ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板一低就是个位数

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-5-5 17:11:33 | 显示全部楼层 |阅读模式
宝贝血小板一低就是个位数,3月底发现,住院就两次了,输的甲强龙,第一次治疗用了十瓶丙球蛋白,居然没反应!真的运气差,多希望丙球有效,激素的副作用真的太明显了!一个月时间,几乎变了样子,可恶的满月脸,以前的幺儿真漂亮,我的骄傲,现在晚上睡觉看她,抱着她,真的像只小熊 !有时我也嘴贱,总说依依胖了,直到昨天,有个熟人对问我依依放学没回来吗,我的依依就在她面前,我说这里在写作业嘛,那个人确实不会说话,但她也很真实的反应,她说这是哪个家的娃儿,你们依依不是小乖小乖的样子,然后我都沉默了,最后她算有点智商,开玩笑说你给你女儿吃了什么好的,长胖太多了!然后别人走后,我们幺儿就伤心的哭了,她才六岁,可是自己也很爱美,她说就知道说我胖,妈妈,我也有点开始讨厌你了,其实哪些人说我胖的我都记得,……………………我滴那个心,可恶的激素,非但效果不是很好,副作用还这么大,还有打不完的臭屁,晚上睡觉都在屁不断,心塞啊,真的不知道为什么会有这个病,治疗的路途迷茫中,好怕反复,好怕这些副作用,
希望这是最后一次磨难,痊愈之后再无其他,大家怎么治疗,中药调理有什么好的医院推荐!心痛啊!!!女儿加油,看对比,是不是太明显的脸!!


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发表于 2021-5-19 12:18:05 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-20 02:12:31 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 07:36:05 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-5-22 06:21:54 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-23 06:49:09 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-5-23 08:40:52 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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