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 | 抗磷脂综合症+血小板骤降 熬过了NT熬过了无创 却迎来了血小板骤降 5年不孕，无奈选择试管，结果在试管的基础检查中，查出抗磷脂综合症，找河南省人民医院遗传所进一步确诊为：典型的抗磷脂综合症！移植前吃了5个月（疫情影响）左右的羟氯喹+强的松+阿司匹林，
于2020年5月17日移植2枚冻胚，原用药不变，外加了一天一只4000cc的肝素，移植后血值一路翻倍都非常棒，我更加小心翼翼，终于熬过了NT，做过了无创，16周本来开开心心去产科产检了，结果血常规显示，血小板由3周前的165骤降到76脸都吓白了 8月20日周四早上出了血结果，就开始奔波的找医生，找了河南省医遗传所的王莉，她说我已进入抗磷脂综合症衰败期，没听太懂，大概意思是恶化了，建议我肝素一天2针4000cc*2，羟氯喹和强的松可以停一样药，给我推荐了1个郑州看免疫比较好的医生和专家：郑大一附院风湿免疫科——张磊； 8月20日周四下午一查没张磊的号回家休息；查了线上公众号张磊的号整个下周的号都没了，绝望 8月21日周五上午马不停蹄的跑郑大一附院，上午了了彩超+子宫动脉流，打听到郑大一附院产科张孝艳看免疫出名，还可以找医生临时加号，我中午没回家，楞坐着等到2点半张孝艳上班，死皮赖脸的找医生加了号，号排在了5点，
张孝艳主任的观点：
1、血小板降低可能是肝素引起，肝素暂停；
2、先去找免疫科张磊看一下，有没有药物可以替代羟氯喹；
3、周一再抽血复查血常规，肝素换成安卓（不会抑制血小板）隔天一只； 8月24日周一上午，6点起床不到8点抵达医院，由于提前挂不上张磊的号，又跑上跑下的找张磊加号，熬到快12点终于轮到我，
张医生的观点：
1、出血究竟是什么引起的很难说，可以长期停肝素、停羟氯喹，血小板低再打肝素要出血，强的松和阿司匹林剂量不变；
2、复查免疫全套，出结果以后再决定要不要用免疫球蛋白，用的话，隔月一次； 8月24日周一下午，找了河南省免疫知名专家高冠名，排队排到5点，高医生的观点： 1、肝素不能停，停了孩子容易胎停；
2、羟氯喹、强的松、阿司匹林不能停；
3、免疫全套先检查过后，进一步再排查原因，看是不是由于凝血恶化或者抗磷脂恶化引起的； 马不停蹄的跑了3天，每个医生的观点都不一样，有的让停这个，有的让停那个，我是越听越糊涂，越听越害怕，越听越纠结，没有一个医生能准确找出血小板降低的原因的！！这几天非常焦虑，好怕自己的血小板一直往下降，到时候别说孩子了，我的命都堪忧！明天去医院空腹抽血复查免疫全套和血常规，真希望是自己做了一个梦，希望医院是把别人的结果错给了我 双胎妊娠真的好难，各种的问题，这个问题刚解决马上又出别的问题，心中既绝望又不得不充满希望，有没有和我一样的姐妹？抗磷脂综合症+血小板骤降，大家是怎么解决的？ 谁有相关经验一定要跟我说，哪怕给我一丝丝希望和曙光也好
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发表于 2021-2-12 22:18:59
