ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板低基因突变 遗传孩子母亲

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-12-2 16:22:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
孩子两周,血小板低,之前做过骨穿,什么的都没问题,最近做了一个基因检测,结果出来有一个基因突变,说是遗传孩子母亲,但是孩子母亲就没事,板也正常,孩子就低, 有没有这种情况的 ,分享一下经验。
孩子今年3周了,去年查出血小板低,在天津儿童医院和血液研究所治疗的,各种检查也没问题,丙球和tbo基本无效,后来吃激素效果明显,能维持到100多,后来怕对孩子身体不好,就停了。现在什么药也不吃,身上基本无出血点紫癜,血小板实高时低,最高的时候200多,最低的时候30左右。后来做了基因检测,医生说可能基因突变引起来的,很难治愈。
有没有同样情况的病友,交流下?

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-12-2 16:22:36 | 显示全部楼层
孩子马上2周,患病半年多了,时间试了丙球,tpo,都没有用,停药就几天就降下来,做的骨穿也没什么问题,医生让口服激素,1个月孩子一直在120左右,可是停药1周复查,又降到20多,昨天检查已经降到9。之前说是免疫性血小板减少,后来做了一个基因检测,有一个基因变异,是遗传孩子妈妈的,但是孩子妈妈血小板正常。医生说目前没有好的办法,只能先维持,又让吃激素,可是孩子太小,我们不想让孩子吃,副作用太大,有没有同症状的朋友,分享下经验。

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