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[病友治疗交流] 6个月宝宝免疫性血小板减少,一个月收到两次病危通知书

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发表于 3 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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宝宝第一次发病是今年4月3日,发现宝宝身上有血点,去医院检查结果血小板只有4,下了病危,住进ICU,那时宝宝还不到5个月。整天活蹦乱跳,能吃能睡的宝宝突然被下了病危,做父母的虽不能接受,但还是积极配合医生治疗。做骨穿巨核细胞1525,确诊此病。丙球冲击加泼尼松片,宝宝很快恢复正常,4月9号出院血小板364,回家后口服泼尼松逐渐减停,却不料回家后5天感染肺炎,4月15号又去医院输液治疗,期间每天查血常规都是100以上,20号治好。泼尼松一直减停,23号已经减为一天一片,当天复查血常规141。后来两天被蚊子咬了两个包越来越红,也不消褪,30号去医院复查就只有7了,仅仅才7天,又下了病危,住院。一个月发生了两次,每次都是各位数,来的特别突然,宝宝除了零星几个出血点,没有其他任何症状,医生说轻微感染也会复发,具体原因不明,这个病这么容易复发吗?宝宝这么小就要一直用激素,丙球维持吗?这么大的副作用我真的好担心,感觉好无助,每天提心吊胆,希望有经验过治愈好的人士给这宝贵建议,救救我的孩子,跪谢!

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发表于 3 天前 | 显示全部楼层
不知道宝宝是不是母乳喂养?

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发表于 3 天前 | 显示全部楼层
不知道宝宝聪几个激素开始吃的?宝宝太小了

你宝宝不是一个月发了两次,而是根本就没有好。有的宝宝激素丙球效果好,有的宝宝效果不好。

宝宝这么小不管吃什么药都是个麻烦事,只有输板或者输丙球。多喂宝宝吃提高免疫力的奶粉。注意不要让宝宝感冒上火。

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发表于 3 天前 | 显示全部楼层
你用五红汤给宝宝兑奶粉喝试试。就是把红枣,红皮花生米,红豆,赤小豆,一起加水炖,最后你用那个汤给宝宝兑奶粉喝,或许就这样喝。

五红补气血。五红本来还有红糖和枸杞,但是红糖太甜又活血,枸杞不适合太小的宝宝吃。
宝宝要是火气重就少放红枣。

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发表于 3 天前 | 显示全部楼层
不好治,孩子喝不了中药。激素,和丙求根本治不了病,激素停了还会复发,丙求只能应急,你给她煮花生水试试吧,红粒那种,我也复发了准备吃呢。

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发表于 3 天前 | 显示全部楼层
加油,我家的两岁半了,去年八月生病的,到现在激素还吃半粒,减不下来。。。揪心啊

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发表于 3 天前 | 显示全部楼层
建议吃中药,,这样可以缓解激素药带来的伤害,我家宝宝发现的时候是10个月大,血小板只有2,在ICU住了4天,普通病房5天,出院后一直按医生开的药吃,可就半个月后复查结果只有40多,又掉了,从那时候就一直吃中药到现在,现在已经有1岁半了,从吃中药开始就一直没有掉过,基本保持在250-300之间,有时还会再高一点。现在已经停药差不多2个月了,复查都很稳定,我家宝宝的情况就是这样,希望对你有帮助,

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发表于 3 天前 | 显示全部楼层
我一邻居小孩几个月大的时候也得过这个,当时都以为是白血病,他爸妈把他弄武汉不知道是同济还是协和治好的,回来到现在好像三岁了吧,也没复发,

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发表于 3 天前 | 显示全部楼层
我儿子八个月的时候也是紫癜,当时板只有14,住院后和你的治疗方法差不多,也是出院就复发。现在已经五个月了,上次复查是58挺高兴的。

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发表于 3 天前 | 显示全部楼层
我家宝贝也是血小板减少紫癜,半个月了,还是没有升到正常值,上个星期复查还是只有46每天都提心吊胆,我们打丙球没有太大作用,现在每个星期复查,吃的血康胶囊。没用激素。

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