朱文伟上海就有专治血小板减少的专家！分享治疗经历贴

最后

	首先声明，以下记录全是个人经历，因每人病因不一样，所涉治疗药剂科仅供参考。 记录的目地，当时我妈查出血小板低（只有2），医生一句随时有生命危险，绝对静卧，预防脑出血/内脏出血。比较担忧，也比较无助，逛血小板减少吧，吧友给了我很多帮助，也给大家一些参考意见。如果不喜请勿喷。 我因为工作关系在上海。因为老婆怀孕马上要生了，就让我妈妈过来帮忙照顾，3月20几号过来的。然后我妈就发现我妈身上有点毛病：胳膊上有大片的淤青跟被打了一样；舌头有几个黑色的斑块（或者是血泡，记不清了，挺吓人的）；有几次类似中风的表现（每次大概三次，都是下午一点左右，突然右手手指不能抓握，有轻微大舌头）。然后就去最近的上海市第六人民医院挂了号，当时不清楚是血小板低引起的，所以分别挂了皮肤科/口腔科/神经内科。皮肤科说是淤青怀疑是紫癜，可能很麻烦让去抽血化验。口腔科说舌头黑斑属于口腔粘膜科建议去九院看。神经内科开了脑CT扫描，预约的当时下下周二。一上午三个科，折腾够呛，看完中午了。抽完血我们就坐车回去了，准备过两天去拿血检报告。 公交车刚出去3站，就接个座机电话，问我是不是**家属（我妈妈的名字）。让我赶紧回医院，说她血小板只有1～2，非常危险。我一听懵了，赶紧就近下车，打车赶回医院。又听医生的挂了血液科。血液科普通门诊就一个诊室一个女医生，说这个她看不了，让直接看急诊，跑急诊说安排住院吧，但是血液科没病床了满了。没办法又挂的抢救科（抢救科的病房床位也满了，都是门口租个共享床，直接安排抢救科的过道来加床，抢救科有规定是只要有病人来是不能拒绝的，都要安排，只不过不算住院，是每天挂一次号，这也导致后来没法回家包城镇医保）。这就在抢救科的过道住下了。 然后接下来两天就是各种检查，会诊，把能查的全查了遍（头胸腹部CT，淋巴，风湿因子，尿检，血检。。。），因为血小板太低没法做骨穿。后面注射了激素（忘了名字了），没什么反应。上海这边血小板缺乏，一般要打申请2周左右才能拿到，医生说我们这属于危急，走的加急通道，一周拿到。期间几天，医生每天都是病危通知：血小板低只要内出血或者脑出血就会止不住，人可能立马没命，所以让绝对静卧，不让下床。 那几天担心的不行，整天睡不好，天天医院盯着，上网找资料，逛贴吧（然后就到了这），了解了很多。知道了免疫性血小板减少（我妈这个就是）；知道了这个病很麻烦，不那么容易好，有些好几年都升不上来的；知道了天津血防所可以治这个病（当时想的如果不行就去天津看）；知道了西医基本就是激素治疗，容易引起激素依赖，引起各种激素反应（虎背熊腰，胃口大开，发胖，缺钙，免疫力降低，股骨头坏死。。）；知道了中医调理，当然也在吧里看到了各种方子或者方法（红花生衣，五红汤。。）；知道了血小板之家，也在里面溜达了很久。所以感谢网络感谢大家，起码拓宽了知识来源，不那么懵懂。 然后就网购了红花生衣，红枣，红花生，红豆，枸杞。。。天天泡水喝，煮粥喝（现在枸杞红枣也还泡着喝，至少没坏处）。医院那边换成了丙球蛋白（贵啊，2000多一天），输了血小板。血小板从1-2，第三天升到50多，第5天升到190多。至此，抢救科说可以出院了，他们抢救脱离危险的职责已经达成了。如要彻底根治需挂相应科室进行。走时我特意问了下医生，丙球跟输血小板能坚持两星期有效。我妈是一天都住不下去了，正常了的那天晚上就急忙出院了。 接下来就是按网上了解的信息，不准备给我妈看西医了，直接中医调理。本来想着去天津血研所（前面好像说的是血防所）。就想着拿微医出来预约，结果一搜发现上海就有专治血小板的专家。本来想着直接挂最有名的周永明专家，但他的排号都到差不多一个月后，所以预约了他团队下的朱文伟专家，接着就领着我妈去了。 这里我要重点说下微医这个app，不吹不擂，纯经验分享。它相当于整合了全国各地的医院信息，你可以在上面预约挂号。我是因为在上海上班，每次去医院人太多，排号长，这边提倡预约，同事就推荐了微医，直接网上预约，所以下载了它。它可以按疾病搜索，限定或者不限定地址。比如这次我就搜索“血小板减少 上海市”，然后就弹出好多专家，里面会有专家擅长的介绍有患者的反馈信息，就跟网购买东西看介绍看买家评价一样。让你有个途径了解这个地方还有这么个医生在这个医院擅长什么。这点我觉得非常有用。而不是网上搜信息真真假假，或者听人介绍。纯个人经验感觉，绝非广告，不同意见请勿喷，感谢 看朱文伟的人好多，每周三下午专家号，从4月份到7月份，前面是一周去复查一次，后面变成2周去复查一次，再后来三周一次。血小板跟3月底六院出院时差不多，一直维持的不错。化验单懒得拍了就找了两张。 期间 开的药如下几种，一开始是都吃，到后面是逐步减。开始是每周药费差不多200块，后面少一点100多。具体用药量怎么变化的记不太清了，我把药贴出来供大家参考。甲泼是激素，吃的比较少，一天两片，后面减没了

梦醒物亦非

	有人看的，我也是上海的，今年7月检查血小板7个，瑞金医院住不进去，因此选择了东方医院血液科住的院，现在服用艾曲，也想去岳阳医院看一下，都说服用中药比较好的，关注你的帖子

回忆的沙漏

	微医上搜的，上海看血小板最有名的就是周永明，是首席专家。光微医平台就5.3万人预约过，我刚看了下，挂号费是250元，崂山路宝中堂还有号。

同甘共苦i

	去正规的三甲医院看就行了，别信网上的神医神棍！这病一定要检查清楚，板低是好多病的并发症！祝好！

平凡的壳

	真好，我激素tpo都没有效果，两个多月都是个位板，最后买了艾曲波帕吃，十二天涨到27十六天涨到152，现在也想吃中药调理，长期吃艾曲经济有压力，这个病弄的人都快崩溃了

森林里的麋鹿

	写得很详细，辛苦啦，我也是看中医治好的，这个病还是看中医好

下一个明天

	太巧了，我家亲戚小孩也是去上海中医院大学附属岳阳医院找朱文伟看的，从浙江过去的，刚看的时候好像是30，一直没吃过激素，朱文伟也建议不要吃激素，就吃了2个月多一点的中药和中成药，昨天周日家庭聚餐碰到，说周六验了下，血小板升到100多了，最近一个月内验了三次，说有2次在100多，一次88； 治疗费用，开头1个月，2500左右，第二个月降到2000左右，前些天刚去开了一个月的中药和中成药，大概1600左右

白衣影眠梦

	恕我直言，西医里面看血小板减少哪有什么最好的最差的。但凡得过这病几年，都知道吃哪些药，各地都是，我天津，北京，南京。苏州上海协和瑞金都跑过。就那些方法，激素丙球top还有化疗的有一些

雨巷

	可不可以加个微信 同在上海，而且老婆血小板都要为0了，现在在输血小板和丙球，每天好多钱，我真的快坚持不住了。