ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 原发性血小板减少性紫癜有人被治好嘛?

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发表于 2021-2-2 09:40:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
原发性血小板减少紫癜有人被治好嘛?
生病已经十多年了,血小板反反复复。最低好像是2吧。一开始吃激素、环孢霉素(是这个名字吗 好久以前吃的 不太记得了)、输什么蛋白来着等等,都没有什么用,上不来,偶尔还会又掉的更多,就只能输血小板,陆陆续续输了不少袋,都是短暂的升高。
辗转多地,住院一年左右,稳定在五六十的时候,我就回学校上课了。后面就是漫长的吃药和反复。
第三四年的时候,不记得为什么了,反正脾切除了,之后还是短暂的升高,但这次升的很高,三百多了,但没多久,一个月左右吧,就又下来了。体质也不好,三天两头生病。
又回到了吃药和反复中。
初高中加吃了中药。血小板不高,但稳定在四五六十,偶尔会八九十,甚至正常。但还是经常生病。
现在是大学。仍然是吃中药和激素,慢慢激素药减到了一天一颗,虽然还是忽高忽低,但有过几段时间处于是正常阶段,那段时间偶尔有锻炼,加上学业没有那么繁重,不知道有没有影响。
药一直吃着,去年下半年,锻炼还是坚持着的,但突然有段时间查的时候,血小板一直在往下掉,就换药,换药后,有一两周的时间恢复到了正常,但很快又掉,然后再换药。
十多天前查50+,这次查只有19了。
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可能是长期处于低的状态,又因为保持着锻炼,体质可能没有那么差了,每次低的时候,我都没有丝毫感到不舒服,除了血小板低,很少生其他的病,想知道有没有治好的人是怎么治的,或者用什么样的方式维持,食补的话需要怎么补等等,希望有朋友可以分享一下。
最近我妈妈不知道在哪里听说有方法可以把体内抗体排解掉,不知道是不是真的,有朋友知道嘛?
最后,这个问题是想到啥写啥的,可能会有各种各样的问题,还请勿介意呀!!

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发表于 2021-2-2 09:43:01 | 显示全部楼层
单一的血小板低,一般考虑是患者自身免疫机制失衡导致的,或者巨核细胞分化不良导致的,一般西药吃激素、输丙球、输血小板都是暂时提升数值的,升得快降得也快,但是数值很低的话需要西药应急治疗,中药也是个好的治疗方向但是需要针对性治疗,改善机能的整体免疫机能才有效。

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发表于 2021-5-21 07:01:14 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-21 15:15:35 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-21 20:36:28 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-21 21:53:18 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-22 13:06:31 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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