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一位TTP患者的治疗自述

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-10-27 17:13:40 | 显示全部楼层 |阅读模式

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2020年10月21日星期三

这个故事的主人公是我本人,今年30岁,18年初被医院确诊为TTP血栓性血小板减少紫癜),在那之前的我刚刚为公司签下一个大单,能够拿到不少提成,说不定还能因此升职加薪。那是我真的以为,自己的人生开始顺利精彩起来。

2017年12月24日平安夜,下班后,为了庆祝去了部门安排的庆功宴,吃到一半的时候感觉到嗓子特别疼,我们还开玩笑说互相传染。到结束的时候已经困得不行了,我想着最近确实是为了这个单子劳累过度了。

12月25日,早上起来头痛的厉害,洗漱时发现胳膊上出现了不少的红色斑点,我看了看妻子才养了还不到三个月的小狗,以为过敏了。晚上下班回家后身上已经有了很多红色的密密麻麻血点点,有的已经变成咖啡色。我开始慌了,决定明天早上去一趟医院。

12月26日,一大早就来到了我们这边最好的皮肤医院,刚上班的医生还打趣的问我怎么这么早就来看病。简单的诊断以后,医生的表情变得稍有严肃,他告诉我,这不像过敏性紫癜,很有可能是凝血功能出现了问题。“我给你开凝血功能检查和血常规,你先去检查,如果凝血出现了问题就很严重了,检查出来了来找我,如果只是简单的过敏就很好治疗,但是凝血出问题就比较麻烦了。”

过了好一会儿,检验的医生叫我的名字,她告诉我,我的结果有点问题,她用机器查了几遍都有问题。现在她要复核一下,让我等一等。接下来就是继续等待,等到他再叫我之前,我先听到她打了一个电话“我们这里有个病人血小板查出来只有9个,怎么办?那我先让他上来找你!”“你赶紧上去找医生,你的血小板只有9个,正常人的正常值是100-300你快上去找医生!”

其实在楼道等待的时候我就知道不好了,我已经在来的路上查询了太多资料,直到医生跟我谈了一下残酷的现实状况,很严峻但是跟我想象的也差不多。

12月27日星期三因为在那个医院没有血液科,所以被医生通知说让转院。找到一家在当地比较不错的医院住了下来。在医院打了留置针,输止血敏和维生素C。这是第一天对我的处理。

12月28日,医生会诊,也没有交代什么,说要给我做个骨髓穿刺检查,然后抽了几管血拿去化验。

12月29日,紧锣密鼓的开始治疗,激素冲,输血,输板。

2018年1月3日,血小板10个,冲击后,并没有太大的效果,开始加入免疫球蛋白。

1月4日这两天过得真的痛不欲生,喉咙已经无法吞咽,只能吃点米汤。真的太痛苦了,痛苦到我想放弃,真的不想治疗了。

不知道是第几天,医生告诉我,关于我的病情,他们需要讨论一下再来。他们告诉我,目前高度怀疑我是TTP,同时马上安排我做血浆置换

当天下午就浑身抽搐,高烧不退,转入ICU完全失去意识。(当时医生建议放弃,妻子和父母还是想努力一下),在ICU待了一个月零九天

2017年12月27日入院接受治疗,血小板在个位数,直到被正式确诊为TTP后。我就开始接受血浆置换治疗,中间经历过了所有并发症,也用过所有的该用的药物,血浆置换了八次血小板还是在个位数不动,包括医生好几次的劝家属放弃,这中间真的家人的坚持和鼓励很重要,我的家人一直坚持给我的治疗,我在这里非常的感激我的父母和妻子,终于在血浆置换十次到的时候血小板才有了好转,只要开始有好转那身体一天天变化可大了,没过多久开始出院回家疗养。

从出院到现在已经两年多了,我想给大家说得了这个病不要害怕,只要坚持正规的治疗一定会好的,在这里祝大家都健健康康、平平安安、快快乐乐!

文章属于病友个人投稿。治疗过程经验以及自身对病情分析仅供参考(仅代表其个人观点,不代表本平台同意其说法),请谨慎参阅!!

提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

欢迎大家踊跃投稿!


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