（儿童群家长把语音转文字收集起来整理的！）
我用简单的打比方跟你们聊一聊这个ITP到底是处于血液病的一个什么位置？就是我们人体的造血系统，它是我们的最原始的这种造血干细胞，在正常的这种微环境下，正常的分化成什么粒细胞、淋巴细胞、红细胞和血小板，这是一个正常的分化过程，我打比方这个骨髓就是这一块儿地，在这个地上种上几个种子。这个种子就是造血干细胞之后，然后他就能顺利的发育成我们各种成熟的果实了，就是白细胞、红细胞、血小板，假如这块儿地，它是沙漠了，沙漠里你这个种子存活率低了，所以他的这个种子也没了，都死掉了，这个就是再障啊。 假如这块儿地里边儿杂草丛生啊，也就是说，这些野草它占据了我们正常的这些细胞的生存空间了，也就是说他有大量的这种恶性的、原始的幼稚的细胞去克隆，然后压制了我们正常的这些细胞，所以导致了我们正常的这个白细胞、红细胞、血小板减少，这个呢，就是白血病或者是MDS这些恶性细胞克隆性的一些疾病。
虽然同样是血小板低，但是我们ITP的发病机制，跟这个是完全不一样的。我们的造血系统是一丁点儿问题没有的，种子也好，然后接触的果实也好，只不过我们接触的某一种果实-血小板，他是确实被虫子吃掉了，这属于外来免疫性的啊，所以说血小板低的原因有非常多的，这种我们要不停去排查，特别是在什么时候啊。在丙球激素无效的时候。因为这个丙球跟激素，它就是从免疫方面入手啊，让你保护或者是抑制，不让血小板被破坏的那么多，大体原理就是这样的，所以当我们这个一线药无效的时候，我们一定要重点排查一下。排查什么，第一个就是排查一下这块地这块骨髓到底是什么样的，我们需要做骨穿或者活检来看一下。
第二，就是排查一下基因问题。因为基因是每个人从出生，从我们的这个受精卵开始，这个基因就像一本书一样啊，我们这些细胞都这都得按照这个书写的啊，往下发展，比如说有的孩子，你是双眼皮儿，她生出来她一定是双眼皮儿；有的孩子这个秃头啊，秃头也属于基因问题啊，对不对？他就是管着你这个人体以后的发展方向。当这个东西有问题的时候。就是遗传性或者先天性的血小板减少的时候，他一定是，这种90%以上的吧，都属于这种先天性的，一定是这种基因出了问题之后才导致的我们的血小板低。这种呢，就是用所有东西都是无效的，当然他这种嗯，这个异基因骨髓移植啊，或者脐血移植可能会根治啊，只是可能。
还有一个大方向就是我们的免疫检查因为什么啊？如果我们这些成熟的果实血小板被虫子吃了，我打个比方，我们的血小板抗体是蚜虫啊，这都不要紧，我们就观察好我们的出血情况就完全OK了。因为这个东西的话它只可能造成出血，不可能造成别的问题。但是其他的自身免疫性疾病不一样，你比如说红斑狼疮、干燥综合症、硬皮症、自身免疫性肝炎、、自身免疫性甲状腺炎等等。就好比相当于另外一只大虫子，这个虫子它不单单吃你的血小板，它还吃你的肝，吃你的肾，吃你的其他部位。所以说我们ITP是可以扛的，但是其他的免疫性疾病包括基因问题，包括这个骨髓方面的问题，如果你不去管它，这个是不可以的。
如果你不去管它，你比如说白血病，他一直这个杂草丛生，从生会把你正常的这些细胞给你压榨的一点儿都没有。你像免疫性疾病，它会出现一个什么肝肾损伤。而且是有可能是一个不可逆转的这种伤害啊，所以有些疾病吧，一定要提前排查，表现出相应症状的时候，一定要做好检查，确诊好再合理用药。
基本上我们ITP所面临的这几大排查方向就这么多了啊，一个是免疫全套，一个是骨髓，一个是基因，大体就这么多。当然你做任何检查，不一定你一次全部都给他做下去，我觉得应该更结合你的临床症状，包括你的临床药效，如果你丙球激素有效，就完全可以不用去做基因，或者是重复的做骨穿，这个没用啊。单纯血小板低，血常规就这一项，别的都没有问题的话，就不用去做任何检查，而且你的药效有效。他基本上判定了这个病一定是来自于免疫方面啊。
