ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 突然患上免疫性血小板减少症长期持久战

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发表于 2021-1-22 09:24:50 | 显示全部楼层 |阅读模式
前一个月被诊断的免疫性血小板减少症,头一次听说这个病,第一次查血小板55,海拉尔市医院说得住院,住了四天,当时医生让我签了份协议,大概说明用了激素药的一些副作用,也不是很明白,在治疗的过程中脸上身上的出血点已明显好转,要求医生再复查,当时血小板升到二百多,已经正常了,可以出院了,医生给开的激素药,说隔三天减半片,再去复查,就这样欢欢喜喜的回家了,天真的以为这就治好了,也没有过多的再关注关于这个病,直到母亲节的前一天下午他就开始喊,喊了半天,当时药量已减至一片,到了母亲节那一天脸上出现了两个出血点,当天在我们旗里复查血小板106,当天的值班医生水平有限,也没说个一二,回来了我就各种焦虑,饭也吃不好,觉也不敢睡,老公还在外地,没人能跟我商量下一步怎么办,知道后来我带他去北京儿研所看了,当天查血小板106,正常,当时激素药吃半片中,药效还没完全退。有一次放心的回家了,直到激素药停了一星期后去复查血小板又降到了63,医院说要观察,现在在家正观察中,打算过一星期后再去复查看看,我现在时不时的就会抱怨,尤其是抱怨我老公,他在外地,不在跟前,没有人替我分担,现在的我情绪不稳定,孩子睡觉的时候我就各种查关于血小板低的病,也不敢睡觉,也吃不进去饭,但是为了给孩子喂奶,勉强能吃一碗,只过了一天时间嗓子就肿了,现在孩子一喊或不听话时我就开始大喊,我知道这样不好,可我也只能这样,不知道怎么发泄情绪,好不容易把孩子养到九个月,突然还患上这样病,而且是长期持久战,我真怕自己扛不下去。

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发表于 2021-1-22 09:24:57 | 显示全部楼层
调整情绪吧

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发表于 2021-1-22 09:25:08 | 显示全部楼层
我现在也绝望 吃了好多 外表变成另个人 脾气也不好  工作爱情也丢了 普通家庭也因为我一个病被拖累 走了太多弯路也不知道哪个医生靠谱  可没办法我还算年轻嘚看开嘚工作挣钱最起码养活自己 不在添麻烦

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发表于 2021-1-22 09:25:23 | 显示全部楼层
和你一样的心态,目前带老二喂奶中,老大这个病快2个月了,才27,也不知道该怎么办了~

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发表于 2021-5-21 08:59:47 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-21 11:25:45 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-21 21:06:23 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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