ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板再也到不了正常了

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发表于 2020-9-23 14:11:11 | 显示全部楼层 |阅读模式
我也要来说说我的经历了。我今年18,刚高考完。我是高三一开始发现的这病,当时就觉得身上没劲别的也没什么感觉,但是身上好多血点,脚腕上一大片淤青,去医院查了一下只有八千,当时吓坏了,因为我们这地方医院说他们判断不出来我到底是血小板减少紫癜还是再生障碍性贫血。。。妈 的,因为他们都抽不出骨髓来。。。想想我就生气,然后我们没耽误马上去北京了。我爸在北京医院找了一个血液病大夫,给了做了骨穿以后就说是ITP,然后当天下午就输了血小板,用上了强的松,当时我特别着急想回去上学,正好是十一,涨到了五万他们觉得没事了就让我出院了。
当时我很乐观,以为就能慢慢涨到十万,结果回家以后涨到7万直接就掉到3万,就几天时间!!而且还是在吃十片激素的情况下!!那时候我真是觉得天都塌了,我一边全力学习着,脸还大了很多,还有好多痤疮,我都不敢照镜子了。。
后来我们换了一种激素,叫甲泼尼龙,还去了一趟天津那个什么血液专家那,结果发现那破地方太不靠谱了,他让我吃达那唑,我没用,直接回家找中医了。(这期间我维持在四五万)
重点来了,我妈一直信我们这一个中医,说我们家好多病都是他治好的,我就去了。他说我是火气太旺,脾火。还有点淤血(我还痛经)。然后给我开了好多药,但是他的中药特别贵,特别特别费,一个礼拜就是七百。我吃了差不多三个礼拜,就涨到了十二万!后来慢慢就到了十六万,当时真是乐坏了。到了春天我撤了激素还保持在十六万,结果我停了一个月的中药,现在想想真是后悔死了,就掉到了十万,我特别担心因为我马上就高考体检了,我害怕查出来。(但后来高考体检根本就不查这个)我就马上吃上了,一直到高考,可是我的血小板再也到不了正常了,只能维持在八万左右。我很苦恼,不知道中药得吃到什么时候,我还得带着中药去上大学。。。唉,万一入学体检再把我查出来。。

但是我还是要给大家信心,没什么的,我血小板一两万的时候也学习的好着呢,不影响生活,我高考考的很好,学校都觉得我是奇迹,因为我整整半年没上学。。。大家一定要有信心,积极锻炼身体也很重要,我就觉得我锻炼以后身上有劲多了。


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发表于 2021-5-20 16:43:14 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-21 01:04:25 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-21 07:25:12 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 10:49:23 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 16:03:30 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-21 18:15:44 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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