ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 2848|回复: 0

[病友治疗交流] ITP,关于小宝宝血小板减少的问答汇总

[复制链接]

52

主题

113

帖子

564

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
564
发表于 2021-7-5 14:11:16 | 显示全部楼层 |阅读模式
这两年不断有家长问我各种关于孩子的问题,大致汇总了一下,希望能帮到大家。

1.多大的时候生病?
答:19年7月7日,就是孩子51天大的时候。

2.最低多少?
答:血小板最低3,个位数持续了好几天。

3.什么医院治疗的?
答:浙江大学附属儿童医院(三甲:简称浙江省儿保)。

4.住院多久?
答:住院一周。

5.住在icu的吗?
答:我们没有住icu,就普通病房。

6.用了什么治疗方案?
答:开始医生不给激素,只用丙球,但是丙球无效。骨穿结果出来以后用了激素,当天血小板数量就飙升了,稳定两日后就出院了。

7.有没有做骨穿和基因检测?
答:基因检测没有做,骨穿做了,排除了恶性血液疾病。

8.有没有做抗体?
答:给我们母子两人都做了抗体检查,孩子抗核抗体和抗双链DNA这两项是阳性的,我抗核抗体阳性。后来孩子8个月和12个月时我们又去做了抗体,母子俩都已经转阴了,不知道是为什么。

9.出院血小板多少?
答:出院时因为激素的使用,血小板冲到接近500,后来一直稳定在220左右,到目前也是。

10.回家后怎么用药?
答:回家后用药一个月,激素、碳酸钙口服液、氯化钾。有些家长觉得激素不好,就自作主张没给孩子吃,这是非常危险的事情,一定要遵医嘱,一定要!
当初真是完全不懂,以为孩子就这样要没命了,还好在病友群找到了一些宝妈的分享,感谢!

这两年不断有家长问我各种关于孩子的问题,大致汇总了一下,希望能帮到大家。

11.激素影响孩子生长吗?
答:我问了医生,短时间服用不要紧,但是我们当时确实有点激素脸,后来就好了。

12.之后有复发吗?
答:没有复发,每一次生病用药都是跟医生交代过病史的,感冒发烧、手足口病、尘螨的治疗过程中都没有复发。

13.有没有跟当地疾控中心交流?
答:没有,小城市,哪怕交流了也无济于事,现在想想应该不是疫苗引起的。

14.后来打疫苗前有没有做疫苗评估?
答:去问了评估的医生,医生轻描淡写,啥检查也没做,说孩子不是免疫缺陷,疫苗直接补上就行,没有禁忌。

15.补打疫苗需不需要证明?
答:有些地方需要,我们社区不需要。

16.什么时候开始打疫苗的?
答:20年10月19日开始补打疫苗,当时已经稳定一年多了。

17.疫苗怎么打的?
答:一个月补一针,打针当天会先查血常规,确保万无一失。目前没有任何副作用显现出来,打减毒疫苗也没有发烧。补打时间详见上一篇笔记的图片。

18.日常怎么护理的
答:日常就是远离装修污染,绝不进新装修的房子,睡觉后连玩具和绘本都是移出房间的。目前2周岁多了,几乎不吃大人的零食,只吃婴幼儿零食。

19.有群吗?
答;有,当初求群无路,我自己建了一个,目前400多人。

20.群里的孩子都是什么情况?
答:小月龄发病的基本一次过了,大儿童都比较不稳定。但是根据各地医生的说法,大部分长大以后会慢慢自愈,小部分才会变成慢性,所以不要过度治疗,也不要在小医院治疗,看似用药相同,治疗方案可完全不同。

楼主热帖
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2024-4-29 01:01 , Processed in 0.106992 second(s), 29 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(https://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表