春节，是最没有节日气氛的春节，就在过节的前两周，孩子因中耳炎验血发现血小板很低，只有18。这个数字，在当天出现了两次。第一次抽血，因为不知道血小板有问题，用的激光针给孩子抽血，血眼不断出血，两只棉球都止不住血，我和孩子满手都是血，吓坏了，孩子一直哭。压了好久才止住血，小手指上的淤青好多天都下不去，这是从来没有的事情。结果出来，中耳炎已经不是重点了，重点是血小板只有18。医院建议再次抽血，手工数血小板，一听还要抽血，孩子怕的不行，以至于已经过去9个月了，孩子每次复查抽血都和我说，妈妈，你一定要和医生说，不要用激光针。
当天下午，我们打车到儿研所，因为是周末，没有血液科的号，我们挂了内科，医生还是建议去血液科看。于是我们再转战儿童医院，当天已经没号了。立即预约了隔天的儿童医院血液科的特需。（写到这段，还是止不住流泪….）
住院时期：
2月1日看特需，医生看了化验单，直接安排住院。孩子第一次离开妈妈独自住院，在我身上不肯下来，我从中午抱到晚上，为了检查，抽了8管血，孩子一开始忍者，后来疼得哭，我也心疼的流泪，之后又做了脑部和胸部的ct，都正常。晚上9点，开始输丙球。同时我被赶出病房，孩子开始独自住院，一下子就是5天。永远记得那5天，血液病，这么可怕的词，当着孩子的面，我笑着说，没事，很快就好。转身离开后，我哭了一宿，各种担心，恨不得自己得病不要孩子受罪，第二天自己不争气的病倒了，高烧，输液3天，期间父母给了我最大的支持，一天跑两次医院，就算看不见孩子，也想办法送点吃的和水果。
入院时，身上没有出血点，腿部有2块淤青，大概5厘米左右的直径。 5天后，我去接孩子，孩子瘦了一圈。从出院诊断证明上看，住院的治疗如下:
骨穿、眼压等检查，
用药：20160201开始免疫球蛋白10g 静点 QD*3天（总量约2g/kg）
20160203 甲强龙2mg/kg 3天，后逐渐减量。
20160206口服泼尼松每次15mg（3片），每天2次。即一天6片
同时还有治疗中耳炎和鼻炎的药物。
出院时血小板126。
问孩子住院情况，孩子说很少吃东西，前3天睡不着觉，想家，说输液很痛，不敢动。各种心疼啊。（又哭了….）
复查时期
做了一张表，记录血小板、用药和症状。
激素6片时期（0206-0219，14天），血小板升的不错，300-400多，吃了激素，孩子很快胃口大开，吃得多，饿的快。入院时还是30斤，20天的时间，孩子猛涨6斤，这还是尽量控制饮食的结果。期间复查中耳炎，测了听力，正常范围，但孩子总说耳鸣，还有鼻炎，同时在儿童医院的耳鼻喉科看专家门诊，一起治疗，孩子受了不少罪，一天要吃好几种药。
激素4片时期（0219-0307，17天），血小板减的很快，100出头的样子，0307复查只有37，期间孩子没有生病，照顾的也很细心，这个值太突然了，严重打击了我的信心，儿童医院的张主任认为孩子激素敏感，建议加激素，于是又改回一天6片了。孩子继续发胖，体重达到峰值40斤。当时孩子是4岁8个月。期间，有一次出鼻血，孩子吓坏了，用卫生棉堵不住，我马上查资料，用了冷敷和按压法，10分钟后止血。从那以后，孩子再也不敢抠鼻子了。另外，第二次复查中耳炎鼻炎。
激素6片时期（0307-0318，12天），加激素一周后，血小板上来了，200多，但我对激素产生了担心，怕孩子激素依赖，而且也担心孩子肥胖对健康有害，同事建议看看中医。于是我在网上做了功课，准备带孩子去看东直门医院的余惠平主任。
激素5片时期（0318-0321，4天）：是我自己决定给孩子减的，很犹豫，但还是做了，结果还可以，血小板300多，时间很短，血小板没有大波动。因为还是不放心自己的决策，于是去了东直门医院。
激素4片时期（0321-0330，10天）：开始加中药，血小板300多，孩子很懂事，药很苦，一天两顿，孩子坚持喝下来，我一直鼓励她，马上就好了。除了激素和中药，同时还服用芦丁片一天2片，维C一天一片，复合维生素B一天一片，钙一天2袋。
激素3.5片时期（0330-0404，6天）：吃了一周中药，复查血小板，一下子掉到100多，因为在正常值内，决定吃一段再看效果。我开始担心激素敏感的问题，但决定相信中医，心里想着总要把激素减下去。期间，孩子说耳朵疼，复查，还是之前中耳炎没有完全好，加开了消炎药等治疗耳朵。
