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[病友治疗交流] 我是一个漂亮的姑娘,我得了红斑狼疮

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-11-17 09:14:47 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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在这6年里面,我看到了很多,听到了很多,学习到了很多。

我是一个漂漂亮亮的姑娘,我来自广东珠海,出来工作了,跟着男方的家里人相处着(还没结婚的),过着平常的日子。一次突发事件,我以为是车祸留下的后患---风湿,谁知道,并不是风湿。

2009年10月,一直关节痛,发烧,口腔溃疡,动都不能动,吃都不能吃,水都喝不了,多么痛苦的时候,那时候由120斤瘦成只有98斤的面条女生。。还每天晚上梦见鬼让我吃香,他说这个就是我们的食物啊,这个是你的份,妈呀,吓得我每天晚上睡着都叫,我不吃,我不吃,我还以为,我就这样一辈子了,老天爷来把我带走了。我还哭着对家里人,对姑姑,姐姐说:我要死了,我不能在见你们了,我没救了。他们说:没事的,没事的,叔叔帮你咨询到了,我们现在去医院,没事的哈。幸好还有贵人帮了一把,叔叔的朋友的未婚妻是市区医院做护士的,说怀疑我是红斑狼疮,马上过去医院做检查。

也还好,有叔叔一家人,还有姑姑,妈妈陪伴我去了医院,住了下来,做了一切检查,确认为系统性红斑狼疮
我一开始根本没有想到这个病有多么的严重,有多么的害怕,我一点都不在意,治疗了一段时间,控制住了,妈妈也是悉心的照料着,我却总是那么的不听话,不习惯住院,天天非要妈妈带我跑来医院,又跑回家的,在这么一轮的来回中,我感染了,又高烧不退,明显的肺部疼痛,但拍片却总是没问题,怎么办?请了最高级的主任来看了,用上了最好的消炎药,都无法压住我的高烧,最后只能申请转去广州的省级医院去,天意弄人吗?省级的人民医院没床位,不收留。。怎么办?妈妈操心死了,家里人也操心死了,幸好表嫂的女儿的干妈在广州中山大学附属第一医院做护士,表嫂的同学也在第一医院急诊科最后几天,恰好联系上了,在去广州的前2天打了4瓶的丙球蛋白,才上的路,幸好一路上都不怕发烧了。

去到了广州,真是个大城市啊,医院楼超大,人超多,经过表嫂的带领下,找到了医生,安排在了急诊,叫我下午挂个专科问专科医生,在急诊呆着,急诊那里好像个难民营地一样,什么样的人都有,小孩,老人,做了手术的,截了肢的,哎呀,心里扑通,扑通的跳着,好害怕,急诊的旁边就是急诊ICU病房,每次去WC都会经过,总想看看里面什么个样子,很好奇。

到了下午终于联系上了专科医生了,他也接纳了我,让我明天去科室看看有木有床位,结果是走廊的床位,也住进去了,在那段时间,发烧,咳嗽,隔壁床的还说我了呢,半夜了,还在那里咳,要不要人家睡觉啊。。那时候,心里是多么的不舒服啊,就她那句话,我身上的不到200块钱也在换衣服的时候,跟随着病人衣服扔去换洗间去了,第二天才醒悟过来。不过也是幸好啊,在1.1日之前检查出了是肺部感染,立马安排用药,在第三天就压制住了感染,烧也是慢慢的退下来了。真是谢天谢地啊,在广州治疗了22天左右吧,花费了十几万,我却还是那么的不知情,不懂事,回家后,休息了一段时间过了年,也就回去上班了,工作那边炊的很紧,我的位置也是很重要的,后面一年都在广州跟进,一直很好,直到2010年11月的时候减到2颗,那时候也是因为天气着凉,我感冒了,然后到了市区医院看,她说我复发了,叫我住院,后面,,一直没控制好,差不多每个季度都去住院,不断的往上加激素,我也很纳闷,那时候不断的想去死,为什么我会这么命苦,为什么我会这样。。我还说了一句很伤我妈妈的话,,我去7楼顶跳下去算了。。我不要那么辛苦。。那时候,我估计我妈妈的心也是碎了,碎了。。

直到2012.的5月,我实在撑不住了,妈妈叫我辞职回家休息吧,然后我听妈妈的话,我辞职了,收拾了包袱,回家了。后面不久又住进去了医院,后面说我复发了,试下用甲强龙冲剂,,那时候我还什么都不懂,不清楚,我妈妈签了同意书,那时候也是苦了妹妹。每逢放假,我都生病,都得去医院照顾着我,我还是挺内疚的,在冲剂的最后1天就是第三天,胃受不住打击了,它罢工了,它出血了,我也是蒙了,怎么会这样,,然后,,立马不给我下地,蹦上一个24小时的调节蹦,一边止血,一边输血,,我的天啊,你在耍我吗?第二天,主治医生下达了一张红色的“危机通知书”。。完了,完了,我妈妈的眼泪没干过,出去打了电话给我叔叔,打了给啊姨们,但我自己还是不知道有这张红色的“危机通知书”的存在,我没气没力的躺着,看见叔叔和姐姐,妹妹们来看我,我还以为他们是来看看我病情的,时候出院时,我才发现,自己滩上了这5个字。 我心里很不开心,也是因为这个病情,我一直没敢把自己心里面的东西说出来,一直藏在了心里,成了一个内向,封闭的女孩。对于那个男朋友,我也是心淡了的感觉,在我去广州治疗的那22天里面,他居然背叛了我,出去跟一个陌生的女孩去开房了,等于我是控制了病情后,我回来珠海是受到了一刀深深的刀子刺进了心理面。我对他不抱有任何希望,离离合合,反对,反对,。。
后面我也多次去到了广州治疗,都说我指标很好,不属于复发的现象,只是并发症而已,并发症也是那么的可怕,唉,我们是多么多么的苦啊,

然后我回到了珠海,家里的环境也不好,因为我也是花光了家里的积蓄了,然后妈妈就说在珠海的中山大学分院跟进吧,这样负担也不会那么的大,然后就在五院跟着到了现在,指标都很好,但是总会有那么丁点的并发症出现,那次胃出血后,我就胰腺炎,股骨头坏死,肠扭转,脑梗有点堵,这些事情我都试过了,禁食,插胃管,肠镜,胃镜,我都做了,罪我也受过了,

现在来说还是挺好的,主要还是家里的伙食太好了,有时候大吃大喝的,胰腺炎就是这样累积得来的,

目前,情况算是稳定,就是脚上有血管炎,成了一些结节,做了个小手术,伤口还没有愈合,差不多1年的时间了,我会好好调理,尽自己最大的努力,使伤口早日愈合起来的,加油加油。

在这里希望所有的狼狼们,要坚持,要有良好的心态,管他什么鸟事,只要自己开心,那都不是事,受伤了,自己大哭一场,就收拾好心情,痛过了,就忍一忍,什么都会过的,好日子将会来的,加油,加油,放开点心情,好彩自然来。不要老想着自己是个病猫,病猫的,这样也不好,开心的,活跃点,这样才是咱们应该做的事情,对不对,我的分享就到这里吧,

祝大家早日康复,做个开开心心的狼狼,永不言败。加油。


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