ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板只有0,急得都哭了

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发表于 2020-9-23 14:08:08 | 显示全部楼层 |阅读模式
我大概半年吧!只是一直没发现。身上出现很多血点还有淤青,以为是过敏还是什么。跟舍友一起去澡堂洗澡的时候,她们也说我是不是遭到家暴(开玩笑的),因为后背很多瘀伤。因为没有接触过,所以不知道。到今年4月份觉得很严重了。因为月经量很多,多的吓人。而且身体变得很虚弱……然后4月初就去检查了。结果只有16万。医生说要做骨穿。当时才知道事情的严重性。第二天去到比较大的医院,检查,结果只有1000。刚开始没有病房,大概一个星期都呆在急诊室(在外地,家里没有人脉)。医生说非常严重了,问我家境如何,认为我现在最好打丙球。(当时是星期五,有些专家休息)我和男友当时六神无主,认为先打激素,第二天看看情况,再问下家长。打了激素,4、5小时。第二天验血,血小板只有0,急得都哭了……医生说最好输血小板,可是风险是有的。让我们好好想想,而且把家长叫过来。当晚,家人马上坐飞机过来了。我暂时打激素。因为输血小板要申请,还没决定。第二天验血,升上去了,1万2.因此决定不打了,风险太大了……
后来住院20天左右,治疗用了大概一个月吧!激素治疗。每天大概350元吧!验血稳定,出院了。只是要吃激素。刚开始的淤青,血点在治疗中慢慢退去。头发(长发)也没以前掉的那么严重了。只是当时脸圆了一圈,大圆脸,很明显,肚子也变得很大,很夸张。四肢倒没什么变化。体重也升上去了。你得知道打激素副作用还是很大的,当时在医院一直吃,吃个不停。男友也被吓到了,也没阻止(他认为我胖点好)。回到学校也吃激素。吃了大概两个月,停药了。(每次减药都去验血,感觉没下降,因此减药)
放假回家后一星期去验血,只有52万,现在也不知道怎么弄。家人很忙,男友在几千里之外,我又吃上激素了。现在血点还没有,只是淤青难消,头发掉的蛮恐怖……~~~~(>_<)~~~~愁,有个医生建议用黑豆煮泥鳅补血,激素不能停。我大概明天开始食用,如果有效果,再通知大家……希望能好起来,不再复发了……


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发表于 2021-5-21 02:00:12 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-21 11:14:40 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-21 15:13:42 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-22 00:29:50 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-23 00:21:55 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-23 01:16:43 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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