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[病友治疗交流] 一位红斑狼疮患者写的故事

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-9-14 10:13:17 | 显示全部楼层 |阅读模式

作者:高静,女,80后,我,是一个八零后,父母都是医生,虽然大学学四年法律,但骨子里是个文艺女青年,喜欢读书,写字,没事的事后还会悲悲秋,伤会儿小感。

我的父母都是医生,算是当地小有名气的资深专家,而我则是一名资深患者。从23岁起,我的身体各器官就开始陆续出问题了,就医成了我的主要生活,我终日奔波于北京各大医院,疲惫不堪,我的体内出现了各种负能量,我怨恨命运不公,我不知道生命的意义,我体会不到人生的乐趣......终于到了那么一天, 我躺在协和医院的急诊室里,身上插满了管子,周身动弹不得,医生告诉我随时可能死去,我才知道我是如此眷恋这个世界,生命是如此之珍贵。

我住院的那一个月,游离在生死边缘,医生救治着我的身体,而我则洗涤着自己的灵魂,那时的我完全超过出了日常的柴米油盐,我开始思考人生,思考生命,思考亲情,思考死亡,思考医患......我用两年的时间完成了这本书,修改过数十次,从最初一边写一边哭,到现在可以很平静的斟酌字句;最初书中弥漫着恐惧悲伤各种不良情绪,到现在正能量满满的;写这本书的目的不再是记录个人的一段经历,而是我希望传递 一种能量—珍惜生命,活好当下。

我希望和我一样经过病痛折磨的人能从书中得到坚强的力量,我希望透支身体的人能因为我的书而对健康有所警醒,我希望终日忙碌的人能因为此书而认真思考一下你到底在追什么,我希望患者能更了解医生的不容易,我希望医生更能从人情的角度关爱患者......我希望此书一定能给读者心灵带来一丝触动,或是莞尔一笑,或是一声长叹,或是掩卷而思,或是泪流满面......

医患,不可名状之痛

医生和病患,本来应该是一个战壕里的朋友,一条绳子上的蚂蚱,他们同仇敌忾一致对疾。医生出于职业操守、人性本善而希望患者康复痊愈; 患者因为不舍亲朋,眷恋人生也不忍离去,治愈疾病也就自然成了医患双方的共同心愿。可是,不知道从什么时候开始,也不知道是因为什么原因,两者之间的关系变得微妙起来,他们既要相互依附,又要彼此戒备。

提起医患关系,双方都满心委屈,苦不堪言。医生一上午要看几十个门诊病人,为了节约时间,不得不言简意赅,而患者却总觉得医生态度恶劣,敷衍了事。患者希望自己的病情能够迅速好转,而面对医生开具的价格不菲的检查和治疗单据时,又质疑医生是否只是为了追逐经济利益而进行了不必要的诊疗。患者一方面希望得到特殊的照顾,比如提前入院,尽早手术,如不能满足时,又怀疑医生处事不公,收受红包......

由于医疗技术的发展程度有限,病人的个体差异又千差万别,总有医生治不了的病,救不活的命。然而,对患者而言,生命有且仅有一次,医生是唯一能给他们痊愈希望的人,在他们眼中医生是万能的“神”,他们不能接受“神”的失误,也承受不了失败后的结果。所以,各种医患冲突仍然层出不穷。

作为病患,我希望医生能毫无顾忌地大胆施救,不考虑经济效益,不顾及个人声誉,只是单纯地从人道主义出发,从生命至上的角度出发,惩前毖后,治病救人。然而,作为一名医生的女儿,看着接连不断发生的恶性事件,我又很是理解医生那种迫不得已、小心翼翼的自我保护。

医生是个很辛苦的职业,工作压力大、劳动强度高、心理负担重。他们既要考虑患者的治疗效果,也要权衡病人的经济情况,还得顾及家属对风险的承担能力。面对生命,家属要求他们只能成功不能失败,而生老病死又是世间最普通、最平常的事情。医生们能做得也只能是尽可能地将各种风险降到最低,并且最大限度地保护自己,所以,也就有了所谓的“过度检查”“知情同意书”“先交钱后拿药”等看似冷漠无情,却又无可奈何的规则。

