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 | 大家好！从今天开始分享自己在日本治疗血小板的情况！！！
事情是这样的，12岁被查出患有原发血小板减少性紫癜！现在26岁刚来日本留学一年半。之前用过激素打过丙球吃过环孢素，来日本之前血小板好像是108然后一粒激素一粒环孢素维持，来日本之后可能各种压力吧，语言啊 工作啊考虑的事情太多，打工的时候突然发现身上出血点特别多，第二天到附近的大医院检查！大夫说血小板只有4个必须住院！然后就是一系列检查骨穿什么的，然后打了两天血小板为了不那么危险，之后大夫提议用艾曲，说是比环孢素副作用小，目前已经出院两个月左右！！！
出院的时候血小板事120后来涨到了150 但是最近检查突然又掉到了61！真的好担心！！！大夫说可能是因为激素都贱掉了， 之前和我说激素对我已经没有效果了现在又说可能两个药之间有什么作用 因为一个都减掉乐所以血小板才会掉！没办法异国他乡只能听人家的，好在吃药很便宜，在日本可以吃人家的福利itp可以办理难病的保险！
吃上艾曲之后 感觉浑身很干燥掉皮然后激动和惹的时候浑身像针扎一样。也可能是我每天点空调而且是冬天的原因。还有就是浑身关节没力肌肉酸痛！
入院一个月，刚入院的时候体重126斤出院的时候140 后来148现在控制吃饭体重140斤
唯一的幸运是这边吃艾曲很便宜 我吃的日本这边12.5的 一个月不到50元人民币
还有就是大夫和我说的这个病，希望能给大家科普一下！原发性血小板减少性紫癜也叫特发性或者免疫性血小板减少性紫癜，是由于自身免疫系统异常导致的血小板被破坏。原因有可能是自身的免疫系统产生变异或者被脾破坏。如果是免疫系统异常的情况下脾就算被切也是不一定会。所以大夫说有60%得几率被治愈另外的40%就是自身免疫系统异常导致的！
我是因为住在新大久保 所以就近找了个有血液科的、你要是想专程在日本看的话首先是得有保险不然根本治不起再就是上网上搜搜看看有没有更好的医院！我的那家叫東京山手メディカルセンター。
我们经常服用的激素环孢素这类药就是降低自身的免疫力为了让自身免疫力不去破坏血小板，而艾曲则相反艾曲不会降低自身免疫力反而直接刺激血小板 直接提升血小板所以与激素和环孢素相比艾曲副作用更小！但缺点就是太贵了！！！
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发表于 2020-10-20 13:12:44
