ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 提高血小板的一般治疗方法

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发表于 2020-10-24 11:07:52 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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写在前面:
我的血小板减少情况不算很严重(之前最低17,现在91),主要是由于气血不足导致,对病况不是很重的朋友可以参考;可能不适用于情况很严重的朋友,请病友们理智阅读。
如果出现血小板低下的状况,我建议,去正规医院挂血液科门诊就医,尽力查明原因,以防血小板在你的“不重视”之下,掉的飞快,以至于危及生命安全。
为什么说是尽力查明原因?因为发现很多病友跟我一样,什么检查都做了,但医生还是没有完全的定论,当我问及原因,他们用词极度严谨,几乎都说的是“可能由于......”所以,对自己的病情,还是要多上点心呢。
申明:由于个体与个体之间的病因存在差异,而涉及到医学的知识又非常严谨,所以本文内容仅代表个人经验和观点,尤其是对药物、食物的食用,如要亲自试验,请务必在医生的指导下服用。
01
我最初的情况:血小板减少症、轻度贫血(红细胞、血红蛋白低于正常值)、白细胞低。
过去的十个月中,我遵从医嘱,同时看了很多相关的文章,在不懈的努力下,血小板指数升到了91,白细胞、血红蛋白和红细胞也恢复到了正常值。
(1)药物治疗
我看过不同的医院,但药物使用方面,基本还是按照浙江省中医院医生的建议来服用:
初期:维血宁颗粒、利可君、参血胶囊(浙江省中医院专有)
中期:利可君、参血胶囊、生血宁片、芪胶升白胶囊
后期:利可君、生血宁片
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中成药+西药一起,以上药物的副作用相对较少,我连续吃了大半年,身体无明显的不良反应。
参血胶囊(主要成分是人参叶)对我还是非常有用的,但2月份疫情封锁,此药断了,所以后期没有服用,芪胶升白胶囊主要是升白细胞的,不过药效一般,后面也没有继续吃了。
不同医生之间的意见是会有矛盾的,作为病人,我们还要学会区分给自己面诊的医生,他的出发点,是否都是为了病患康复着想。
比如,最初给我看病的医生(1号)见我病情有所好转后,强烈建议我吃环孢素,我心有疑虑,见我不听后,又劝说我服用艾曲波帕(一盒药6000多,一个月要吃2盒),查询后,这两个药都是对情况比较重的病人使用,而且副作用较大。后来我挂了另一个普通医生(2号,与1号是同一个医院同科室的,相互认识)、浙大一院的专家(3号),把这两个药名报给了他们,2号医生带有疑问:“为什么1号医生会建议你吃这个呢?你现在本身也感冒了,这个药会更加降低你的免疫力,谨慎使用。”3号:“你这个程度,现在还不用吃这个药,既然前面试过的药有用,那就继续一般治疗再看看。”
(2)饮食安排
饮食,是人体维持生命的基础,但这一点,被很多年轻群体都忽略了!
以前的我工作忙碌,根本顾不上用心安排餐食,看到哪个中意了,就一顿外卖解决,其中的卫生问题、主食与荤素搭配全然不顾,更别说水果和其他物质摄入了。
在这个追求纸片人的时代,多少女孩子长年累月在靠节食甚至绝食减肥,虽然我之前也试过,但现在回想起来都是后怕,因为身体长期的摄入不足,你能看到的副作用是皮肤变黄易掉发等,更重要的是,你的内循环可能已经遭到很大的打击,很难恢复。
但是,不良的饮食习惯,很可能对身体造成致命的伤害
所以,在服用药物的同时,我反复审视了一下自己在吃饭方面的问题,彻底纠正过来了。
① 三餐规律+注重营养搭配
首先要做的就是一天三顿饭有保证,且按时。
以前的我,早饭都是随便买个包子豆浆就解决了,而且从不爱吃鸡蛋,但后来每天都要用至少半小时准备早饭,效果显著。
自从坚持每天一个水煮鸡蛋后,我血红蛋白的增长是比较快的,同时还要多摄入蛋白质,比如瘦肉类、奶、豆类制品等。
香菇可以提高免疫力,我也开始经常吃了(不会炒菜,我就水煮),因为有点缺铁性贫血,所以我还会多吃些菠菜、猪肝、鸭血等含铁量比较高的食物。
藕、山药、黑芝麻也可以多吃点!
早餐不图多,但一定要吃“好”!
中午可以多吃些(荤素都要有),主食不能省略!
晚餐可以喝些汤,不用吃太撑!(因为我有点胃病,晚上一吃多就会消化良睡不好,所以晚上会控制)
每天至少一个水果~
橙子、樱桃补血,车厘子的含铁量较多。
此外,我还搭配了汤臣倍健的维C(早餐后半小时服用)、维B族(午餐后半小时服用,维生素B可以促进胃肠道蠕动、治疗巨幼红细胞性贫血)。