在医院,医生是接受病人性命之托的白衣天使;回到家,他们是父母、子女、爱人,是和我们一样的普通人。白大褂并不是魔法外衣,医生也只是会生老病死的普通人。认识到这一点,我们也许就会对医生宽容些,对生死豁达些。

第一章 与“狼”共舞

    当幸福之神扣动人生大门的时候,命运总会俏皮地和我们开个玩笑。短短几个月内,我经历了人生中最难以言表的快乐与最难以接受的痛苦,落差之大,对比之强烈,让我直到今天都回不过神来。

“狼”来了

     2006年末,家家户户都沉浸在辞旧的忙碌与迎新的喜悦之中,我家则更增添了一份忐忑与期待——我的预产期就要到了。我十月怀胎之路很是艰辛,期间数次出现先兆流产的症状,孕期一半时间是在医院度过的。我的早孕反应也比其他人更为强烈,从刚一怀孕就开始吐,一直吐到大豆出生的前一天,从早吐到晚,吃什么吐什么,甚至都吐出了黑绿色的胆汁,从嘴巴吐,从鼻孔喷,直吐得我头晕脑胀、天旋地转。

终于,在新年来临之际,在撕心裂肺的喊叫声与震耳欲聋的鞭炮声中,我顺利产下了一名男婴,乳名大豆。平淡的二人世界突然增添了一个眉眼间与我很是相似的小人儿,这让初为人母的我既惊喜又慌乱。

大豆出生后,从吃喝拉撒到培养教育,我一人独揽,不允许任何人插手。我阅读育儿书籍,用知识武装头脑;制作大豆成长笔记,留住他生命中每一个闪亮的瞬间;播放早教音乐,帮他陶冶情操开发智力......我全身心地投入了母亲这个角色,将母爱渗透到一天中的每分每秒,融入到生活的一点一滴。作为一个新手妈妈,我手忙脚乱地照顾着大豆,甚至没有吃过一顿完整的饭,没有睡过一次踏实的觉,那时候的我就像陀螺一样高速旋转着,不知疲倦但却幸福满满。

转眼之间,大豆半岁了,我也再度返回了工作岗位。上班没多久,我就感觉精力体力大不如前,整日无精打采、疲惫不堪,甚至连抱孩子都觉得有些力不从心。一个月的时间,我的体重骤降了十多斤,开始出现脱发、低烧、关节痛等各种不舒服。我只当是过分劳累的缘故,并未太过在意。

一个阴雨绵绵的清晨,阵阵冷风吹过,寒凉刺骨,我裹着单衣走在路上匆匆前行,突然感觉双手有些发麻,阵阵刺痛,低头一看,十指竟然惨白如纸,没有一丝血色。直到这时,我才想起踏入医院的大门。

医生看着我的化验单一脸凝重,详细询问了病史后,皱着眉头说:“手指发白紫绀是雷诺综合征[1]的表现,结合化验结果看,你可能得了系统性红斑狼疮,住院吧,全面地检查一下。”

医生的话好似当头一棒,我顿感五雷轰顶,不敢相信,难以接受,命运为何如此不公,红斑狼疮竟然找到了我?含泪回到家,还坐不稳的大豆正在玩耍,看到我后,立刻兴奋地两脚乱蹬,“妈妈、妈妈”叫个不停,伸出双手要我抱。我紧紧地搂着大豆,眼泪像断了线的珠子似得往下淌,为了孩子,我必须坚强起来,勇敢面对,积极治疗。

当晚,我狠心给大豆断了奶,他在卧室嚎啕了一夜,我蜷在沙发辗转反侧心如刀绞。第二天,我住院了。几天后,检查结果浇灭了我最后一丝幻想,医生很明确地告诉我:“很不幸,你确实患上了系统性红斑狼疮。”

27岁,我的青春邂逅了“狼”。




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