后期获得性巨核细胞减少性血小板减少，十四次骨穿

你在我的航程上

	后期获得性巨核细胞减少性血小板减少，十四次骨穿，四次骨髓活检，染色体基因芯片和髓系全部30种基因突变都做了，没有其它问题。白系跟粒系都正常，红细胞也正常，就单纯血小板低，白血病，再障，MDS都排除了，就定型为AATP，到现在还是没转化为其它病。血小板长期不超过3个，颅内出血常态化，已经发生15次颅内出血，抢救室，ICU，救护车，这些高消费经常发生在我身上。血小板输注达到150个治疗量，现在输注效果已经不好了，但暂时未感染HIV之类的病，脑出血压迫肢体神经造成偏瘫发生过两次，抽搐三次，现在随身携带德巴金，吓死人了。丙球，激素，雄激素，特比澳，艾曲波帕都用过两次，除第一次用特比澳有效，只管了20多天，其余都无效。中药治疗效果不好，而且成都这边没有治这病好的中医。现在靠输注血小板维持最后生存期，生活质量几乎为零。医生说能活下来已经是奇迹了，只能做移植，赌一把。我父母都已去死，无兄弟姐妹，儿子未成年，中华骨髓库找不到配型。造孽得很啊！有没有病友分享一下治疗经验 我现在这个中医老师说，我这种病他十年前遇到过1例，医了很久才医好。我只是不明白，骨髓产巨核细胞，巨核细胞产血小板，然后往外周血排，中医调理气血，肝脾肾，刺激骨髓造血，这样真行得通啊

不再回忆谁

	可以试试艾曲泊帕联合环孢素，我和你差不多，在医院反复住了一年多，牙龈出血脑出血，血小板长期为0或1，刚开始用艾曲泊帕无效，每天输血小板，后来隔一天两天输一次，后来又过了半年，医生看别人吃艾曲泊帕效果不错，让我再试试，直接吃到最大量，再用就有效了，只是不能停，直接停了就又不行了，医生让我用上环孢素，我吃的是早两粒晚三粒，联合艾曲泊帕一天三片，效果越来越好，环孢素一时半会起不了作用，要吃的时间长点，你可以试试，我在网上查到的这个病有的只是用环孢素，吃了一年，巨核细胞正常了，血小板也正常了。

黑夜亦亮丽

	好吓人啊

陈宝国chenbaog

	做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

韩栋handong

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

韩栋handong

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

高峰gaofeng

	多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。