白细胞是最不能作为一个判断依据的一个指标，因为这个指标儿是随我们的身体环境，包括饮食，睡眠还有外界的感染，所有的因素都能影响到他低，或者是高。上次有个人说他白细胞是18，大夫告诉她白血病要查。我认为99%以上的它都是优先考虑感染或者是激素药物后引起来的这种高，你为什么偏偏去担心的0.1%呢？而且你又没有相关的一些临床症状表现出来，所以这种猜测我认为是不对，衡量再障我更观测的是你的红细跟血小板。单纯血小板低是ITP的一种表现。当然，如果合并红细胞低这个就你要绝对重视了，在没有一个失血性贫血的情况发生的时候，红细胞发生了不明原因的降低，红细胞加血小板这两项全部低了，这个你要绝对重视一下啊，一定要排查相关原因，去排查免疫，看看到底这些红细胞跟血小板抗体是不是被杀了。或者是其他原因比如说骨髓衰竭性的，需要做骨穿活检，当然活检是金标准啊，活检能明确的看到这一块儿骨髓组织的造血情况啊，它的造血容量到底有多少？当然还可能是别的一些，就在我刚才讲的这种细胞异常的这种克隆性的，他压制了这些正常的细胞，也会导致这种红系、三系降低。
还有一个重要的原因就是我们的白细胞受药物影响很敏感啊，你比如说激素，它就是白高跟中性粒高这种情况，并不是什么白血病啊，当然如果还有一部分人用了丙球，会导致中性粒低，白细胞低啊，这种呢，也属于一个正常的药理现象，他也不是什么病理现象啊，所以说这个白系他受影响真的是非常多，所以我觉得是不能用它来评判某一种疾病或者是怀疑某一种疾病。我觉得红系跟血小板是更有说服力的。
关于用药啊，我们都知道我们有一线、二线、三线，他为什么评判为一线、二线、三线？一线，价格便宜有效率高，所以这个丙球或者的米冲击或者常规剂量的泼尼松或者甲泼尼龙口服这种属于一线。二线当中，艾曲波帕、TPO，还有美罗华等等。还有这个三线环孢素等，这些都不是我们考虑的啊，因为三线药物它的有效率是比较低的，大约只有1/3左右，第二它的副作用是很大的，所以我们在用这些药的时候一定要衡量好它的副作用跟它所带来的药效是不是成一个正比。如果是有利我们就用它啊，如果是没有利，我们就不去用它。
我刚才讲我们的血小板是这个被虫子吃掉了，这是一个打个比方。我再讲一下这些药物的原理，丙球，他就是保护我们的血小板不被虫子吃掉，它就是保护性的。激素、免疫抑制剂，就是去抑制虫子、把他给压制住，不让他去破坏血小板。还有一个要叫美罗华，他是把所有的虫子都给你杀死啊，当然他在杀死这些抗体的同时把我们身体里正常的抗体也会消除掉，这样会面临一个问题，就是当外界有病毒、有细菌来感染的时候，我们的身体是一点抵抗力没有的，所以用这些药一定要明白它的副作用，你到底是用还是不用。有的人可能他丙球、激素无效，而是它的抗体也没见到什么阳性，他就冒然用了美罗华，用了之后他的板没有升，美罗华所带来的一个副作用，淋巴偏低了，我对抗病毒细菌的能力是一点儿都没有了。所以这种别人可能感冒一天就好，你可能十天都不好。别人得了一个种重感冒啊，可能扛个三天五天就好了，但是有的人他用了这个药之后他就扛不过去，说的难听一点，就是说这个东西是有一个致命性的一个风险。
