ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 免疫性血小板减少症专门折磨人,但又不是绝症

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发表于 2021-5-26 15:42:45 | 显示全部楼层 |阅读模式
说个我们科的病,叫免疫性血小板减少症(immune thrombocytopenia,ITP)。这个病的机制是某些外界因素诱发体内抗血小板的抗体产生,导致血小板大量破坏,血小板数量急剧下降,出现各种出血症状。多数急性起病,也有部分病人比较温和。
出血症状一般是皮肤出血、牙龈出血、口腔血泡、月经增多等,偶尔也会有颅内、消化道等严重出血。这病的恶心在于,虽然致命性出血的概率很小,但有一部分人会转为慢性,反复发作加剧,病情极为顽固,血小板提升困难,经常有一些或大或小的出血,或者虽然没出血但又因为血小板低而不敢进行什么运动,治疗用的糖皮质激素反复应用又有各种副作用,出血和用药问题不堪其扰。
为了解决糖皮质激素一线治疗效果欠佳的问题,药企和医生想了N多办法,什么脾切除、利妥昔单抗、丙种球蛋白、TPO受体激动剂、重组TPO、二线免疫抑制剂等一大堆,多少有点效果,但始终没有特效疗法,就算有效也不一定能持久,治又治不好,死又死不了,到最后既花钱又费力,人也走形,心力交瘁,俗称不死的癌症。
自身免疫性疾病基本都这尿性,不过像风湿科的狼疮皮肌炎系统性硬化之类的病情比较凶险一些,似乎不太符合题主的预设,还是ITP合适。

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发表于 2021-5-26 15:46:31 | 显示全部楼层
止血这么差,别打了。身体恢复了再说。

微博上有个说血小板减少的,病理上说不清。

身体状态异常,不要接种疫苗。以免连环反应。

如果学校强制,可以考虑趁现场混乱找人代你挨一针。

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发表于 2021-5-26 15:46:41 | 显示全部楼层
快点去挂个血液内科做一下检查,我也是好多年血小板和白细胞都低,血小板现在四十多,但是真的不好补,我打针都补不上去。你现在要去检查一下是什么原因

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发表于 2021-6-8 09:43:31 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-6-8 14:05:57 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-6-8 14:13:09 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-6-8 14:25:40 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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