激素3片时期（0404-0413，10天）：血小板维持在100多，相对稳定，我放心一点，随着激素的减少，孩子也很开心，觉得有了希望。
激素2片时期（0413-0424，12天）：血小板维持在100多，很稳定，孩子状态也好，没生病。随着激素的减少，体重也略有下降，胃口还行。我开始开心的盼望半年之前治愈。
激素1.5片时期（0424-0513，20天）：血小板维持在100多，有波动，4月30日孩子还说耳朵响，儿研所检查听力，听力正常，开了药。同时，孩子湿疹开始严重（孩子6个月起一直有湿疹，也看了很多医院，没有治愈，但逐年症状减轻），在儿研所开了药，但用的很少。5月6日，血小板58，孩子有一点咳嗽，心里有点怕，医生没让加激素，继续中药。
激素1.25片时期（0513-0612，30天）：血小板基本在100多，有波动，5月27日血小板83。芦丁减为一日一片，钙一日一袋。
激素1片时期（0612-0626，15天）：血小板维持在100多，稳定。孩子食欲减回生病之前（生病之前胃口小，不太爱吃饭），睡眠时间短（一直都是不爱睡觉的孩子）且经常醒。偶尔说膝盖后侧疼。爱出汗。两便正常。
激素0.75片时期（0626-0710，15天）：血小板维持在100多，稳定。孩子胃口不佳，余主任开了山药甘草，消夏。
激素0.5片时期（0710-0805，27天）：血小板维持在100线上，摇摇欲坠的感觉。7月29日发烧，伴有感冒、咳嗽，跌倒28，吓死了，但还是坚持没有加激素，调整中药，加消炎药、退烧药。很多人劝我去儿童医院，我怕到西医手里让加激素，更怕又让孩子住院，扛住了。几天无眠，全力照顾孩子，当面信心满满，背后哭鼻子。退烧后，复查血小板207，我差点又哭了。后来才听病友说，退烧后血小板是一个峰值，一周后回落，果然，降到119。
激素0.25片时期（0805-0909，36天）：血小板波动30-100.可能因为换季，8月22日孩子又发烧、感冒、咳嗽，刚刚逃过一劫的血小板又掉到34，和上次一样，调整中药，加消炎药、退烧药。退烧后血小板180，期间，余主任开了熊胆。
激素0.17片时期（0909-现在1019，41天）：血小板在100以下。9月19日再次发烧感冒，血小板65，这次是我传染的，那时我发烧。孩子大概一周痊愈，血小板145，咳嗽断断续续没有好。10月份孩子很正常，没生病，但查了两次，血小板在84-66。期间，余主任开了脾氨肽。另外，查了幽门杆菌，正常，但数值是负数（-1），我觉得很奇怪。
现状：
孩子的胃口时好时坏，能吃下中药，但每次吃都比较反感。睡眠一般，四肢和脖子、头皮处有湿疹，爱出汗，偶尔有痰，小便黄，大便黑。现在5岁3个月，体重36斤，已经吃了9个月的激素，7个月的中药。从发病到现在，停学，在家休养，运动量较小。
问题：
激素是否可以停了?孩子激素敏感，现在是隔2天吃半片，余主任说，现在剂量很小，影响不大，先吃着。
中药是不是可以减停？7个月的中药，孩子坚持着吃，但每次吃都不高兴，我还担心肝脏负担。
总体而言，大部分时间孩子的血小板稳定，只有3次发烧掉的比较低，但总趋势是血小板向下的，这种情况可以停药吗？血小板算稳定吗？会不会继续向下？
除了用药，在饮食运动上有什么建议？有食疗方子吗？
有一句鸡汤：一切都是最好的安排。一开始，我想说：什么狗屁！现在想想，辩证的看，这病也不论好坏。最近我想，幸与不幸是相对的。欢欢不幸的同时，也是幸运的。越是在残酷的现实中感受到的温暖，越能让人觉得善与爱的可贵。
这9个月，除了二老和我的精心照顾，三姨、小姨、大舅、表妹等等多次长途从燕山过来，看望孩子，陪孩子看病，给孩子买东西。上月底，小欢血小板降到20多，我担心要是太低会住院，小姨一天打了3次电话，还说要是住院急需钱，大家给我凑。
在东直门，还遇到一个病友家长，群里很多爸爸妈妈交流病情症状、诊断结果、护理方法等，相互安慰、相互鼓励。
知道孩子的病情，部门领导特别叮嘱给我每月三天可以请的病假，让我把孩子照顾好，处里同事也每次都问孩子的复查结果。一些有医学背景的同事还主动说，有困难找他们，他们可以帮我联系医院。
总之，各种感动~~~慢慢的，我觉得这些善和爱激发了自己的潜力，好好工作挣钱，好好带好孩子，让自己更加乐观豁达。希望孩子快快好，世界那么大，我们还没看过，好期待一起去旅行，好好感受一切不一样的美好~~~
发表于 2021-5-15 17:00:05
