ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 新冠疫苗导致罕见致命血小板疾病

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发表于 2021-6-1 15:27:47 | 显示全部楼层 |阅读模式
最近一周,关于南加州华人接种新冠疫苗后出现罕见严重副作用的消息在华人圈引起热议。在接种了Moderna新冠疫苗第一针后,这位华人朋友出现了严重的副作用,血小板指数急剧下降,如果得不到有效控制会直接致命。
这种症状叫做紫癜,也叫做急性免疫性血小板减少症,血小板不足会阻止血液的正常凝结。上一次关于这种症状的报道就是佛罗里达56岁的医生Gregory Michael,他于12月18日接种了疫苗的第一剂,在16天后就因脑出血而死亡。
这位华人朋友在发现自己的病症后就进入了紧张的治疗过程。而她愿意把自己的经历分享出来不是要扩散对疫苗的怀疑和恐惧,她从不想要煽动任何的情绪。
她只希望有更多人了解这种疫苗可能导致的罕见副作用。希望让医疗人员能提前准备,有成熟的应对措施和治疗方案;让普通民众在接种疫苗前对疫苗了解更全面。幸运的是,她有医学背景和知识,可以积极地与医生沟通和调整治疗方案。
但她的经历依然是非常惊险,以下是她的朋友圈截图:
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Aki(化名)居住在洛杉矶,她今年31岁,家里有两个孩子。她平时的身体状况很好,没生命特别的健康问题。作为医疗工作者,她属于首批获得接种疫苗资格的人群。2月24日,她接种了Moderna新冠疫苗第一针。接种的几天她并没有什么不适反应。
过了一周之后,3月6日凌晨1点左右,她突然发现自己口腔里、舌头上长满了黑色血泡。一开始还以为是上火了,但是紧接着他发现自己身上开始有莫名的血斑。因为有医疗背景,她迅速意识到可能得了急性血液病,因为这些都是身体内部开始出血的征兆。
于是,当天凌晨3点她当机立断留下孩子和老公在家,一个人开车前往附近伍兰冈(Woodland Hills)的凯萨医院看急诊。抽血检验的结果让人大吃一惊,她的血小板只有3千。结合已经出现的症状,她被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP)。ITP会造成外周血的血小板减少,严重时若遇上出血就会有生命危险。
还好Aki及时就医,而且第一时间发现了血小板过低的问题。医院在当天就从美国红十字会调来的血小板。输了一袋血小板之后,她的数值从3千升高了到了3万。但是,7日早上又降低到8千,于是输了第二袋血小板。
在Aki的强烈要求下,医生为她注射了免疫球蛋白。第二袋血小板输了之后,数值再次升到5万4,8日早上再查还是5万4,血小板数量稳定下来后,她才终于松了一口气。
病情稳定之后,Aki再一次与血液专家沟通治疗方案。他们认为应该是糖皮质激素和免疫球蛋白共同起作用了,于是决定再在医院观察一天再打一次免疫球蛋白。目前Aki恢复状况不错,已计划于9日出院。在整个治疗过程中,Aki查阅了很多医疗文献,她不只是为了救治自己,更希望能为其他人,为医学界做出贡献。
作为一个有医学背景的女性,她不会自艾自怜感叹自己命中了这微小的概率,而是想要让自己的经历有意义。于是她果断的联系了Moderna公司。她坚定的告诉自己的主治医师和血液专家,一定要上报她的case。如果需要,她可以自己站出来,她可以放弃个人隐私,就想告诉所有人这个罕见但是非常严重的疫苗副作用。她强调,自己绝对不是反对疫苗,自己的支持疫苗的。但是,所有准备接种疫苗的人都值得知道真相。
更重要的是如果有任何人和她一样不幸因为注射疫苗得了紫癜ITP,医生应该有一套规范的治疗标准,这样得病的人也能放心的接受治疗。普通的紫癜虽然是罕见病,但是有一套成熟的治疗方案,可这个疫苗引起的ITP不是普通的ITP,普通的治疗方案不一定适用。也许用药要调整,也许是用药顺序要调整,这些问题的答案需要更多的医生和研究。
可如果没人报出来,就没人会去研究,没有人研究,所有得病的人都是小白鼠,被反复试验不同更多治疗方案。Aki于Moderna联系了,她的诉求是要求收集数据研究一套有指导性的治疗方案。这样,如果有其他人得了一样的病,就不会像佛罗里达那位医生一样无助。
她还说:“我相信科学仁术,医者仁心,可我也相信是病人的疾苦在推动这一切”。
在Aki的经历被报道之前,美国最轰动的就是佛罗里达医生去世的事件。但是疫苗生产商辉瑞制药公司在事发时发布声明说,他们正在积极调查此案,“目前不认为与该疫苗有任何直接联系。”之后,他们的态度也没有改变。
实际上,据美国媒体统计,在超过1亿人接种疫苗后,这一罕见的症状只影响了不36人。除了麦克医生过世,所有其他类似患者在接受治疗后均已康复。


Aki认为自己平时因为她平时身体健康,1月体检时血小板还有24万多,唯一可能导致病症的就是接种疫苗。但是,美国媒体指出,目前的研究还未能证实其因果关系,因为根据FDA的研究,接种疫苗的人群的发病率并未高于美国人群的正常发病率,所以这些情况很可能是巧合。也有专家认为疫苗可能有触发病情的作用。
威尔康奈尔医学大学血液学家詹姆斯(James Bussel)认为,可能有某种因素使一些人成为ITP易感人群,例如其中一些患者可能曾患有血小板疾病,或其他自身免疫疾病但并没有症状,而疫苗的反应令其凸显出来。约翰霍普金斯大学血液疾病专家杰瑞(Jerry L. Spivak)也认为,这可能与疫苗有联系,也可能与个别患者的潜在特征有关。
Aki表示自己是武汉人,所来自的城市正是这场战争里的漩涡,但她相信她会和家乡一样最终都会挺过来。她认为正是麦克医生的病情公之于众引起重视,如今自己的医生才有紧张感去组建专家组,调来血小板并谨慎治疗。虽然这一副作用极为罕见,也应该被了解。
在全球新冠疫情的特殊时期,面对各种未知的挑战,就是这样一位有知识,有力量,有情怀的华人女性给我们上了一课。我们需要的是理智,是知识,而不是抱怨和发泄情绪。

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发表于 2021-6-8 10:06:04 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-6-8 11:00:19 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-8 11:00:33 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-6-8 11:41:46 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-6-8 13:06:13 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-6-8 13:13:14 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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