一线药物都用过，二线当中我们首推的还是艾曲波帕跟TPO。首推艾曲，其次是TPO。因为TPO这个东西啊，容易打多了产抗体，以后再用就无效了。他主要也是用来救急的。这两类药物就是说虫子吃掉我们的血小板，这个是不要紧的。我们的血小板，以前有10个，虫子吃掉9个还剩一个，那我用了这个TPO跟艾曲波帕呢，它产出20个血小板，你吃掉9个还剩11个，对不对？所以这种就达到了我们的治疗目的。剩下的三线那些免疫抑制剂一类都需要慎用，它跟美罗华类似，压制我们的正常的免疫系统。在保护血小板不被破坏的同时，也影响了我们正常人的这个免疫系统。同时也影响了我们孩子的发育，包括激素也是一样的。越小的孩子对这种免疫抑制剂方面的副作用是越大的啊，特别能影响孩子这个生长发育。这个是有影响的，因为首先科学论证，就是说这个雌激素的分泌，在这些风湿免疫性疾病当中发挥了一个很重要的角色，就是他可能是会加重这个自身免疫性反应的。所以我们说大龄女童一定要定期复查抗核抗体、风湿免疫全套检查，就是这个道理。
其实我们ITP跟这个红斑狼疮和干燥综合症，虽然它归属于血液病，但是他的机制属于免疫啊，属于自身免疫性疾病。正常我们人的免疫系统是具有识别自己和非己，就是你能区分什么是自己的，什么是外来的。正常情况下，我们的免疫系统对我们自身组织是不产生这个免疫应答的，或者是只产生这种极微弱的这种免疫应答。这种现象就是我们叫做这个自身耐受啊，当这个免疫平衡被打乱以后，那么我们就对这个血小板就认为他是敌人了，所以去攻击了他。这个还是根儿，就是在我们的免疫完了什么时候你不乱了？什么时候我们这个病就自愈了，当然这些东西，可能受外界环境，还有药物影响。
我打个比方，有的孩子自愈了两个月了，啪一下打了一个疫苗，结果，复发了。这种就是在免疫平衡的情况还没稳住一定的时间段儿的时候，又接触了一个外来的一个这么一个危险的因素，你比如说包括一些病毒感染啊，Eb病毒啊，还有这个手足口啊，还有麻疹啊，等等这一些吧。他又重新把我们的免疫系统打乱了，你一次乱不要紧，二次三次乱，你有可能会一直乱下去的。所以说我们在这个自愈一段时间之后，预防感冒，还有这个疫苗接种都一定是要慎重再慎重的一件事情。
正常情况来讲，就是说如果你是真正意义上的ITP啊，95%以上的几率，你的初始的丙球跟激素一定是有效的，因为它就是这个机制啊，它就是免疫方面的，我们用免疫方面的药他一定是管用的，如果不管用，这个一定要重点排查啊。
为什么说我们这个建群的宗旨就是让你不过度治疗呢？就是说，有的时候你用这些药物用着用着就耐药了。包括丙球，它就是外来健康人、成年人当中，血清当中提取的这些抗体免疫球蛋白，一用到自身上，你用上之后，它是保护了血小板抗体，但是这些东西也属于外来物啊。你为什么打丙球的时候容易发烧、容易头疼、恶心，容易发生一些副作用。这个就是我们的免疫系统在工作，你一次半次来不要紧，你长期来我就把它列为一个异己了，你打进来我就给你杀掉，这个又牵扯的另外一个名字叫抗抗体的产生，包括TPO也是一样，他打多了也会产生抗体，那么你下次再用的时候一定是无效了。所以这些药物特别是丙球一定要慎重用，它是救急的唯一良药啊。
有一个各种药物的那个起效时间表儿，我一会儿发到群里啊，就是说你们对比一下，我可以拿哪种药物来救急。这种救急的药物，你一旦耐药了无效了，这个就比较危险了，所以说尽量还是少用吧，或者根据这个出血情况来用吧，别根据血小板数值，血小板数值有时候是不准的。
问：既然丙球是救急的唯一良药，为啥一低了医生都建议充丙呢？
我们血小板低到了医院，医院医生一看你血小板低，就有出血的风险，就是这个风险大还是小啊？这个医生他是不给你管这些的，只要你血小板低，只要是有这种风险呢，他就一定会给你用药啊，因为他不给你用药，你出了问题他就给你付法律责任的明白吗。所以说你再去找这个找医生的时候，医生一定会一看你血小板低，就立马给你升血小板，升完血小板降下来再说。降下来再给你营养就是这么恶性循环的，然后呢，他为什么都是首推丙球？就是有的医生给你啊，吃激素孩子又是得感冒，又是胖又是过敏，等这些一系列的后续副作用出来了，你去找大夫，大夫也烦，所以说很多大夫都不乐意用这个激素，就是因为它的副作用，他更喜欢用丙球。