② 汤补
在注重饮食的基础上,多喝些滋补的汤,可以说是神助攻。
红枣花生汤:我还会放些桂圆(少量,容易上火)、枸杞。买个小电锅,煮起来很方便。
严谨来说,应该是五红汤(可以益气补血),指红枣、红豆、红花生、红糖、枸杞组成,但是红豆不好煮烂,我也不爱吃糖,所以没放这两样。
还有乌鸡汤:乌鸡含有丰富的蛋白质和黑色素,能增生人体内的红细胞和血色素。
鸽子汤:益气补血
牛骨汤:补钙益髓,增强免疫力
猪骨汤:补气润肠,能增强人体制造血细胞的能力。
医生说最好把带皮的红衣花生直接吃掉,对增长血小板比较有帮助,但我试了几次,实在是太“生”了,所以还是煮水喝吧。
身体健康的兄弟姐妹,多喝五红汤,对滋补气血也是非常有帮助的!
温馨提示:女孩子来大姨妈的时候不要吃太多红枣和桂圆,它们是活血食品,有可能造成血量过多。
③ 禁忌
以前的我无辣不欢,而且必须爆辣,但从去年底到现在,我已经戒了很久,这些吃起来是爽的,但经常食用会对内脏产生很大的刺激,进而导致消化功能、吸收功能出问题。
血小板指数很低时,不要吃羊肉、狗肉,因为是热性的,有可能会诱发出血。
本身有胃病的人,不能吃太饱,肠胃负担过重,营养物质也会不好吸收。
女孩子不要频繁染发、做美甲,浙大一院的专家告诉我:凡是渗入皮肤里面的物品,都要慎用!
(3)充分休息
除了药物、饮食,最重要的就是休息了,日出而作日入而息不无道理。
白天,我们为了生存、生活而打拼,消耗了大量的精力和元气,晚上就是身体修复的时间,如果这时候再继续且连续“奋战”,身体是真的会被掏空的......
所以,能不要熬夜,就坚决不要熬夜!
血小板偏低的患者,睡眠一定要有保障,至少8小时。
我以前的睡眠:晚23:00上床,玩儿手机到0点,睡着差不多是十二点半,然后早上六七点就醒了,很难再睡着。
恢复期间的作息:晚22:30上床,23:00前入睡,第二天早上8:00以后起床。中午还会睡个午觉,2小时左右(我知道我这个时长有点奢侈,可是没办法,我的午觉就是2小时起步,否则还没睡着就该起了)。
现在:晚0点前睡着,早8:00起,午觉随缘。

02
最后,心态——相信相信的力量。
一切的一切都做了,心理建设工作也不能少。
曾经的心态好几次都要崩了,尤其是每一次拿检查报告,比等高考成绩还要紧张,还有面对无良医生对你的打击,挣扎、怀疑、找寻,这真的是一场自我修行。
血小板比较低的朋友,建议在不同的医院多看几个医生(不要超过3个,否则不知道该听谁的了):普通科、专家科都看看。
你会发现,你的病情,在不同医生那里的诊断,是不一样的。
他们有的会微笑鼓励你:“没有关系,按照现在治疗方法,再看看情况。”“你恢复的很好了呀!怎么做到的?”
有的会吓唬打击你:“你的白细胞不可能再往上涨了!”(当时最低2.7,现在是4~6之间浮动)
我的情况不算太坏,所以在重症专家眼中,不必过度担心,因为他们看过太多更严重的病人;在普通医生的眼中,还有上升的空间,需要尽力治疗恢复。
我在这之间,找到了平衡点,也时常安慰自己:这年头,谁还没个小毛病啥的?
现在的我,很快乐,很放松,会继续努力......
希望你,也一切都好。

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发表于 4 天前 | 显示全部楼层
谢谢你的分享,孩子血小板低,一直反复,感觉你好正能量,真的给了我惊慌的心里一些安慰。

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发表于 2020-10-24 12:13:29 来自手机 | 显示全部楼层
楼主说的很朴实也很中肯 点赞!

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发表于 2020-11-13 23:00:50 来自手机 | 显示全部楼层
说的是实话

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发表于 2021-4-16 21:12:07 来自手机 | 显示全部楼层
受教了,谢谢

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发表于 2021-5-19 10:20:05 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-19 10:31:01 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-21 04:08:24 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 4 天前 | 显示全部楼层
我爸也是ITP,白细胞,红细胞都正常,但血小板只有3,长沙湘雅附二的杨教授建议我们用爱其波帕,一盒6000,一个月两盒。感谢分享,我们在生活中多注意养生。

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发表于 4 天前 | 显示全部楼层
我儿子4岁的时候也是得了这个病。最低的时候是3。然后也是激素治疗稳定下来了。现在8岁了,没有复发过,不晓得算不算治愈了!还是有点担心

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