ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 这个病没有说彻底治愈不复发的可能,不复发就是治愈了

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发表于 2020-9-17 16:27:09 | 显示全部楼层 |阅读模式
这是我的第二个孩子,2017年1月19日预产期准时出生,顺产的胖小子,之前一切正常,2017年3月21日打了疫苗,2017年4月9日,突然发现后脑勺有出血点,然后马上去上海儿童医院,路上发现手指上和肚子上也出现出血点,到医院血小板降到4,马上进了PICU,当晚输得丙球+激素,第二天早上血小板1,依旧丙球+激素,第三天28,第四天48,出PICU转普通病房,第五天78,第六天输丙球和激素了改吃2.5颗尼泼酸,然后出院。
出院后2.5颗药吃了一周复查结果449,减一颗,1.5颗一周后复查357,减半颗,1颗一周后复查175,减半颗,0.5颗一周后复查324,0.25颗一周后复查187,0.25颗隔一天吃,复查结果351,然后就断药一周复查202,医生说这样就算好了,但是我胆小,依旧想每周或者隔周复查一下
宝宝月子里是我和我婆婆宝宝一起睡的,一切正常,出月子后,宝宝就被婆婆带去和公公睡一个房间,公公在房间不抽烟,但是在外每天抽很多,是个老烟囱,我当时就怕环境空气不好,有买空气净化器在他们房间,但是他们没有使用,接着宝宝在他们那里睡了一个多月就出现出血点了,一开始我以为是预防针疫苗的关系,但是医生说这只是诱因,这应该是免疫系统的原因,然后我就想到是不是他打了疫苗后抵抗力免疫系统就低下了,然后正好睡到他们房间,空气很不好,所以就得了这个病,这也只是我的猜测,看了这里很多病友的帖子,真的好担心,因为这个病没有说彻底治愈不复发的可能,不复发就是治愈了,复发就是没治愈!太虐心了...


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 楼主| 发表于 2020-9-17 16:27:19 | 显示全部楼层
小宝宝一过性的很多,停药后一个月查正常,可再过两个月再查一下。一切疫苗停掉,板正常一年性后再考虑打疫苗

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发表于 2021-5-20 05:26:20 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-20 19:29:37 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 10:33:31 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-21 10:57:14 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-21 11:17:12 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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