就是丙球一能给你升血小板，二还能给你增加抵抗力啊，说的是非常好。但实际上并不是这样的，这个丙球，一定不要过度的去滥用它，特别是小孩子。因为我们人，从小到大他都需要经过那么一定的过程去不停的去感染这些病毒，不同的感染细菌来锻炼自己的免疫部队，去锻炼一下他就自己产生抗体了。那么以后就不怕感冒。为什么说小孩子三从断奶开始一到三四岁，这期间是感冒的一个重灾区呢，就是这样，他一定要度过这个阶段，当然你现在这个时候你用了丙肿球蛋白就是丙球啊，他你用它的时候，它确实是能帮助你对抗病毒，对抗细菌，对抗各种感染还给你，还可以给你升血小板。
但是你停掉他的时候就是说，因为我们在有外来抗体的时候，我们自身是不产抗体的，也就是说我们自身的免疫会懒惰了。所以说你从长久的来看，这个药不能给你增加抵抗力，相反的，他是还会给你减轻抵抗力。所以说有的时候这个药确实是在这个临床存在很多的这种滥用，不管你血小板多少，只要血小板低就给你打上，这个药更适合于什么？出血严重倾向的或者是有出血，有活动性出血的，这种救急的时候你再去选丙球。因为我刚才那个时间表也发了这个丙球它的起效时间是所有药物当中是最快的，一旦这个药无效，你以后再去救急的时候，着急的时候就不容易选，都知道输血小板不好啊，其他的药物又没有这么快时间起效的，所以说这就是。
因为我们凝血系统是一个很复杂，很漫长的一个过程。第一步，血管这个地方出血了，血管开始收缩，这是第一步。第二步是就是通过血小板，形成一个初级的止血栓啊，这是第二步，第三步呢，再通过那些外源、内源性的止血途径啊，把纤维蛋白原变成纤维蛋白。最后通过纤溶系统啊，去把我们这个纤维蛋白给分解成逐渐形成我们自身的一些组织、皮肤、肌肉等等，当我们中间任何一个出了一个小插曲，比如说我们的血小板少了，那么这个会多多少少的影响，你看你那个单子上那些凝血因子的活性都是很高的啊，这就是它表现为受累的一个结果吧。
我还有个问题，我也不想孩子总是打抗生素，那如果生病是应该尽快用药，控制好炎症或者病毒，防止血小板降到很低，还是应该正常治疗，没有湿性出血不在意板值呢？那会不会我们用过头孢类药物，用红霉素和青霉素起效就很慢呢，我没有医学常识，不知道我说这里有没有我自己的误解？
记住啊，抗生素仅仅对细菌感染引起来这种炎症有治疗效果。否则，你在病毒感染或其他感染的时候你用它，就是最不好的。因为这个抗生素啊，它不仅仅会针对细菌，我们肠道里啊，我们的口腔鼻腔啊乱七八糟，这些消化器官里边儿都有一定量的益生菌，它也会把这个益生菌给杀掉，为什么说用抗生素的时候有时候会拉肚子？就是你用错了。因为他仅仅就是针对细菌破坏细菌细胞壁的，然后这个，当然支原体感染他需要青霉素类的，其他的如果是病毒性的感染啊，你可以不用药观察，或者是用中成药清热解毒的就可以了，这个细菌感染的时候，我们往往血常规表现是白细胞高，还有中性粒高，当然要一定排除那个激素药后 的一个血项，出现这种情况，你再看一下你的C反应蛋白、超敏蛋白、淀粉样蛋白，这三个蛋白都有一项偏高，这个就代表了一个细菌感染，这个时候你再去口服抗生素或者是输液，这个也是可以的，这个就是用在正确的路上了。其他的如果你的白细胞不高。中性粒也不高，淋巴反而低了，这种大部分都属于一个病毒性的感染，病毒性的感染，目前没有特效药，就是靠我们自身的免疫系统去扛啊，其实有那些药物仅仅是辅助，能帮助你减轻一下感冒的症状。这些东西都是你治或不治，都是三到七天所能自愈的，大部分感冒都是病毒性的，不是细菌的。
