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 | 5月底，稻子的肝功能在排铜治疗3个月后，逐月好转，快恢复到正常值范围了；但慢性ITP还是一直让全家饱受折磨，在低值范围上上下下，捉摸不定
这时候，血液科的主治医生认为，肝功能在好转了，要考虑进行激素治疗，提升血小板到安全范围内。激素的治疗期至少是6个月，每日定量服用，逐渐减量，也不排除治疗后会复发的可能性
原来一线的治疗方案，就是丙球蛋白+激素，二线是TPO注射治疗。因为肝功能异常，所以一直没有用激素
现在丙球一共输过5次，TPO也连续打过16针，都是升上去又衰退下来
我向医生提出，现在因为ITP是病因查不出来，我是不是可以带孩子先中药治疗，如果中药无效，再尝试激素呢
医生考虑了一下，说，可以的，但一定要正规大医院的中医
我带孩子去了龙华医院的血液科，同时预约该科名中医的特需号，只约到了6月下旬。于是血液科开了他们的标准配方的中药颗粒，让我们带回去先吃两周。建议我们以西医儿科医院的血液科的治疗为主，按医嘱，定期复查，如有西药则也要使用。龙华的儿科只看感冒发烧之类的疾病，所以没办法转到龙华这边来治疗孩子的ITP
说来也很奇怪，中药服用3天后，恰好是复查血常规。血小板竟然从上周的24一下跃升至45！
那天复查我还在住院（此事后表），稻子他爸带孩子去的，看到这个指标，高兴极了，立刻通知了大家
主治医生也很高兴，说看起来是有作用，那么可以中药继续服用
然后再一周，大家都以为应该指标应该再升一点了吧，血小版又掉到20+
我倒是没有抱过多的期望，本来看了不少中外的论文，急性转慢性ITP了，骨髓也没查出异常，就是免疫系统紊乱，医学界普遍认为是自己的淋巴细胞在吞噬自己的血小板。中药也只是调节作用，波动也正常。但家里其他人就很沮丧，不明白为什么3天就升，过一周又掉
这次波折之后，中药还是继续吃，吃到老中医就诊的那天，这期间血小板在24-40之间波动
我安慰大家，你们看，其实中药服用之后已经有进步了啊。以前丙球蛋白输完，20天左右就会掉到10左右，很危险，现在从5月11日输完丙球蛋白后，一个半月过去了，还在20-40之间，不是已经向好的方向在走了吗？
到6月21日一大早去看特需号那天，大家都还是能够平静度日
预约的老中医，是姚乃中先生，我查了下介绍，龙华医院的血液科就是他创建的，评论不多，但是他的号很少，周二周五半天，每次只有15个号。有名中医的称号，应该也是治人无数了
21日一早上去排，看到了，医生年纪比较大，话也不多，看完近期的血检单，问了下病史，看了两次舌头，开完药方，让对面的医生在电脑输入药方开药，还闲聊几句
我以为要诊脉什么的，也并没有，整个过程也就是10分钟的样子。对面医生把药输完以后，加了两盒益血生胶囊，说孩子还有点贫血，这个一起服用
5月11日就是因为鼻血止不住，才去医院急救的，当时五官科用肾上腺素止血，一下子就止住了，但血红蛋白也一下子掉下来，贫血了。血液样本也送到院外实验室去检查过，还好只是单纯的缺铁性贫血，于是口服铁剂补血，慢慢地也快恢复了
稻子出生约一岁多的时候，带他去复旦清理耵聍（耳屎结块），当时医生就帮他检查过，说出生鼻中隔偏曲，所以容易出鼻血，凸出来一个点。现在空气污染什么的，鼻炎易发，早晚用诺斯清洗鼻子，也只是稍有用处，一旦上呼吸道感染，鼻腔内一肿胀，也容易出鼻血。现在血小板低，可能鼻子一痒，打个喷嚏什么，就出血了，或者冷热一变化，鼻炎一犯，也容易糜烂出血
拿到药以后，我就直接让孩子吃了，然后吃了4天，竟然出了3天鼻血，前两次都还好量不大，第三次是凌晨，稻子上完厕所，跟我说，在出鼻血啊妈妈，我在家填塞棉球也很难止住，当时就慌乱了。我想这个肯定药不对症了，需要调方子吧
那一天就是大清早先送到儿科医院，急诊，希望五官科医生能帮忙止血。但是五官科医生在急诊医生联系后，拒绝出诊，说要滴滴答答无法止住、胸前湿透那种，他们才来，我说了是ITP患童，也没有用。于是我们只好在医院，继续用棉球和冰袋止血，等血止住。血常规出来倒是还好，血小板24，血红蛋白100，一直通过好大夫APP联系主治医生（那天她休息），医生说，其实还好，如果五官科不愿意出诊止血，不妨直接回家观察
那天也恰好是周二，老中医特需门诊的日子
