ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[医生资料库] 吴润晖_首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤 ...

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发表于 2021-4-17 10:18:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
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吴润晖,女,主任医师,医学博士,博士研究生导师,教授。中华血液学会止血血栓组成员;中国血友病治疗协作组成员、下属儿科组组长;首都医科大学血液学系副主任。1991年毕业于首都医科大学儿科系,1991年至今在北京儿童医院血液病中心工作,从事儿童血液病-出凝血专业。曾于2000-2001年在法国巴黎Robert-Debert医院血液-生物实验室进修出凝血一年,获巴黎七大“专业继续深造学位”,2004年初到法国巴黎血友病中心进修3月等国外进修。长期从事儿童出凝血专业,专业领域何擅长为儿童出凝血疾病、儿童血小板类疾病、儿童血栓类疾病。
(1)开展先天性出血性疾病工作,着手开展北京儿童医院的先天性出血性疾病的注册登记工作,到目前为止注册登记血友病病例超过800例;2006年正式成立儿童血友病综合治疗团队,目前已有涉及血液、护理、实验诊断、理疗、放射、口腔、整形外科、心理共有12人的综合治疗团队;开展儿童血友病综合治疗工作达5年以上;建立儿童血友病专业门诊,设立常规制度及建立随访制度;曾7次举办组织全国范围的儿童血友病专业会议;多次举办儿童血友病夏令营、冬令营及家长教育活动,义务担任”中国血友病之家”的顾问医生已十年;2005年-2008年参与首都发展基金资助的“北京地区血友病诊治协作网络”项目,承担儿科分课题。参与国际血友病交流工作,同国际儿童血友病预防治疗组协作完成“CHOKLAT”的中文版制定、认知访谈工作,并进一步开展效度评估。
(2)开展获得性出凝血疾病工作,重点为儿童免疫性血小板减少症:开展大宗病例(超过400例)前瞻性随访工作、儿童免疫性血小板减少症的二线治疗及危重症治疗探索、积极开展国际合作,目前是ICIS的成员;开展儿童免疫性血小板减少症的免疫机制研究、并同美国斯坦福大学建立合作关系,开展儿童慢性/难治性血小板减少症免疫机制研究。2007年-2010年参与了卫生部资助的公益性行业科研专项关于“ITP精确诊断和定向干预”课题,作为儿科部分负责人。
(3)积极开展儿童血栓性疾病的诊断和治疗。
(4) 2008年开始担任硕士生导师,目前共指导硕士生10人,在读5人。
(5) 2011-2013年作为负责人承担IFN-r/STAT1信号途径在儿童ITP发病中的机制研究课题(北京市自然基金7122085)。
(6)作为项目负责人在研课题为国自然“Th17/Treg轴失衡在儿童重型血友病A抑制物产生中的作用研究”(项目批准号81341018)项目。

  吴润晖在思想上、政治上和行动上始终与党中央保持一致。她作为基层党支部书记,工作踏实、务实;密切联系群众、积极作为,在工作、学习和思想方面充分发挥了党员的积极带头作用,带领支部的党员在血液肿瘤中心的医教研工作中充分发挥着先锋队、排头兵的作用。

  吴润晖从事儿童血液病临床工作长达26年,作为临床医生,她努力钻研业务、开展儿童出凝血工作。2006年,在医院的大力支持下,牵头成立全国首家涵盖心理、康复理疗、药学等多学科的儿童血友病综合关怀团队。建立儿童血友病专业门诊,设立常规制度及建立随访制度。在领导的支持和志同道合的医疗团队同事的共同努力下,历时十余年,探索适合中国国情的治疗方案,用不到四分之一的国际推荐剂量
  就让我国的血友病患儿关节出血减少80%以上,极大的减轻了患儿的经济负担,让更多患儿看得起病、看得好病。她的“中国方案”逐渐被国内同行认可和采纳。

  如今,吴润晖和全国儿科的同道们已经帮助上千名血友病患儿告别了轮椅,重回了学校。2016年,儿童血友病治疗的“中国方案”正式被世界血友病联盟承认,并逐渐在非洲、亚洲等发展中国家和地区推广。现在国际上一提到小剂量预防治疗,都知道有个中国的吴润晖医生。

  吴润晖除了做好临床工作外,还努力提升自己的医教研水平和带领团队攀登科研高峰,获得多项科研课题,并获得国家和省部级科研奖项3项,在国内核心期刊发表文章近百篇,其中,SCI文章十余篇。
  在工作之余,吴润晖还积极地参与到儿童血友病和儿童免疫性血小板减少症的宣教和公益活动,多次举办组织全国范围的儿童血友病专业会议,多次举办儿童血友病夏令营、冬令营及家长教育活动,义务为病人回答问题已长达十余年。