如果你孩子血小板很低的情况下，出现了一个发烧，这个时候我也是不建议扛的，因为发烧可能会加速我们全身血液循环的，他容易加重我们的出血情况，如果高烧，血小板个位，这种我直接建议你去干预就可以了，干预时候，根据你的炎症指标选择合适量的激素，或者是单用丙球，这些都是可以的。因为单纯的血小板低是不可怕的，怕的是有其他并发症，比如说高热，比如说剧烈的咳嗽。比如说拉肚子或者是其他的凝血方面有问题，或者是伴随着高血压、高血糖这些不好的外界因素，因为这些因素都会加剧出血的一个发生，所以说当合并血小板低，为什么你们也得每个人都得做那个凝血常规呢？
单纯血小板低不要紧，别再合并有其他的凝血问题，别再合并有其他的这些能加重出血因素的这些问题。这个就问题不大。如果有，那么我们的干预标准要提高、提前，不要非等到他出血才干预。你比如说咱们群里，我记得以前有一个脑部血管畸形的孩子，他这种你不可能再去观察血点儿或者是观察血小板一直到个位再去管他了，这个一定是，甚至是三四十的时候，你就应该去管他，因为他就是天生的那个地方特别薄弱，特别容易出血，这种危险性是存在的。
这种问题大部分都是先天性的，就是他出生以来这个地方就薄弱的环节，所以特别容易出血，特别容易破裂。当然绝大多数都是没有问题的，也不用担心这个问题，我们小孩的这个血管儿是很嫩，弹性又好，所以说发生一些严重出血的几率真的是非常小的。以前有一个大夫也讲过就是说，我们ITP患儿，这个脑出血几率真的比走在大马路上被车撞的几率还要低。所以说，这个合理对待吧，如果有其他的并发症这个要重视，如果没有，我们就大胆的观察，在完善相关检查的基础上，大胆地扛一下啊，不要对这个出血倾向有所恐惧啊，你不要觉得他个位他一定会脑出血，这个是不对的。
还有你问我那几种抗生素啊，大体给你讲一下，头孢属于广谱性的一个抗生素，分二代和三代，是我们经常用的。很少用一代，因为一代有几个药可能引起血尿，二代和三代是我们经常用的，如果你是以上呼吸道感染为主的，你可以选二代，如果你是下消化道感染、拉肚的这种细菌感染，你可以选三代头孢。当然这个青霉素也是一个广普类的，这个也是可以用的，包括口服的阿莫西林，它也属于半青霉素类，你后边儿左旗的那些红霉素，罗红霉素，还有阿奇霉素这些，除非有明显的这种支原体感染的指征，我们再去用，所有的大环内酯类的抗生素对我们孩子都是有不好的副作用。我再重复一遍，只有在明确的有细菌感染的指标下，再用这些抗生素。否则你不要去用它，中国现在这个滥用抗生素已经是一个社会级的一个问题了，到处都是可见这种滥用，有的医生就是你随随便便打个喷嚏流个鼻涕，他就绝对给你开抗生素、头孢了，这么滥用对我们是很不好的。
出血点如果是脖子周围，还有这个前身、后背、小腿、脚丫，脚板面上这种出血点，经常容易出现的这种血点。我们观察出血主要是观察自发性的。你确定他没有外力，因为什么外力很常见的就是在某一块地方，他就是一片血点，这个属于外力啊，比如说你划了或者磕碰啊，有一块淤青，这种属于外力。我们主要看自发性的，什么时候需要干预？这种自发性的血点出现了一个全身性的都有，这种代表血小板一定是很低了，就有一个出血的一个危险的倾向了，这个时候我们去用药，否则其他的部位包括眼窝处，这是松软的皮肤啊，是最爱出血点儿，这种我们就观察就可以了，一般情况下，这种血点儿两到三天就自然消退了。 
发表于 2021-4-21 16:06:16