然后我当时冒险，带着我妈和孩子，打车冲过去，在8点开始特需门诊前加号
稻子当时都很正常，能吃东西，看起来好好的。然而号还没有排到，他又开始出鼻血，还很厉害
我就在门诊入口恳求让我们先就诊，这时候，稻子因为喉咙呛到鼻腔流下的凝血块，吐出来两口血块，安排就诊的护士也吓到了，立刻答应了
姚医生看完，先是让对面的医生联系楼上的血液科病房，看有没有肾上腺素或者其它可以止血的拿下来，然后重新看孩子的舌头，调整配方。病房给了几块明胶海绵，医生加开了云南白药，让用海绵蘸药塞进去止血
换了新的方子，调整了几位药，换成藕节炭、牡丹皮这种凉血的药
对面的医生说，你先吃这个第二付药吃7天，然后再吃原来的第一付
在特需门诊候诊区，给稻子塞了明胶海绵，让他半卧位，我去取药。等回去，看看他嘴唇都变白了，我很担心，也很内疚。随即带他去龙华儿科急诊，但是儿急说他们不能处理。只好立刻打车再回复旦儿科急诊，同时和主治医生通过app联系
复旦儿急的医生把稻子带到抢救室，测了体征，发现心率很低，只有64-66，其它的一切正常。这时候稻子也渐渐面色恢复正常了，但是鼻血还在流。他们又帮忙联系五官科，同意我们过去紧急止血
这次不是肾上腺素止血了，而使用了栓塞膨胀海绵，像雪糕棒那样的扁长形的，硬质的，约8公分长吧，涂满眼药膏给他填充进去，也会有擦伤，插完还有别的地方的新鲜渗血出来。医生还要插第二条。我实在太心疼了，我问可不可以换温和一点的填充物？ 医生说，要不然就用你们自己带来的那种明胶海绵，稍微好一点。我取出来，医生直接拆了两块，涂满眼药膏，就往里面捅
这之后，我们观察了半小时，确认没有继续渗血流出来，才回家
这种栓塞止血，要求至少2-3天，极限是7天，所以3天后还要回去复查，没问题才取出来
到晚上，稻子说他特别难受，没办法吃饭，就做了蒸蛋，给他吃，我自己进卧室，偷偷地流泪。晚上我也睡不着，过一段时间就起来看看他呼吸情况，是否有渗血
所幸这三天之中只有流涕，没有流血，海绵吸收了鼻涕也涨软了，进食也恢复正常了。之后医生就取出了海绵。血小板还恢复到了40，我也稍觉安心
等到这第二付药吃完，要继续吃第一付要，我看贫血差不多了，那种益血生胶囊里面又都是热性的成分，如阿胶之类，考虑一下，就没有给他吃
结果这个第一付吃了几天，上周五去儿科复查，血小板又掉到13？！主治医生查完体征，认为没有什么异常，让我自己考虑是不是要输丙球蛋白。这个数值，风险其实很大了。但我思考后，决定不输。这种药，有论文认为，虽然提升血小板数值十分有效，但是也会有抑制自身免疫系统的作用，是把双刃剑。医生说，可以，那么回家休息，密切注意出血情况，如果有任何情况就来急诊
到下午，我思来想去，还是应该给他继续吃老中医的第二付药。虽然方子差得不多，但是不是失之毫厘谬以千里呢？中医这种辨证系统的治疗方法，还是要思考的
回想一下，第一付药开出来，那盒胶囊并不是老医生开的。第二付药开出来，让吃完继续吃第一付，这话也不是老医生说的，老医生就是让下一个患者进来诊断，并没有注意他对面的医生跟我说什么。
我倒是不想去指摘老医生对面的医生们的问题，她们也都是主任或者副主任医生了。但看舌和开药的都不是她们，也许她们好心加药或者提醒，未必是这位老医生的本意呢？
于是，又去了龙华医院的血液科普通门诊，请医生继续按第二付药方开给我，我还是吃那第二付药。我有问过门诊医生，这两个方子的区别，他看完之后，很谨慎地说，看起来差别并不是很大，但是老先生有老先生的思路，还是抄方给我开药，等下一次复诊吧。
一个周末过去了，稻子无事，我担心了两天两夜，只敢带他在小区周边活动，去图书馆读书借书
今天下午，计划去附近的二级医院，复查血常规，比复旦儿科便捷省时。但我又开始紧张了。我的判断是不是正确，也需要血常规的指标帮助判断。血小板上周五13，也确实是太危险了，一般医院肯定是要留院治疗的
主治医生治了稻子5个多月，十分熟悉完他的情况了，所以观察完他的体况，并没有强制我输液治疗
我也实在是冒了很大的风险，让孩子在家休息观察，还让他如常活动
我究竟是凭什么敢冒这么大风险……我自己也不明白。我既不是医生，我也没从事学科相关的工作。就只是靠直觉……
希望下午检查结果是好转的
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发表于 2021-2-7 20:43:57
