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[病友治疗交流] 宝宝血小板减少性紫癜治疗记录

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-11-18 19:36:45 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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2020年8月14日,发现宝宝脚丫有很多平的红色的血点点,脸上手臂上身上有一些但是不多的同样的血点点,大部分的血点点都聚在脚丫,在网上查了很多资料,有说疹子类的问题,有说血液科类的问题,宝宝没有任何的不适,所以又观察了一天,15日发现宝宝身上的血点点明显增多了,我们马上去了医院挂的皮肤科(其实是报着一点点希望,怕是紫癜)但是大夫也怀疑是紫癜让我们做个血常规,结果出来拿到大夫那边,大夫说血小板7太低了,又改挂血液科,大夫确认是血小板减少性紫癜,当天就留下来住院了(当时吓坏了,网上产看的资料反反复复很难治愈,当然也有治愈的但是很少。)

进入病房后开始各种检查,宝宝当时2个半月,什么都不知道的情况下灌肠,为了做脑CT,肝脾肾彩超,还要抽很多血做检查(但是看到12个空管上面都写着宝宝的名字,但是我看不下去了,找了我的主治大夫咨询能不能少抽点,血小板低血止不住还抽这么多血?结果都是为宝宝的安慰着想,只能听大夫的,而且宝宝太小了,血管太细有脆扎了好多次才勉强抽出血,画面现在想想都好心疼)

下面是住院19天的输液和治疗结果:
第一天8-15,一堆检查+丙球3支+维生素C+止血针血小板1
第二天8-16,丙球3支+维生素C+止血针(血小板5
第三天8-17,血小板(血小板2
第四天8-18,骨穿+激素60+维生素C+止血针(血小板7
第五天8-19,激素60+维生素C+止血针(血小板24
第六天8-20,激素60+维生素C+止血针(血小板1
第七天8-21,激素60+维生素C+止血针(血小板4
第八天8-22,激素30+维生素C+止血针(血小板8
第九天8-23,激素6+维生素C+止血针(血小板7
第十天8-24,激素6+维生素C+止血针(血小板5
第十一天8-25,激素6+维生素C+止血针(血小板3
第十二天8-26,激素6+维生素C+止血针(血小板1
第十三天8-27,激素6+维生素C+止血针(血小板3
第十四天8-28,更昔洛韦+维生素C+止血针(血小板13
第十四天8-29,更昔洛韦+维生素C+止血针(血小板8
第十五天8-30,更昔洛韦+维生素C+止血针(血小板5
第十六天8-31,更昔洛韦+维生素C+止血针(血小板3
第十七天9-1,更昔洛韦+维生素C+止血针(血小板3
第十八天9-2,更昔洛韦+维生素C+止血针(血小板17

第十九天9-3,血小板23
治疗了19天,当大夫要求做骨穿的时候整个人都崩溃了,宝宝太小了,就要受这么大的罪,从骨头里面取东西拿去化验,排除先天障碍和白血病后才能打激素,我咨询了好多次其他方法,都不行,必须要做骨穿,那天哭的起了哗啦,我后悔了,我后悔生宝宝,让他这么小就受罪,同房的三岁小朋友也被通知准备做骨穿,进去5分钟就出来了,当然回来的时候赖赖唧唧,我没想到这么快,貌似不像我想得那样,大夫和我讲的很细,怕我太担心,但是轮到我们的时候,家长门外等着,听着宝宝哇哇大哭,短短的5分钟相当难熬了。还有一次宝宝好不容易升到24,第二天就降到了1,真如晴天霹雳,那天躲在楼梯间里哭了好久,心疼孩子,自己什么都不能替他做,孩子爸爸也拿着孩子检查单去了几家大医院咨询过,治疗方案上没有问题,就是宝宝的血小板生不上来,这时候也找了外科先生看了,说宝宝隔药了,给治了但是血小板还是在个位数上。天天看着宝宝扎针的疼痛,说是埋针,但只能坚持2天就不能用了,埋针也要扎几次才能找到合适的血管,把护士们都为难够呛,我和家里人一直在沟通,回家换换再看吧,孩子受不了,原本一点孩子一点异常都没有,现在因为扎针,胆子可小了,睡觉做梦都在哭。血小板达到了23出院,大夫除了建议我们做基因看看会不会是WAS,或者给宝宝吃艾曲波帕,但是对宝宝副作用很大。我们申请回家观察,一周后我们换了一家医院复查,当时挂了儿科老教授,血小板值8,建议我们马上住院,因为宝宝头上的伤还没有养好,我们又回家养了一周之后来医院复查,这时候已经是0了,宝宝一直状态都很好。

下面是4天的输液和治疗结果:
第一天9-15,血小板+丙球2个 血小板212.8
第二天9-16,丙球2个 血小板86
第三天9-17,丙球3个 没查(因为血小板体内存活3天)
第四天9-18,血小板218.9(出院)
出院后,我们一直定期复查如下:
9-23,血小板155
9-28,血小板171
10-12,血小板103
10-23,血小板76
10-30,血小板38
11-2,血小板46
11-6,血小板61
从38又开始往上升了,这个过程是宝宝自身免疫上来了,后续会一个月后复查。
有不幸的宝妈宝爸如果看到了,一定要相信自己的宝宝,一定会好起来的!


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发表于 2020-11-18 23:22:04 来自手机 | 显示全部楼层
太心酸了,但是丙球,激素无效,血小板有效不是好事情,如果是单纯的ITP,输血小板不会涨上来的,所以做个基因筛查放心点吧,一起努力,我家也是在个位徘徊!还在等基因结果!

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发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层
这个地方也能看到你,缘分!

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