒汗,保证每天好心情,小孩子有时还会肚子疼,便秘。吃一定的粗粮、喝酸奶帮肠道蠕动,有咳嗽,嗓子红肿,以最快的速度蒲地蓝,阿奇加雾化治疗。
在这期间6群的朋友给予我很大帮助,现在静下心来想一想,如果没有群里的朋友给予经验和精神上的帮助,自己可能要走很多弯路。群里有各种各样的朋友,乐于助人的大三哥、彦熙妈,纠结的豆豆妈,坚强的花生妈(彪悍的人生),正在历经苦难的孩子小西。在此对你们深表感谢!
愿天下所有的父母都能用自己的肩膀,守护孩子一生平安。


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发表于 2019-11-7 17:07:45 | 显示全部楼层
祝福!我们也得加油!

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发表于 2019-12-2 15:34:58 | 显示全部楼层
血小板减少患者除了需要饮食调理来改善病情之外,还要在日常饮食中多了解一些饮食禁忌,以防止饮食不当加重出血倾向。

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发表于 2019-12-2 15:40:24 | 显示全部楼层
在确诊ITP的前提下,可以考虑美罗华,TPO或艾曲波帕

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发表于 2019-12-2 15:40:31 | 显示全部楼层
加油吧,不要胡乱就医,不要过度治疗,无出血症状就是最好的!

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发表于 2019-12-9 10:06:26 | 显示全部楼层
避免感冒和其他感染是第一要务,在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2021-6-9 05:14:52 | 显示全部楼层
第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

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