最近在吃艾曲波帕！想问吃过这个药的病友一些问题啊

一往情深

	昨天从香港买的艾曲波帕，昨天开始吃的目前一天一粒，买来的药说明书全是英文一点看不懂，看过论坛里的说明书但还是有些问题想问大家。艾曲波帕如果有效，我要吃多久，是要一直吃，还是等血小板涨上来以后吃一段的时间就可以停了。（而且我听说这个药的副作用很大，并且一停药血小板就会掉下来，如果是这样感觉这个药吃了也没用啊。）还有我在吃这个药的时候再吃一点保肝的药。现在听说看中医不错，我准备一边吃艾曲波帕，一边看个厉害的中医吃点中药。想问问吃过艾曲波帕的病友们能不能给点建议？感激不尽啊

八秒告白

	我是个确诊治疗ITP十数年的老患者，并且与艾曲波帕还真有点缘分。我本人07年就在上海瑞金医院参加过葛兰素公司艾曲波帕全球第二、三期人体临床试验（六周与六个月）；近二年又二度自费前往印度自助游购买该药；并已服用此药一年半左右了，所以应该还是有些发言权的。艾曲波帕这个药应该说对ITP病人是不错的，特别是对其他疗法无效的难治型ITP病人，有疗效的比例较高，疗效特别是在减少出血现象方面比较明显。保持用药，疗效也比较稳定，也没有明显的副作用。但是目前最大的二个问题是：价格高昂，即使是在印度买的低价药，每天50mg一粒,一年也要六、七万元钱，25mg的要三、四万。（还不包括去印购药成本）。长期服用，患者负担会很重。对此我们只能希望以后中国药监局批准上市后，会有国内仿制药出来，价钱也慢慢降下来，或是在社会与病人的大力呼吁下，该药最终能进入全国医保或大病医保范畴。第二个问题是一旦你决定服用这个药，你几乎要决心终生服用。这个药是用来刺激骨髓系统多产生血小板的，能较好改善ITP患者的病症，但基本无法治愈ITP。如果你中途一旦停用，那板数可能会跌得更低。而且十年、二十年后有什么后遗症我们现在还不好说。所以ITP患者要慎重决定是否采用这个药，什么时候开始用这个药？我个人觉得对于一般普通ITP患者来说，只有在具有一定的经济基础，患者年纪偏大，病情比较危急的情况下才值得慎重选择。青年、中年的ITP患者如果病情一般，或者还有其他疗法可选择时不必冒然随意选择。但你可以把它列为未来病情加重时的一种还算可靠的选择或安慰。

焦俊艳jiaojuny

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

于毅yuyi

	多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

方琼fangqiong

	免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

王菲wangfei

	多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

周迅zhouxun

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。