感谢信:吴医生真的是一个好医生,说话温柔,看病仔细,真心为病人着想,消除了心中的疑虑,谢谢您,真心觉得您好辛苦,不喝水不上厕所,一点不糊弄,都是这样的医生多好,有太多不负责任的医生了,希望知性美女医生身体健康,幸福一直伴随您
感谢信:我孙子的血小板减少症找了好多大夫治都没治好,到了吴大夫这里,人家一看检查结果就知道什么原因引起的,对成因、治疗方案都非常明确坚定,只半年时间就治好了。吴大夫医术高超,热心服务病人,真是难得的好医生。
感谢信:孩子血小板一直高,最高时候1500,很害怕。看到吴大夫在回复患者的答案里都说没关系,孩子得血小板增多的案例极其少,定期复查就可以。所以一直没去做骨穿,定期复查,一次比一次趋于正常。现在孩子完全好了。非常感谢吴大夫,虽然您现在没有在好大夫上开通咨询,可是还是很感谢您。
看病经验:非常的感谢吴主任的关心,徐伟铭元月二十七日复查后回来,遵照吴主任您的医瞩,二月四日查血小板是151,二月十日查是231,现在是只服早上四片泼尼松,钙片一个,晚上的减完了,您安排我们是二月十七日在去复查。再一次向吴主任表示感谢,真诚祝愿吴主任新春愉快、合家幸福。

感谢信:吴主任医术精湛,和蔼可亲,每次坐诊都是好几个小时不休息,不出诊室,对每个患者都是耐心仔细的询问和诊查,我们去就诊的时注意到,吴主任办公桌上连个水杯都没放,接诊那么的患者不会不口干,是不想去洗手间挤出时间多接个患者,让排队的人少等一会,吴主任对工作的态度可敬可佩。真诚祝愿最美女医生吴主任,永远平安幸福。

感谢信:吴主任,我是患病儿张**的妈妈,真的不知道现在说什么好,总之就是感谢,感激您!我儿子现在是4岁零4个月,得血小板减少性紫癜已经两年了,期间住了两回院,在血三病房。初次患病血小板是两千,通过第一次住院的治疗,出院的时候是132,已经正常,回去激素巩固,但是他有先天性的肾脏疾病,需要做手术,我们以为跟激素会有冲突就擅自把激素给停了,导致血小板又下来了,第二次又住回血三,但吴主任并没有放弃,她把病历反复的查看多次,又开始对我儿子施加治疗,出院后定期复查,尝试其他的治疗方法,主任还特别热心的建议我们用中药调理稳定一些,近一年来已经除了中药不在使用任何西药治疗(打针,激素)血小板一点点的稳定了下来,一开始是四五万,后来就是七八万,现在已经107,终于正常了,真的感谢吴主任的耐心治疗,不断让我们看到希望,我儿子特别喜欢您,导致现在每次都盼着去医院复查,总之就是谢谢您!主任您辛苦了!

看病经验:看病过程:我是来自山东龙口的患儿家长,在省医院治疗2次后好转,后因为感冒孩子血小板又下降到4万以下,到处打听后经本地一好心患儿家长介绍吴主任后来到儿童医院,因为挂号较难,所以见到吴主任后首先要塞给吴主任红包。被吴主任婉言拒绝,并且细心的为孩子诊断,并且详细的讲解病情,让我放心,后又立马安排孩子住院,因为来的时候没有预约,所以到了北京后一直等了4天,听到吴主任有条不紊的安排和讲解,顿时让我感觉心里立马感觉特别踏实,有了底,感觉吴主任的人品和素质特别的好,在这里我特别感谢吴主任和血三的全体医护人员,谢谢你们!好人一生平安。

看病经验:孩子得病半年了,一直没有稳定,在患者里听说了吴大夫,一连两天也没有挂到,孩子的板掉到两万多了,我直接去找吴大夫给她红包,想要她给我孩子病,可吴大夫说什么也没有要,点了一下胸前的牌子说我是党员,怎么能收红包呢,我当时很着急就哭了,吴大夫要我把钱收起来,说给我加个明天的号,我太感谢她了,真是个好医生!说实话现在看病真的很难,医生的态度,医德也真的不怎么好,可在吴大夫这里,我看到了希望,感觉到了温暖,千言万语都是一句感谢,愿您和您的家人永远健康快乐!

您好,我是患儿冯**的姥爷,孩子最近一次的血常规化验是2013年3月23日在儿童医院进行的,其中血小板的化验结果为232,而在此之前2012年12月23日该项的化验结果为160。看来比预期的情况要更好一些,相信您也一定会为孩子病情的进一步稳定而感到高兴。
孩子的康复来之不易。自2010年5月13日小外孙初次被诊断为特发性血小板减少性紫癜,先后三次入住北京儿童医院血三病房抢救。是吴大夫一直伴随着孩子出院后的整过治疗过程,您优秀的专业素养、丰富的临床经验、耐心细致的工作态度都给我们留下了难忘的印象。
今天是小外孙停药一周年的日子,在这个特殊时刻,我代表我们全家向您表示由衷的感谢,并祝您在呵护儿童生命与健康的神圣工作中不断取得新成绩!
您的小患者冯**的姥爷

感谢信:你好。你的医术精湛,从始至终就为病人着想。 我和同事讲的一样吴大夫不仅医术精湛而且医德高尚.她对家长的问题不仅耐心回答而且认真解释孩子的病情就连孩子每天每次的药该吃多少她也耐心地告诉家长*******
看呼吸道方面的疾病我看吴大夫医术就很好,医德很好,我个人强烈推荐吴润辉大夫,我认为她在儿童医院我看过的所有大夫当中是最棒的.如果天下的大夫都有你的医术高超品德高尚,病人就不会象现在那样辛苦,为此我写此感言表示感谢!!!!

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发表于 2021-5-19 12:36:18 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-19 13:50:09 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-20 07:47:52 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-21 23:56:27 | 显示全部楼层
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发表于 2021-5-22 17:10:00 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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