ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 可能是白血病也可能是妊娠引发的血小板降低

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发表于 2021-4-8 15:24:00 | 显示全部楼层 |阅读模式

之所以定这个名字是因为上来直接说当时经历的过程是很痛苦的,遇到这个问题的时候当时我们俩还想着等孩子出生了就一定要记录下整个过程,然后帮助现在经历这个过程的人,那个时候我们还不知道这个问题是多么的难缠,现在想想老话说的对“女人生孩子就是一只脚踏进了鬼门关”,本来开这个题应该是我妻子来开是最合适不过了,毕竟亲身经历是她,我只是旁边帮忙的,但是我妻子当时没怎么做笔记,所以很多事情,当时的用药什么的她都忘记了,只能是我这个辅助选手来补充下,开题已经晚了一年了,其实在2019年04月28日上午9:31分伴随着儿子落地的啼哭,我们才算告一段落,其实准确来说也不是,是隔了42天后的产检血小板指标恢复正常才算是最后的结束。中间的过程容我给大家慢慢的道来。

能写出来肯定最后的结果是好的,我们现在有个健康的宝贝儿子,我们很爱他,很爱很爱的那种,我妻子也很健康,目前各项指标也都恢复正常。一家三口小日子过的挺好的。

我分几个点和大家说下大致分以下几点:

1: 我们遇到了什么情况需要耗费这么久来治疗

2: 怀孕了

3: 回沪后的曲折产检及复查

4: 我们自己自救的点

5: 最后我们胜利了

我们遇到了什么情况需要耗费这么久来治疗

妊娠原发性血小板降低,其实医生当时给下定论的时候也只是说只能归这个,这个地方要提一嘴的是三系血细胞,也就是血小板、红细胞、白细胞。一听到这很多人就应该明白事情比较严重了,为啥,因为这三个指标还关联着一个大家耳熟能详的病—白血病也就是血癌,提到这个就说了为什么,因为当时医生怀疑是妊娠引起的免疫系统系统改变,早就可能提前暴漏病症,所以说当时有两点:可能是白血病也可能是妊娠引发的血小板降低。

这两点都是很吓人的,因为一个是觉得离自己太远,一个没听说过。毕竟没怀孕前我俩晚上有时间就出去遛弯,周末那就是必打球运动下,再去按个摩小日子过的甭提多惬意了,那个时候工作日吃完饭就是出去SOHO小广场一波溜达,然后走到南丰城逛个超市,顺着地下走到百盛,再沿着娄山关路走走停停的回家,周末就是我早起去体操中心定个球场,然后叫她一块吃个饭,然后相约打球俩小时,打完球回家洗澡再出去搓一顿捏个脚,下午看看有啥电影看个电影,买点菜自己回家做着吃,然后看个电视剧,性质来了再来个双人运动(怪不好意思的)然后一拍即合再出去撸个串,我喝个啤酒,妻子喝个水趣乐,小日子多美。

这一切的美好都被后来这这一波给打回去了,说实话哭过,我自己背着妻子哭过,难受的一匹,比如说我出去买菜,媳妇说没事我们放宽心,我也笑着说没事,但是当我走出出租屋的房门,我忍不住,我憋着声的哭的很难受,眼泪一滴滴的掉,我不知道为什么,就是忍不住的它自己掉出来,我想让它回去都止不住,然后买菜回家做好吃的,给妻子补补身体。可能你会觉得我眼泪窝子浅,但是你要知道我们曾经怀过一次,那次是没有胎心,直接人工流产了,后来我们做小月子养了半年后,才要上的,要想想再怎么安慰自己都没用的,只有我们怀个健康的宝宝我们自己的心才能平静下来的。所以我和妻子其实当时真的怕了,第一次没有胎心,没有发育成胚胎,那个时候就记住了当时同仁医院的医生的一句话不好的东西就要流掉,你们再怎么不相信都没用,虽然话是对的,但是对我们当时的打击是不言而喻的。第二次是我们迫切的想要个宝宝,也是为了摆脱第一次带来的痛苦,毕竟那个时候老是觉得我们自己是不是有问题,但是各种体检、染色体检验我们都做了没啥问题,那就只能是怀个健康的宝宝来解开这个心结。

