我的血小板增高症

心深似海

	2015年春季因反复感冒,同学建议做血常规化验，看是不是支原体感染引起的。5月30日到医院做血常规化验，发现血小板增高，达到845，正常值是300以内，我一下蒙了，当时拿着化验单去血液科看医生，医生说血小板指标超过太多，过两天再来复查一下，回到家自己在网上搜血小板增高症的症状、病因及治疗方法，治疗必须服用羟基脲或干扰素，两种药的毒副作用都比较大，6月2日又到医院，一下就到966，医生看了结果后，建议1、住院治疗；2、做骨髓穿刺看是否是基因突变引起的，如果是基因突变引起重视后果就更严重；3、服用羟基脲加阿司匹林等药降低血小板，而且此病不能治愈，必须终身服药，血小板增高，随时会发生脑梗心梗。4、每半个月化验一次血常规。我还是有点不甘心，我怎么也想不通我会得这么个怪病，住院治疗好像没到这个地步，人除了经常有点感冒，头晕、精神欠佳外，其他也没什么大问题，远没到住院治疗的地步啊，到医院住我好人都会治出病来，骨髓穿刺等我弄明白是怎么回事之后，我是死活不肯做的，要从骨头上开洞抽骨髓化验，好好的骨头敲个洞洞那骨头不坏了，还有那羟基脲、阿司匹林什么药的副作用一大堆，拿着医生开的处方，回到家，我自己在网上再搜，我怎么也弄不明白我怎么就得了这病，到底是感冒引起血小板增高还是血小板增高引起感冒，网上搜出的病例有些是新房刚刚装修后引起的，我这才想到我办公室是14年底装修完的，因为是负责价格举报工作，每天必须在办公室值班，加上天冷，我一到办公室就把门窗关闭了，下班人离开才打开窗通气，往往同事打开窗，我又立马关闭。加上其他种种原因，同事们没事，我有幸中奖了。所以这种病刚结婚不久的年轻人不少，还有刚出生的小孩，还有个几个月大的婴儿也是这病。最头疼的是此病无特效药医治，只能终身服用羟基脲或注射干扰素，而这两种药的毒副作用都很大，羟基脲本来是治癌症的化疗药，长期服用会引起血小板减少，所以说血小板增高这个病没有特效药，只是通过化疗药羟基脲的副作用达到降低血小板。但是自己又担心如果不做骨髓穿刺，万一是基因突变引起的耽误治疗就更麻烦了。反复考虑后，决定到省附二医院看专家门诊，我把在娄底检查的结果给专家看了，他没有提骨髓穿刺，我问他要不要做骨髓穿刺，我说我怕骨髓穿刺，他说抽血可以检测calr,jak2、等三项基因是否突变，检测报告出来是阴性的，专家给我开了12支干扰素，回到家里已是下午，我打了一支，整个人就纷纷欲睡，头晕目眩，发烧疑似重感冒的症状，回到家就睡到第二天早上，第二天再也不敢打针了。于是继续怀着侥幸心又拖了半个月，到6月17日又到医院化验，这次到1083，心情郁闷死了，但还是没敢开药吃，还是有点不甘心啊，我又咨询了在深圳香港医院搞化疗工作的侄女，有没有更好的治疗方法，她说目前国内只有这两种药治疗，各有利弊。又托同学到美国去打听，听说美国有专用药，叫vorapaxar中文名叫安归宁。可美国的药品管理很严，没有专业医生开药是不可能卖出来的，尽管儿子在美国工作，他对这个也不是很清楚，好像也还没到那个地步，而且对我这种必须终身服药的工薪族吃得起吗？此路不通，只得另想法子了，于是又专门加入了两个血小板增高的病友QQ群，我也不知道这血小板增高到底是什么原因引起的，到底又有什么后果，每个群里多的一千多人，少的也有几百人，大多数病人三十、四十、五十多的较普遍，小孩几岁十几岁的也有还有刚出生的婴儿。大家无非就是吃的这两种药，至于副作用一大堆，吃药的副作用明显的是掉头发、体重减轻。也有病友的亲戚是中医，试着吃中药，说是效果不错，好几个病人加我的qq私聊，互相问问病情，他们都忧心仲仲，有的二三十多岁的年轻人头发掉得特厉害，且各种体能都有变化。我更加不敢吃药了，照病友提供的中药处方减半（因为每一味药都是250克，我不知道有没有效果，也不知道我能不能坚持吃完，先试试看吧）抓药，打成药粉用温开水吞服。吃了几次就没吃了，感觉不好。但人感觉越来越不舒服，头晕脑胀，到山上走几步都气喘吁吁，6月29日又到医院化验，结果一下窜到1191，当时的心情可想而知，在无可奈何的情况下只好到医院买了羟基脲、阿司匹林还有护肝护胃的药，羟基脲和阿司匹林护胃药都不贵，而且用量也不大，但护肝的药用量大又贵，不吃又担心对肝肾有损害，一盒就24粒，一次就得服6粒一天两次，一盒两天就吃完了，所以买了几次后，我每次一买就是十盒。每次一吃就是一大把，这把药当饭吃简直就是奔小康的节奏，以前医保卡的钱以前基本没用，历年来存了万多，连买了五个多月的药，最后只剩下2000多元，当然血小板也是立杆见效，吃了半个月，到7月13日化验降下来一半，只有626。（待续）