ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 4359|回复: 6

[病友治疗交流] 血小板低心里压力大可以看看

[复制链接]

73

主题

127

帖子

613

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
613
发表于 2020-9-22 11:42:54 | 显示全部楼层 |阅读模式
我今年20岁了,刚满18岁得的病,那时候月经期,老觉得身上痒乎,就去医院,医生看我满身出血点,赶紧让我做了个血常规,于是乎,晚上就住院了
那时候刚刚生病那知道这是个什么病?刚刚查出来的时候血小板才2个,医生床都不让我下,让我在床上尿尿。
吓的我呀,让我头都别乱动,也是第一次在急诊室门口签下了病危通知书,那时候我去医院的时候,还是蹦蹦跳跳去的,入院1小时就被医生吓的没有一点精神气了
后来就是输血小板,各种常规检查嘞,后来医生告诉我吃几个月激素就好了,后来我就吃了几个月激素,6个月后我并没有,于是又开始了四处奔波求医之旅。
之后激素也没停,吃一片+4/1,当时血小板只有10个,就去了安徽省立医院,问问怎么办,终于遇到了一个好心的医生,他跟我这个病,其实西医角度是治不好的,其实我还是不死心,想好好查一下,第二天就去了天津血液病研究所
去了就得做骨穿大家都知道吧,那个女的是个新手,于是我那30分钟真的狼哭鬼叫,哎,从此留下心里阴影
后来我的主治医生推荐我参加海曲泊帕的实验,说能提升血小板数目,而且来回车费化验的钱都不要,于是我就参加了
没参加两个月就停了,觉得吃药就涨不吃就降没有意义,而且每周都得奔走在合肥到天津的路上,身体也吃不消了
海曲泊帕,类似国外的艾曲波帕,TpO类药物,主要是提升血小板的数目
据我停药观察,缺点应该是使抗体兴奋从而快速消灭体内的血小板,一周151的板降到2不是小事哎,这么快速降低可能会有生命危险哎

在没有找到替代的方子就停了药,那时候的腿就是我上面发的照片,可想而知我的内心承受着多大压力,牙齿天天流血,不停的流
能喝花生衣正常的人,都不是免疫性的血小板减少,搞不好就是过敏什么的突然导致板低的,过一段时间自己涨回去了
我最低的时候血小板只有2个,那时候持续了1~2个月吧,没有去看医生,当时天天牙齿出血,血流量不大,就是慢慢流但是止不住,身上没有一处没有血点,连眼睛连脸上都有少量,但是每次出来的血点大概会在3-一周左右渐渐消失,然后长一片新的,我脾气不好,容易冲动,有一天跟我爸吵架了,就那么一分钟,我的腿上出现了无数个血点,然后腿就红了,当时的心里压力真的很大,很崩溃,后来得出结论,我这个人不能激动,一激动就会出状况。
就这样我也没去医院,后来的那几天就像个死人一样躺在床上,人真的是越来越强大的,真的没有人天生就很坚强,我现在这么勇敢都是因为经历了一些这个年纪没有的东西。

血小板不低于10危险性就很小,30以上就没有内在血的危险了,其实我觉得这还要看个人体质,有的人血小板只有6个,也没有什么出血点什么的,有的人血小板30个,也会牙齿出血(最初吃激素的我就是这样,血小板32个的时候还会牙齿出血)

楼主热帖
回复

使用道具 举报

52

主题

102

帖子

522

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
522
发表于 2020-9-22 11:43:08 | 显示全部楼层
儿子六岁,头一天打了水痘疫苗,第二天就有出血点,大夫说是过敏不要紧。过了五天,第一批出血点好了第二批又出来了,伴随着止不住的鼻血。去医院检查血小板23,大夫给开了咖啡酸让回家吃,三天复查,12,于是开始输免疫球蛋白,升至88,现在过去20多天了,又降到32,怎么办呢?

回复 支持 反对

使用道具 举报

41

主题

110

帖子

527

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
527
发表于 2020-9-22 11:43:16 | 显示全部楼层
潮起潮落 发表于 2020-9-22 03:43
儿子六岁,头一天打了水痘疫苗,第二天就有出血点,大夫说是过敏不要紧。过了五天,第一批出血点好了第二批 ...

32属于安全范围,注意观察身上出血情况,牙齿鼻腔出血情况,

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2334

帖子

3503

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3503
发表于 2021-5-19 12:27:52 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2434

帖子

3653

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3653
发表于 2021-5-20 11:28:23 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2390

帖子

3587

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3587
发表于 2021-5-20 16:43:25 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2434

帖子

3653

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3653
发表于 2021-5-21 10:36:08 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2024-4-29 04:37 , Processed in 0.129988 second(s), 29 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(https://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表