ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 求医心切:慢性itp是需要漫长的自愈过程

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发表于 2021-3-25 15:37:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
今天,有北京病友要去杭州求医,还有个病友要从山东敢来去带妈妈到西苑医院或者是东直门医院看病。我一时无语了。我是一个有4年病程的老病友,挫折坎坷无数。也曾听到一个病友推拿按摩好了后,只身前往青岛,花费1 去做拍寒,结果是足三里部位被庸医做了疤痕灸,现在穿裙子还有很大的印痕,并且落下了特别怕风的病根,就是不改在冬天拍寒。可是那个大夫是何等的豪言壮语啊。
前端之日,一直很忙,疏忽了网络的管理,也逃避了版主该承担的责任。作为一个老病友,作为一个年龄较大的病人,作为一个受过良好师范教育的老师,我都责无旁贷,必须把我的所知所识和大家分享,让大家少走弯路。

首先,大家对itp必须有个心理的认知,慢性itp是需要漫长的自愈过程的。需要我们做好持久战的准备。
第二除了激素和丙球是比较有效地西药外,还没有什么快速升血小板的良方。如果哪个病友哪天血小板升高了,也是综合长期调理身心平衡的结果,而不要只是把这个结果归功于他的中医
第三如果保持在3万,没有出血,就完全可以姑息,通过食疗养生保健多种手段来恢复。
第四对中医有个客观的认识,中医是文火慢功夫,通过长期的治疗达到调节你体内阴阳平衡。

没有哪个中医的汤药是针对你血小板这个项目的。所以你必须通过你的表象,比如舌苔脉搏,手足心的热度,个人体力的提升来判断你的中医是否有效。
第四选择中医要一慢二看三通过:第一要选择一个离家近的中医,因为我们不能受累,如果看个中医都要长途跋涉,那还不如不看。第二看的频率要适中,我觉得一个月两次或者一个月一次就可以了。第三适度更换。如果一个中医看了半年或者一年都没有感觉体力有改变就需要更换了。试问,有没有必要从北京远途到杭州住一天,花费无数,累个半死,去拿几包草药回来呢。与其如此不如在北京在寻觅一下。更有甚者长途带孩子去呼和浩特,到了那里孩子就累得出鼻血,住院治疗。带回来的蒙药根本无效。去呼和浩特的药费还得不到报销。

其实,只能说一个字,就是大家求医心切,认为原来的和尚会念经,而不能静心思考,如果这个大夫能治好所有的病人,那吗怎么会有呼和浩特的人来北京看病 也怎么会有上海的病人来看麻柔呢?如果安心下来,像我们的病友小问问一样,都2年未服用任何药物,血小板一下子到了95又如何解释?加入凑巧她在看某个大夫 吃了几天的中药,大家会不会都疯了似地去看这个大夫呢。Itp就是难治性的疾病,没有哪个大夫又灵丹妙药。我们做的就是心理放松,解开过去的心里疙瘩,辅助以食疗和养生保健,假以时日,我们的病都会慢慢的康复。但是如果整天不可以放松,哭哭啼啼,或者是不懂休息,加重体力劳动 反而会使病情恶化。
第四一定要热爱学习,最好的医生是自己,通过网络通过和病友交流,掌握好养生技巧还有疾病的常识。而不是被疾病和医生牵着鼻子走。学会用日志记录自己的病情变化,学会用自己的头脑判断病情。
相信我们都可以早日摆脱病魔我们都在通往健康的路


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发表于 2021-3-25 15:40:25 | 显示全部楼层
久病成良医,我们自己多观察自己吧。

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发表于 2021-3-25 15:41:04 | 显示全部楼层
久病成良医,我们自己多观察自己吧。

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发表于 2021-3-25 15:41:10 | 显示全部楼层
说得真好,确实是应该 这样,得了这个病快两年了,好多方法多试过了,可是还没办法,目前只能靠中药暂时稳住在50左右,只希望它别跌下去了,这段时间以来经历人生最心酸,最痛苦的日子,体会到自已落难时,家人,朋友才是最重要的,所以做人还是要乐观,坚强,勇敢的去面对,不要一味的执着去看血小板的数值,只有没有出血症状,就别担心了,开开心心的活下去,不要把自已一直当个病人来对待,好好跟家人,朋友享受人生在世的意义

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发表于 2021-3-25 15:41:17 | 显示全部楼层
我也吃了一个月的中药了,感觉没啥效果,不知道和我鼻塞有点感冒,有没有关系。
也不知道该吃多久的中药,也不知道停了中药是不是会掉下去。
也不知道什么时候可以开始怀孕。
看了两个中医,他们只知道给我不停的开中成药,说了我还有很多的中成药没吃掉,不要开了,仍旧给我开了很多。
其中一个医生还让我做骨穿,但是在此之前看到西医,除了做了B超和血小板抗体,也没有建议我做骨穿。

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发表于 2021-3-25 15:41:26 | 显示全部楼层
这个病是个慢性病,要有长期治疗的心理准备,要有耐心,别太关注。

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发表于 2021-3-25 15:43:01 | 显示全部楼层
就是就是,我也一直不认同他们大老远的跑去另外的城市看中医。有些人家庭经济条件本来就不怎么好,好大老远跑其他城市去看别人口中的好中医。弄的自己的基本生活条件变的越来越差,这样又何必呢。
再者,ITP需要漫长的治疗过程以及良好的休息,那么长时间的定期舟车劳顿,以及各种多余的费用,你们都考虑过吗?

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发表于 2021-3-25 15:43:15 | 显示全部楼层
说的太好了,看到这样的文章比找到灵丹妙药都心安,大家一起加油吧,快乐过好每一天,相信我们很快会康复的。

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发表于 2021-3-25 15:45:36 | 显示全部楼层
写得太好了!鼓掌!
补充一点,现在好多人打着中医的幌子,可是一见面就让你吃激素,这种所谓中医,不如不看。我们这个病,心理作用非常重要。要自己先放松,乐观向上,才能战胜它。

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发表于 2021-3-25 15:45:45 | 显示全部楼层
说的真好,我也是看了几年的中医了,反反复复,现在又有掉下来的迹象,我真的不想吃中药了,55难吃。

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