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 | 庆幸遇到您，血小板减少群，默默付出四处拉人进群的万哥，专业的轩爸，涵妈，伟姐！还有群里陪伴我度过这段难挨的日子的群友们！还记得宝宝初发病时，是5.25日晚，打了脊灰疫苗第14天，疫苗后那天宝宝身上很多小血点，我当时还没注意，随口说了，妈，老公，安安身上好多小点点，是怎么回事，当时看宝宝精神比较好就没管他，后来吃了晚饭，老公看了宝宝身上的小血点，很吃惊很慌张，原来宝宝这种情况很危急，我们赶紧去了我们当地的县人民医院儿科，让医生看了宝宝身上的小血点，医生感觉问题不大，但是还是要抽血看下血常规，由于宝宝才三个月半，我想等明天护士长来了，让她给宝宝扎针，听了医生的话，我们悬着的心落下了，那个时候是晚上8点半左右，可能是做母亲的直觉，还是不放心，我随口问了儿科主任，晚上还可以化验吗？主任说现在化验可以，20分钟结果就出来了，然后带宝宝去检验科验血，很不幸，宝宝的血小板值为5，以为误差，又抽了重验，宝宝哭的很厉害，很心疼，但是没办法，重验后还是这个板值，检验科让我们赶紧找医生，看着医生表情凝重我的心又揪起来了，赶紧去儿科，儿科医生第一时间也得知宝宝板值太低，可能需要输血小板，但是当地县医院没有，要尽快转去南充市医院才可以，不然会因为血小板太低引起内出血，严重的话会脑出血，危急生命！期间宝宝小手指的血还没止住，这都已经晚上1 0点多了，赶紧联系熟人到南充的车，等啊等，都快半个小时还没到，我跪在县医院门口，祈求着上天怜悯我宝宝，不要带走他！哭的我眼睛都睁不开了，我马上让老公联系医生安排救护车去南充，又等了半小时11点了，救护车医护人员终于到位了，一路上，医生时不时检查宝宝卤门处有没有异常，我抱着宝宝，看着宝宝睡的安稳，但是有些蜡黄的小脸庞，还有脸上的血点，乌红的嘴唇，都让我紧张不已，发了疯的在网上各种百度，抖音，知乎搜索这些，但是那个时候还不知道宝宝得的是免疫性血小板减少，12.20.终于到了南充市中心医院，天空下起了大雨，是的，比依萍去找司令要钱那天的雨还大，我心情比依萍没要到钱还沉重！得知宝宝要进重症监护室，我又哭了起了，大夫拉着我老公说注意事项，给了一张病危通知书，这一切都像做梦，我只想从梦里醒来，安排好宝宝入院，我们到宾馆已经凌晨两点了，睡不着又在网上找相关病情，一无所获。
第二天，10点探视宝宝，不能看到宝宝，也看不到照片，询问医生昨天宝宝手上的血止住了吗？医生说止住了，又问宝宝板值升了吗？没有，只是板值升到9，很缓慢，需要骨穿排查下，天啊，我宝宝才三个半月，就要做骨穿，我又在网上搜，终于在知乎一篇文章里，加了万哥微信，万哥马上通过我，并拉我入群，我在群里叙述了宝宝发病的症状，轩爸涵妈，都建议我骨穿，排除恶性血液病，我听了群友的话很犹豫，都是陌生人，我还不怎么相信，但是事实是应该骨穿，我后来又咨询华西医院的熟人也建议骨穿，安排宝宝骨穿后，结果出来了，排除在障！太好了，经过两天输丙球蛋白，和一天激素治疗后，宝宝的血小板升到110顺利的可以从重症监护室出到普通病房，经过两天在群里的相处，我已经完全信任了，群里还有其他宝妈说，因为遇见这个群太晚，导致宝宝吃了一两年激素，发生严重的副作用，我很庆幸我初发病就可以遇见群里的大神们！我们都因为宝宝的病情走在一起，你们经历过的，我正在经历，给我指引方向，在我着急自责崩溃时给我情感安慰，振作精神，积极向上，在我面对宝宝病情拿不准主意时，轩爸，涵妈，还有万哥给我解惑，真的感谢有你们，现在宝宝减停激素中，板值为35，虽然还没到达正常值，但是我很欣慰，免疫性血小板减少症，只能通过宝宝自愈，不能治愈！不要乱相信那些广告，什么济南血液研究中心，什么特效药，什么唤醒法，什么中药，都是骗人的，每年万哥都要拿出不少的资金维护网站，免费告知大家专业知识护理，以及警惕骗子医院利用我们想要治病的心情骗我们去交钱治疗！治疗认准三甲医院，我目前在重庆儿童医院肖剑德医生治疗，医生态度专业和善，而且他们医生不建议宝宝长久吃激素，副作用大危害重！这个病不可怕，有的是一过性，有的是慢性，随着宝宝免疫力提高都会好起来的！积极护理，安排好工作和照顾宝宝不冲突，这个病是持久战，如果没有经济来源怎么有底气给宝宝治疗，该骨穿的骨穿，确诊比升板更重要！说了这么多，以自己亲身经历给大家说我们这个群体，谢谢大家观看我把万哥的微信号贴在这里，w90506w，有需求的加微信进群了解！
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发表于 2021-7-18 16:59:51
