宝宝的精神状态都很好

长安花落尽

	一直以来，最令我俩欣慰的是宝宝的精神状态都很好，即使在医院已经住了半个月，但胃口都没有收到影响，除了脸上、手臂时不时会冒出一些红色出血点，其余并不会觉得孩子会有什么异常，我和媳妇时常会看着宝宝顽皮的样子，些许忘记连日在医院辛劳。 这几天我们还在等待着正式的骨穿报告，昨天反复跟病房大夫讨论，未来我们会把疾病判断向什么方向去考虑，按照她的说法，如果排除恶性疾病疾病的话，那下一步就要去做遗传基因的检测，因为是男孩，看看是不是受基因影响发生变异的情况，也就是要往进入中国第一批罕见病名录的WAS血小板综合症那里去考虑，因为对于该病住院大夫本人也实在不是很清楚，所以还是要我们耐心等待骨穿结果出来。 于是我和媳妇就开始在网络上搜索关于was综合症的相关信息，这一种几十万分之一患病率的疾病，大多数伴有湿疹、发热症状，但也有一小部分并没有表征..宝宝不会这么巧吧，这得是多大概率才能被我们赶上.. 我在网上了解到这种病没有更好的治疗办法，仅有的方法就是替换骨髓移植..通过很多方式联系到几位病友家长，今早通话沟通后，又得知一些信息，很多患was综合症的患者，通过丙球注射后，血小板并没有明显提升，而我家宝宝却在前期注射丙球后，血小板提升明显，这是与他们有区别的一个地方，心里略好过了一些.. 昨晚我回家取东西，走到单元门口，抬头望向家的窗户，里边没有灯光，我的眼泪情不自禁的一泻而下，站在家门口痛哭不止，走进屋望着孩子们曾经热闹玩耍的地方，实在又忍不住给在医院的媳妇打了电话，“我们是不是再也回不去了”，“不会，会好的”.. 日记停了有些天了，这段时间过的心情简直可以用跌宕起伏来形容，接下来我用流水账的形式简单复述一下。 穿刺结果出来的前夜，可以说是我和媳妇最为至暗的时刻，我俩几乎已经认定了要准备成为罕见病患儿的家长，筹划着怎么变买房子，然后商量最艰难的决定：让2岁的哥哥来作造血干细胞的捐献者救弟弟..一切的一切都作下最绝望的打算... 第二天下午，正式的骨髓报告出来了，情况似乎令人乐观一些，报告显示可以排除恶性肿瘤外，骨髓中缺少产生血小板的巨核细胞，CD4+T细胞/CD8+T细胞=0.81，比值偏低，检验结论对于病灶表述明确，病因再次回到免疫性血小板缺少症（ITP），我和媳妇的心情总算又落了下来.. 当天，大夫给孩子下了一支小剂量的糖皮激素，然后接连三天每天激素配两支丙球蛋白.. 12月8日，早上测血常规，血小板再次回到83，另外，血小板的平均面积11.2，略高于平均值，从这段日子学习的血液知识，说明这一部分血小板属于刚产生的幼稚血小板，骨髓正在构建血小板的造血功能..一切又有了希望。 昨天办理了出院，回到家感慨万千，在医院住了18天，感觉像过了1年那么久，只盼三天后回院复诊一切顺利..

张瑜zhangyu

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

焦俊艳jiaojuny

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

蔡少芬caishao

	做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

陈宝国chenbaog

	做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

尤勇youyong

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

方琼fangqiong

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。