怀孕了

其实是预期内的事情,本来就是养好身子准备一炮而红,反正也就是一个星期的事,毕竟夜店小白龙,村东头扛把子非浪得虚名,然后就是正常的去医院血检,检测孕酮指标这类的东东,然后就是按部就班的保胎,毕竟头三个月是很重要的,小孩子安稳头三个月麻利的安稳为主,那个时候我们是正常的上班下班,不过杜绝了让她吃外卖,都是自己做,晚上下班了一块地铁站朋友,然后菜市场走一波,做个晚饭,吃完了再做个她明天带的肉菜,然后收工,早晨起来做早餐的时候再多炒个妻子爱吃的青菜,中午的肉菜和青菜是足够了,有水果就带个水果,营养均衡,美滋滋。后来还是考虑到第一次失败的经验,就回老家养了一个月,那个时候产检是在老家做的,血小板指标是96,没啥子问题,我们那边的妇幼也没说啥子问题。都是正常流程。

转折点是啥时候呢,是去建卡的时候,当时没想着去综合医院,就想着就近找个好点的,大家都说长宁妇幼很好,就早起去排队,早晨六点多排队,号当时到了103号,觉得应该很快,当时护士说,你这B超怎么都得下午了,你下午过后再来吧,那时候我们还没意识到,下午就是我们艰难时刻的开始,下午其他的都挺好的,唯独拿到血检报告之后,医生看过后又加了指采血确认指标,妻子进去后坐那说了好久,最后医生让我们退卡,那个时候已经眼瞅着四个月了,我现在不评论说当时长宁妇幼的医生如何,我只说后来我妻子给我的阐述就是,我们不能接受你这类的,当时的血小板指标是73,特别强硬的给我们退卡了。这是第一次我们被吓到了其实,因为那个医生说的很严重,这个其实我就说一点现在的医生往往把风险一股脑的抛出来这个本身无错,但是于情感来说我觉得不合适,后边我们还遇到很多,最后再阐述。

我们就浑浑噩噩的回家了,然后回家后就各种Google,为啥不说百度,这点我不相信百度,我觉得百度没有明确标示哪些是广告,我们google也是查专业的文献之类的,或者别的宝妈的分享,当时我们查到文献说的是7万以上都是正常分娩的接受范围,那个时候算安了心,因为这点是在后来去六院验证过的,后来约了第二周的专家号,约的上海六院血液科的赵医生,很多人都知道的,国内也是比较出名的专家,当时医生说的是这个指标目前看是正常的,我们说被妇幼退卡了,医生说为什么退卡,他们说不能接收,医生没说啥,只是对退卡这个一开始的时候有点诧异,医生给了建议说是目前不用采取什么治疗,后续就算降也是有办法提升的,我们当时就一个感觉专家就是专家,让我们宽心了不少,然后我俩抓着长宁妇幼一顿嘲讽,这个地方大家要理解下,毕竟那个时候的心情是吊着的,给的建议是注意饮食,然后过个两个星期来复查。

随之而来的是我们去哪建卡呢,我们没在六院建卡,还是想着去个好点的妇幼,当时既然不是问题就打听下哪个妇幼好吧,同事正好是在杨浦区的红房子生的孩子,说那边不错,我们一想有口碑的地方肯定不错,就后来预约的红房子建卡,我们当时怕被拒,已经想好了策略,如果红房子不行,我们就在六院建卡,现在看来是我们想多了,去红房子建卡还是顺利的,虽然当时医生也是觉得血小板低,但是是正常收的,说要去综合医院不定期复查。所以现在想想长宁妇幼拒绝我们是不合理的,她们拒绝的理由是我们没有血液科,一旦出现突发情况没办法治,这个问题我们和红房子的医生说了下,红房子的医生说为什么退卡,不能的,这个是可以正常拉升的。而且红房子也没有血液科呀。我的个人建议是能去好点的还是去好点的,不然一些事情你也没办法预期。收录了就算是有个正常约产检的地了,在就是红房子能约专家号跟着的话就约专家号,毕竟时间上能省不少,而且不会成天吓唬你。

此时此刻我们是终于建卡成功了,不用再给打游击战样的到处跑了!此篇先写到这后续等我空下来再写下。

QQ截图20210408152533.jpg



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发表于 2021-5-19 11:26:50 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-19 17:56:28 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-21 06:05:08 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 11:02:36 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-22 20:55:54 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-22 22:42:09 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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