几经波折检查出患有WAS综合征

与往事干杯

	1月18日出生在福建三明市一个县城医院，几经波折检查出患有WAS综合征 （也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症，发病率大约为10万分之一。）出生不到七个月已经花费30余万元，目前等待配型移植，家庭实在无力负担，特向各位爱心人士发出求助，帮帮这个可爱的孩子。 阳阳出生遇坎坷 我叫陈某英，2019年1月18日，我的儿子阳阳出生了，我一辈子都会记得的日子，疼痛24小时，产中大出血，紧急剖腹产。。。你们看我说的这么轻松，实际上我是在生死线上拉回来的人。而阳阳呢？患有新生儿窒息，我都没来得及看他一眼，就转到了三明市人民医院儿童重症监护室，住院多日感谢医生妙手回春拯救了孩子，接回家不几日，又突然发现孩子出现了吐血，高烧不退等病兆，吓坏了我们，连夜转到厦门儿童医院检查未果，又再次转院到厦门大学附属第一医院，基因检查后确诊了WAS综合征，从而才开始对症治疗。 阳阳的病危通知书 48天时在厦门第一医院一开始发现便血，医生怀疑消化道出血，给阳阳禁食十几天，出现严重营养不良，本想阳阳情况会有所好转，可孩子每况俱下，病危通知书签了无数张，丙球蛋白打了无数只，医生多次劝我们放弃。自己身上掉下来的肉怎么能轻言放弃！！！多方询问了多位医生，如果想要痊愈只有骨髓移植这一条路，如果再不移植阳阳根本没办法支撑下去。 阳阳病因终查出 我们强制出院紧急去往重庆儿童医院进行骨髓配型！这时的阳阳正好100天，但体重只有8斤！阳阳因was综合症，血小板低下，特别容易引发自发性感染出血，病情的不稳定、抗感染治疗等等已经花费巨大！在重庆儿童医院又查出孩子巨细胞病毒阳性，并且已经5次方了，病毒已经侵蚀孩子的肝，甚至还有可能影响阳阳的眼睛和听力！想到这里我特别的心痛！昨天检查眼底，已经发生了病变，需要紧急去上海动手术，现在阳阳的血小板只有9个单位，医生无数次让我们放弃治疗，看着笑起来眯眯眼的他让我怎么忍心？阳阳有一双明亮的大眼睛，世界这么大，我还想让他多看看！ 挽留住阳阳 阳阳是我们小两口的第一个孩子，倍感珍惜产前检查一项都没有落下，怀孕时期各项指标都非常正常，不曾想老天爷居然让他以这种方式来到世间！我们真的做梦都想不到小小的他要忍受着各种输液、打针、禁食，骨穿等折磨。伤在儿身，疼在娘心！无数个夜晚我守在他身旁，看他哭的撕心裂肺，我多么想告诉老天爷，让我来承受这一切吧！放开阳阳！他还那么小，还没好好看过五彩缤纷的世界！