ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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一名原发性血小板减少性紫癜(ITP)患者病历

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发表于 2019-11-26 11:12:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是一名原发性血小板减少紫癜(ITP)患者,小时候6岁发现的,到现在已经有38年了,到25岁的这段时间由于发病出血现象严重住过六次医院,25岁时可能心态转变以及一位已故老中医的治疗,略有好转,不在那么容易发病,但血小板一直都很低,在2-3万徘徊,25岁后到前两年也很少吃中药或者西药的治疗,直至三年前由于发现有胆结石,想找个中医调养治疗一下,结果一个星期治疗下来,血小板急转直下,掉到4千,最近两年一直在8千到一万,稍微碰一下就一个青紫。我现在就在一个老中医那里中药调养,以及我平时熬花生衣+白茅根 水喝,没有采用其他的治疗方法,工作也正常,就是不干体力活,其他生活照常。忌口就是所有海产品不吃,一些常说的发物不吃。

有很多情况记不太清楚了。只能把几次印象深刻的住院记录下来.小强用量都不记得了,但出院后用小强的时间都不长,那时候对小强的减量方法没什么概念,可能也是初期没有治愈导致反复发作的原因之一。

七岁即1975年夏天,某一晚上鼻子出血不止,第二天医院检查,骨穿刺,诊断为血小板减少,病因不明。激素治疗,当时板板具体数据不记得了。记得第二次骨穿刺时,因为疼,护士被我骂的.........,出院时只记得回家时候大家都说我胖得不得了。反正经常还是有出血现象,大都是鼻子出血和皮肤出血点.

小学四年级大概1979年初,由于鼻子大量出血,毛巾冷敷,静躺休息,感觉一直没有止住血,但血都咽到肚子里了,早上起来没走几步路,头晕跌倒,待老妈扶起,整晚咽下的血全吐了一地,然后又是住院治疗。小强用量不明,住院期间只记得最惨一次,家人不在,自己摔倒,爬了半天楞没起得来,可见多胖了。

初二1982年,上课期间鼻子出血,校医务室止血无果,120送至医院.忘了住多久医院了。学校体育课一直免试。多好一待遇啊。日常出血想象还是挺频繁的,经常吃晚饭的时候突然发现碗里的饭粒变成红色的了。然后就是鼻子塞棉花,冷毛巾敷脸。静躺,一般一天到三天后可止。出血时间常为傍晚和下半夜居多。

1990年在化工厂工作第四年,不小心鼻梁撞上脚手架,出血不止,然后又是住院,这次据说有新的治疗方法,血液置换,但似乎也没什么疗效。一个月后出院在家休养。

在家两个星期后,自我感觉不错,坚持要上班,结果上班第一天值班,晚上就鼻子出血,还自己一个人捂着鼻子坐公家车回的家(不知道当时是什么想的)。然后因为一直止不住血,救护车送至医院急救,据老妈说当时出现抽搐,打了肾上腺素。不过还好挺过来了。

就是这一年,突然想通了,以前一直想着自己的病,心理压力很大,可能也是多发病的因素之一吧,之后也许有父母带着各地看中医的原因,也许自我学会放松了,之后的日子里出血现象少了很多。

1993年后未做任何治疗,也未用任何药物,包括中医。纯食疗。板板也一直在1万-3三万间徘徊。

一直到2007年,由于腹痛查出胆结石,胆总管堵塞,造成黄疸。当地医院不敢手术,转南京医院,用内镜疏通了胆总管,开始了又一次的小强服用。最高至5万。至小强停用时板板为3万左右。


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发表于 2019-12-2 17:30:29 | 显示全部楼层
多看看论坛别人的经验经验能让你少走弯路。

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发表于 2019-12-6 18:51:03 | 显示全部楼层
多泡在论坛里面学习一段时间,就会对病情了解很多,也会更懂这个病!

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发表于 2019-12-9 14:31:23 | 显示全部楼层
急性期或出血量多时,要卧床休息,限制患儿活动,消除其恐惧紧张心理。

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发表于 2019-12-9 15:11:05 | 显示全部楼层
急性期或出血量多时,要卧床休息,限制患儿活动,消除其恐惧紧张心理。

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 楼主| 发表于 2019-12-9 22:45:01 | 显示全部楼层
慢性期多为脾肾不足、气血两亏,饮食调理上宜偏温补

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发表于 2021-6-8 20:27:57 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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发表于 2021-6-9 14:59:57 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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